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年5月8日,是全球第28个世界地贫日,在这个属于“地贫孩子”的日子里,以“为消除地中海贫血再行动”为主题,由北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院和国际地贫联盟(TIF)联合主办的“中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛”在北京召开。来自全国各地的血液科医疗专家、地贫患儿家长代表及企业代表等约人参加会议,同时还有国际地贫防治领域专家,泰国,印度,印度尼西亚,阿联酋和马来西亚等地中海贫血防治专家及机构代表(在线参会)。上海邦耀生物科技有限公司CEO席在喜先生、研发副总裁吴宇轩博士作为国内优秀的地贫防治企业代表受邀参加。
天使妈妈创始人邱莉莉主持会议现场
关于地中海贫血和《中国地中海贫血蓝皮书》
地中海贫血(简称“地贫”)是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,危害严重。广大地中海贫血患者迫切渴望了解地贫患者护理知识以及地贫治疗最前沿技术。
年7月,天使妈妈基金委托北京师范大学中国公益研究院开展地中海贫血防治专题研究,全面调研分析中国地中海贫血预防、治疗、医疗保障和救助、社会支持等情况,发布了第一版《中国地中海贫血蓝皮书》,地贫蓝皮书的发布有效推动了地贫救助政策的实施,让更多人了解和