从小,我以为自己是普通贫血,按照医生和老师要求要多补维生素,多补充铁。
直到来了德国,找到了一个曾在中国出诊的优秀的家庭医生,才发现我并不是普通贫血,而是基因型的地中海贫血(简称地贫)。
地贫的德语叫Thalass?mien,普通贫血叫做Blutarmut(An?mie)。
百度对地贫的定义是:一种遗传性疾病,在我国多见于南方沿海地区——两广、湖南、湖北、四川、浙江、福建和台湾地区。这种疾病是由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常造成红细胞寿命缩短的一种先天性贫血。此病目前尚无特殊根治方法。
在看到我的血红蛋白指标后,家庭医生问我:“您从中国哪里来?”我不明所以,还以为是因为我有中国口音,结果家庭医生是想确认我是不是从南方沿海地区来的,那边比较流行地贫。
他还问了我家族遗传是妈妈还是爸爸,我更是被überfragt了,因为从来没有听我父母提过。
后来我父母医院咨询,医生表示从没听过“地中海贫血”,也是挺神奇的。
?地中海贫血有什么特征呢?
1)呼吸急促Atemnotbeik?rperlicherAktivit?t
激烈运动的时候容易呼吸急促。在封闭的室内待上一段时间容易觉得气短,要出去透风。
2)疲劳Müdigkeit
比常人更容易疲劳,可能是因为大脑氧气不够的缘故。
3)头晕Schwindel头疼Kopfschmerzen
但是其他疾病也有可能疲劳和气短,医院抽血才能确定,查血红蛋白相关指标即可。
?地中海贫血主要有什么类型?
1)α地贫
α-地贫是世界范围内高发的单基因遗传病,大约5%的世界人口携带α-珠蛋白基因的变异。
如果是重型α地贫又称HbBart胎儿水肿综合征,常在妊娠34~40周成为死胎流产或早产后在数小时内死亡,能存活的极其罕见。
2)β地贫
β地中海贫血是由于β珠蛋白基因的遗传变化而发生的。在β珠蛋白基因的纯合条件下,这对子宫内的胎儿不是致命的,因为形成了一些胎儿血红蛋白。
我自己是β型的轻型患者。
?地中海贫血和缺铁有关系吗?
不要听到身边的人贫血,就怂恿他多补铁。
比如我这个case,不但不缺铁,反而铁还太多了。所以如果盲目跟着小红书种草去买德国的补血小红帽,不仅不能帮助我,还伤害了身体。
地中海贫血患者有许多还要进行“去铁治疗”,铁吸收过多会引发继发性铁过载,积累在全身组织器官里。
?地中海贫血可以治疗吗?
因为它是基因性的,所以很不幸它无法治疗。但还好我是轻型的,除了容易疲劳,和一串正常值范围外的血红蛋白指标以外,并不太影响正常生活。
如果是重症的,那么有可能需要靠长期输血。
希望这篇文章可以给大家科普一下地贫,这个病在德国比较熟知,若有怀疑去家庭医生那边检查一下就好。
另外今后有可能怀宝宝的地贫小伙伴们,也可以做基因测试,预测遗传概率。我已经在德国做了测试,之后可以给你们再分享经验。
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