先天性纯红细胞再生障碍性贫血又名Diamond-Blackfan贫血（DBA），是一种罕见的血液病，由于患者体内红细胞发育障碍，引发进行性加重的贫血，进而造成发育迟缓或危及生命。
这是一种怎样的疾病呢？诱因又是什么？希望通过本文让每位读者都更多地了解DBA，了解罕见病。正如美国DBA基金会主席Dawn.M.Baumgardner所说“为了这些已知的和更多看不到的患儿，为所有DBA家庭能过上更好的生活，我们一起努力和合作。”
文/YingQu
编/HLR，Stephen王，吴颖仪
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罕见的遗传性血液病
年在美国奥兰多举办的国际Zumba大赛上，一个名叫AudreyNethery的6岁美国小女孩把这种罕见的遗传性血液病DBA带入了人们的视线。
在她活力四射的表演背后，Audrey是一位从出生2个月就开始和DBA抗争的患儿,长期的糖皮质激素的治疗和难以纠正的贫血使得6岁半的她远低于一般儿童身高。
与此同时，激素治疗也并不能长期维持足够的红细胞水平，不到7岁的她已经经历了20余次的成分输血治疗。
然而，DBA并没有减退这个小女孩的热情和活泼，从小就钟情于音乐的她在爸妈的支持下学习舞蹈，最终被一家Zumba俱乐部的舞蹈老师看中，加入了舞蹈队的训练和表演[1]。
Audrey活泼开朗的性格让很多人为她的表演和不被疾病打倒的精神动容，Audrey的父母通过Facebook和Youtube等平台上传女儿训练和表演的视频，希望通过Audrey使更多人了解和北京治疗白癜风在那个医院比较好治疗白癜风去哪里好
