世界地贫日一名重型地贫儿童的治疗路

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今天是第22个“世界地贫日”。我们知道,地中海贫血是我们梅州,客家地区较为常见的一种遗传病。在今天这个特殊的日子里,就让我们走进下面这个家庭,了解一名重症地贫儿童的艰辛治疗之路。

昨天下午,记者见到小文正时,卢阿姨正一手抱着女儿,一手牵着小文正走在放学回家的路上。走进梅城江北月影塘五巷这栋住宅楼最顶层,正是卢阿姨和弟弟一家租住的房子。客厅并不大,却堆满了不少东西,显得空间更加狭小。小文正放学回家,首先不忘做的就是学习作业。看着乖巧懂事的儿子,卢阿姨告诉记者,小文正今年九岁,在附近的小学读一年级。而就在他三岁那年,被确诊患了重型地贫。从此,输血、去铁治疗就成了小文正的“必修课”。

与记者一同前来的市残疾人扶助会工作人员告诉记者,由于坚持治疗,如今,小文正病情控制的还算理想。但受地贫的影响,仔细观察小文正,还是能看出其与正常孩子不同的地方。掀开小文正的蓝色T恤,可以明显看到,小文正的肚子圆鼓鼓的,呈外凸状。卢阿姨告诉记者,药物治疗只是治标不治本,想彻底根治小文正的病,唯一的办法就是骨髓移植。

卢阿姨说,现在他们除了继续为儿子寻找合适的骨髓源外,也只能继续定期进行去铁、输血治疗。地贫带给了一个孩子,甚至是一个家庭多么沉重的负担。记者从市妇幼保健院了解到,咱们梅州是地中海贫血的高发地区,基本上每6-8个人中就有一人是地贫基因携带者。年,我市中间型地贫的发生率大概是万分之16.8,重型地贫的发生率约有万分之二。

黄主任说,为了延续重型地贫患儿的生命,目前来说,最常规的治疗方法就是进行输血和去铁治疗。但这些治疗手段,虽然费用昂贵,却并不能根治。黄主任表示,了解了地贫的遗传规律,其实我们完全可以做到地贫的可防可控,避免中间型或重型地贫患儿的出生。

想要生育一个健康的宝宝,最好是从婚前检查、孕前优生检查、孕期保健检查,以及新生儿地贫筛查等多个环节入手,层层把控。

地贫,由于按照目前的科学条件,还没有有效的治愈手段,所以,防控就变得尤为重要。今天上午,“地贫可防控你我共参与!”“世界地贫日”大型义诊宣传活动在梅城江南百花洲影剧院广场举行。记者从宣传活动现场了解到,为增进优生优育,科学防控地贫,我市地贫筛查的各个环节基本上都实现了政府“买单”。

希望大伙能够真正重视这一疾病。早筛查,早诊断,早治疗,保证孩子一出生就有个健康的身体,是每个为人父母的责任。

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