北京天使妈妈慈善基金会
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“地中海贫血”（简称“地贫”）是一种遗传性溶血性贫血疾病，因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血。全球每年有十万婴儿诞生时就已患有地中海贫血，由于其治疗时高达万/人的治疗费用，地贫患儿又被称为“千万宝贝”。
多数家庭无力承担，所以“地贫患儿”都是处于“等待死亡”的阶段。为让社会各界能够真正了解、 广西桂林阳朔县金宝乡，冬梅，6岁，重型β地中海贫血。因为早期治疗的疏忽，这个6岁的女孩，牙齿脱落，肚皮鼓胀。
冬梅母亲现在每隔医院输血，而即便如此，血红蛋白含量依旧只能维持在30多g/L，不到正常数值的1/3。为了方便输血，冬梅和母亲租住在南宁郊区一个城中村里。年8月，B超显示冬梅的脾脏已经超过17厘米，却因为交不起手术费迟迟未能做手术切除。
怀孕时，冬梅的母亲从未听说过地贫，产检时医生也没有提醒过她们做地贫检测。“要是当时知道她有地贫，我绝对不会生下来。像她这种病一生都要输血，做手术也没钱。”冬梅的父亲年近50，在广东惠州打工每月赚的块，至少有寄回了家，却还是不够女儿治病的开销。
冬梅母亲更无奈的是，女儿的户口在阳朔，当地医保政策并没有将地贫列为重大疾病，一年输血费用只能报销元。冬梅从2岁开始输血，4年来输血排铁花了5万多，报销的还不到元。 冬梅现在用来排铁的药叫奥贝安可，每瓶多元，只能吃20天。有时候家里拿不出钱，她的母亲只能减量给她服药。
目前在中国，有很多地贫家庭因病致贫或者加重贫困，不能按时按量接受治疗；此外在地贫高发区，许多患者面临着输血困难的窘境，有时甚至等半个月都输不上血。
广西省崇左市扶绥县渠旧村，李颖，13岁，重型β地贫。 相比经济上的拮据，血源更是关乎性命的问题。医院经常闹血荒，李颖基本都要靠亲戚朋友互助才能输上血。“最多的一次三个月没有输血，孩子的脚肿得走不了路，晚上要坐着才能入睡。” 和冬梅一家一样，为了治疗，李颖的父母带着她来到了南宁，这对40来岁的夫妇在南宁一家菜场租了个小摊位，卖菜、卖糖饼、卖螺蛳粉，但“赚的钱还不够给李颖输血。”
贵州省遵义市湄潭县永兴镇，李辉，13岁，中间型β地贫患者 年，医院诊断出李辉属于中间型β型地贫患者，需要不定期输血排铁。年9月，李辉升入初中，新学期刚开始，孩子们呼喝着在操场上奔跑嬉闹，但因为患有地中海贫血，他一直无法和其他同学一样玩耍，每到课余时间，他总是坐在操场大树底下，看着眼前热闹的一切独自发呆。
“地贫小孩不能剧烈运动，否则输血周期会缩短很多，他知道家里经济压力很大……”父亲叹了口气。每当他开始皮肤变白、眼睛浮肿、精力衰退，他的父母就知道，又到要输血的时候了。
重型β-地贫的治疗有两种选择，一是输血替代治疗，即终生输血和使用去铁剂，治疗费用随着年龄的增长而成倍增长。二是移植（造血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植），这也是目前唯一能够根治地贫的方法，费用在30万元-60万元/例左右，有风险，而且只有少数能配型成功。
贵州省铜仁市石阡县大沙坝乡，彭树琳，4岁，重型β地贫患者。 年7月31日，汪正年的第二个女儿树琳顺利出生，但“做梦都没有想到”的是树琳患有重度地中海贫血。年10月31日，医院给出诊断结果后，让汪正年签下了一份“死亡通知书”，他现在都还记得，当时自己的手止不住发抖。 从医生口中，汪正年得知根治地贫，必须做造血干细胞移植手术，开销可能在40万元以上。“她爷爷奶奶有一次跟我们说，不要治了，扔掉算了。但她母亲不忍心，作为父亲，我也不愿意走出这一步。”
这位80后父亲随后开始寻求媒体帮助、注册微博，寻求各种可能的帮助来挽救女儿的生命。在各方帮助下，他筹到了40多万元善款，为女儿进行手术。
广西省玉林市北流市民安镇高车村白石组，郑金莲，17岁，重型β地贫。 “我不喜欢这样的生活”，她坐在卧室里轻轻说道。在成长过程中，除了孤独，不少地贫患者因为疾病造成样貌变化，遭到周围人的嘲笑，“过上正常的生活”对于地贫患者来说困难重重。 年4月16日，金莲出生在玉林市一个农村家庭，父亲身体不好，全家都依赖母亲每月在瓷厂打工赚的元生活。“小时候她每个月都发烧、感冒、拉肚子”，母亲带着金莲医院检查，但医生也说不出个所以然，直到6岁才医院确诊她是重型β地贫患者。但直到金莲13岁的时候，她的母亲才从工厂一个同为地贫母亲的同事口中得知，这个病一定要输血。
“但那时候整个人就已经变形了，在学校整天被同学取笑，每天回家都哭，去上学的时候也常流眼泪”，母亲平静地述说着女儿的遭遇，年11月，金莲在医生的建议下做了切脾手术，因为早期治疗脱节和去铁药使用不规律，她同时还被诊断出心脏病、胆结石等脏器病变，“每天都是这样，爸妈白天出去工作，我只能一个人在家，想找份工作，却没人要我。”
对重症地贫患者来说，如果能婴幼儿期开始接受正规的高量输血和去铁治疗，患儿可无明显临床特征，发育也能够基本正常。但患者家庭和医生对于这一疾病认知的缺乏，导致像金莲这样治疗被耽误的案例很多。
善款详情100
资助贫困地贫患儿输血、排铁。
资助脾脏肿大急需切脾手术的地贫患儿，每名患儿资助1.5万。
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