1月10日早上5点,外面温度不到4度。气温一天比一天低了,在这个所有人都想呆在被窝里的清晨,小媛却不得不早早起床,到离家30多医院,进行每20天一次的输血。
家住在潼南区罗坪村的小媛,今年9岁。在她11个月大时,被查出患有先天性地中海贫血症,从确诊那天开始,便一直在输血。
这次是小媛第次输血,也是她目前维持生命的唯一方式。
乖巧可爱的小媛
先天重疾年,小媛出生了。
但是,一家人的喜悦并没有维持多久。
从出生开始小媛的脸色就发白,白得不正常,浑身没有力气,容易烦躁。小媛妈妈带她到附近的诊所治病,医生说,应该是贫血了,要多给她补血。
一个多月过去了,小媛的情况并没有好转。家人带她到重庆医院检查,被确诊为先天性重型β地中海贫血。
医生说要治好,需要做骨髓移植,手术费需要近70万元。
一时间家里拿不出这么多钱,为了确保病情的稳定,从那时开始,医院输血,配合吃着排铁的药物。
从最初的cc到现在cc,不经意间,输血次数累积到现在都有多次。
这厚厚的一摞都是小媛输血的住院票据单
从最开始害怕哭闹,到现在全然习惯;偶尔护士阿姨扎孔失误,需要重新扎针时,小媛都没有一点感觉。
每一天,小媛的爸爸妈妈都在盘算着,究竟什么时候能凑齐这高昂的手术费。
成为孤儿在小媛出生的两年后,弟弟的出生让整个家庭也热闹了不少,为了给孩子更好的生活,小媛爸爸把孩子留在老家,去外面打工挣钱。
小媛4岁那年,在外打工的爸爸,突然遭遇了车祸;车祸很严重,不多久,因为重伤,爸爸离开了人世。从此,妈妈也像变了一个人一样,她总是一个人偷偷地躲起来哭。
4岁那年,小媛成了孤儿,叔公叔婆成了她最亲的人。
家里的房子是叔公叔婆先赊账后还债修起来的
叔公是小媛爷爷的亲弟弟,在小媛爸爸4岁多时,爷爷因病去世,奶奶改嫁离开,爸爸和姑姑就被叔公叔婆接到了家中。虽然,叔公叔婆自己还有3个孩子,如此的家庭压力,并没有阻碍他们要带大5个孩子的决心。
如今,小媛也和爸爸一样,成为了叔公叔婆的孩子。
艰难治病小媛爸爸刚刚离开的那段时间,一家人措手不及,陷入困境。叔公叔婆大半辈子以务农为生,所有吃穿都依靠着地里的庄稼,没有多余的钱支付每月的输血费用。
定期的输血,被迫暂停。
停止输血后,小媛常常有气无力,全身煞白没有血色。叔公叔婆为她寻来偏方草药;邻居或家里杀鸡鸭时,会收集鸡血鸭血煮成血旺,给她吃下。
但是,这样一来,小媛的情况没有丝毫好转,反而越来越糟糕。
于是,医院开始定期输血。
为了拼凑出每次输血的钱,叔公和叔婆总是一刻也不能停歇,在村里人干活的时候,他们在干活;在村里人休息时,他们还在干活,就像不知疲倦的机器人一样。
叔公叔婆年纪大了,身体也不好
因为生病的原因,小媛的身材矮小,跟小两岁的弟弟差不多高,输血不及时的时候总是感到浑身无力,还会觉得很烦躁,注意力不能集中。
对于骨髓移植手术,现在看来更是遥不可及。
未来,很长一段时间里,输血成为小媛维持生命的唯一途径。
了解到小媛的情况后,重庆社会救助基金会帮助小媛在开设了医疗众筹。截至目前,已经筹集到资金余元。
来源丨重庆市民政局
供稿丨重庆社会救助基金会