直接骨髓移植来自台湾的生命种子,种

 ■来自台湾的造血干细胞运送者蔡元斌站在手术室外,默默祝福受捐赠者阿美移植手术顺利。

 ■捐赠者写给受捐者的信。

  血液是滋养身体的源泉,它流遍全身的组织和器官,帮助输送营养、排出废物。可以说,血液健康关乎我们的生命质量。

 4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“建设支持性家庭”,为更多血友病患者提供医疗服务和帮助。

 记者近日采访相关专家,直击骨髓移植全过程,揭秘血液病的前因后果。专家也借本报呼吁珍惜自己的血液健康。

 

本期专家

 鹿全意 主任医师,教授,科室主任,血液学博士,福建省血液学分会常委,福建省中西医结合血液分会常委,厦门大学、福建医科大学硕士生导师,厦门市首批医学与技术学科带头人。

 擅长:白血病、淋巴瘤的治疗和造血干细胞移植。

 手术室直击

 3月28日晚上9时30分,医院血液科5间移植仓楼层异常宁静。这份宁静正在等待另一个惊喜时刻:一个小时后,来自台胞捐献的造血干细胞(骨髓)将流进患者阿美的身体里,为这位美丽的25岁大学生点燃生命之光。

3月28日移植接力

 ■造血干细胞的运送箱。

 ■28日22:02,造血干细胞运送者蔡元斌正在通过入境检验检疫。

 ■22:29,造血干细胞被送抵我市医院。

 ■血液科主任鹿全意将血包送入手术室

 ■22:53,医生为受捐赠者做移植手术。

 白细胞为零毫无免疫功能,连餐巾纸也得消毒后专供

 晚班护士小杨提前进来待命,她忙着换衣服换鞋准备进病房。她说里面共有四室(第一室、第二室、第三室,第四室),第四室就是百极层病房,也就是完全真空无菌的移植仓。进入每一室都需要专业消毒,包括洗脸洗手,穿上两层隔离衣,戴上无菌手套,需要经过八九道消毒门才能到达。

 记者被安排在家属等候区,静静的楼道里就记者一个人,还真有些恐慌。

 护士长蔡玉贤说:“每天进入移植仓的护士主要是为患者进行五官消毒护理,包括用专业消毒水清洗眼睛和口腔。平时的输液治疗也是隔着移植仓玻璃,通过一根预埋的PICC输液导管进行,尽量减少进入移植仓。”因为阿美自身的白细胞已经为零了,没有任何免疫功能,因此移植仓无菌到甚至不能有滋长细菌的明水出现。阿美的所有物品包括一医院供应室消毒后专供。她的大小便也是通过专业袋子装好送出来。

 外面的墙上一个类似飞机舱的小窗口,每天负责送达患者所需的食物以及治疗药物等,需要20分钟高温杀菌才能送到患者手上。

 移植前的化疗就像拔苗除草,等待新的“生命种子”

 值班医生洪秀理陪同记者走进移植仓探视走廊。多米长的隔离过道里摆放着几张孤零零的椅子,供探视时亲人坐着看望仓里的患者。这堵玻璃墙将他们肢体语言的爱分离了。

 记者穿过探视走廊时,惊讶地发现第三间移植仓还住着一对母子。洪秀理医生介绍说:“这个两岁的孩子很可爱也很不幸,因为父母基因问题被诊断为重度地中海贫血,正在准备骨髓移植。因为孩子太小,所以妈妈也随同住进移植仓照顾,所幸目前他们已经找到了合适的供体,再过两天就可以进行移植了。

 孩子已经睡了,年轻的母亲打量着仓外的我们,那双红肿的双眼不知承载了多少泪水和伤痛,记者也心如刀绞,不忍多看,转头离开她的视线。

 医院一共有5间移植仓。每间移植仓不到10平方米,除了病床,还配有电视,很整洁。移植仓连接探视走廊的墙面是一扇全落地玻璃。最后一间移植仓住着阿美,她已经进来一周了,经受着难以忍受的移植前的化疗,这个过程有点类似将地里的苗和草都铲除掉,等待新的“生命种子”。“生命种子”移植到她的体内后,等待新的白细胞在自己的体内慢慢长出,并与自己的造血干细胞完全吻合。

 全靠输血维系生命,终于在台湾找到合适的骨髓

 今晚阿美心情不错,等了一年多的时刻终于要来了。阿美正在里面打电话,她穿着一套红色家居服,戴着很时尚的帽子,一看就是个爱美的女孩。发现玻璃外面探视的记者,她挥手致意,那份喜悦和期盼写在脸上。来自台湾同胞造血干细胞的“生命种子”即将输入她的身体里。

 洪秀理医生告诉记者,阿美刚大学毕业,参加工作不到一年,之前一年老是觉得乏力,皮肤出现瘀点也没怎么重视。前年12月发现肉眼血尿,查血常规为轻度贫血,自己也未治疗,直到全身瘀点逐渐增加再就诊,经骨髓活检诊断为再生障碍性贫血。

 这个结果一下击碎了这个并不富裕的家庭。在患上再生障碍性贫血的一年多时间里,她全靠输血维系生命。她的家庭因此发生了天翻地覆的变化,为省钱和方便照顾,一家人从泉州南安搬到马垅一间10多平米的民房里,刚考上厦门大学研究生的弟弟承担了家里所有跑腿的事情,每天就睡地上。

 因为与弟弟和父母的骨髓配型不相合,他们只得求助慈善机构。不幸中的万幸是,在医院的帮助下,他们一家终于在台湾阳光骨髓库找到了配型合适的造血干细胞。

 半小时播下“生命种子”,体内生长还需20天

 晚上10时30分,台湾阳光骨髓库项目主管将3月27日晚新采集的造血干细胞交给了医院血液科主任鹿全意。这些造血干细胞混悬液,共计毫升,装在一个专业袋子里,呈淡红色。随着“生命种子”一起抵达厦门的还有一封信,是捐献者写给女孩的,信的内容是:“愿一切平安顺利,期待我们的相见欢!”

 随后,医务人员将这袋造血干细胞迅速送入消毒箱,随后转入移植仓。移植前,医护人员进入移植仓,再次对病人做了检查。半个小时后,这些检测合格后的“生命种子”,通过静脉注射缓缓输入了女孩体内,整个输入过程持续了30分钟。

 11点半,输注结束。鹿全意主任说,这些“生命种子”已经在女孩体内种下,需要慢慢生长,大概二十天左右。这个期间也是非常关键的时期,因为患者白细胞为零,特别容易感染发生不测。如果一切顺利的话,经过预防排异和感染的治疗后,造血干细胞功能恢复正常,阿美3周后可转入普通病房进行康复治疗。

 他表示,本次从台湾引入配对行动的成功,鼓舞了我们在两岸的携手下为大陆患者提供更多生命的希望。半个月后,医院还将进行第二例来自台胞捐献的骨髓移植。

 专家访谈

血液病诱因多,发病原因复杂

家装污染影响越来越大

血液病类型多,白血病最严重

记者:白血病和血液病可以划等号吗?

鹿全意:血液病与白血病,两者之间有关联但又有不同。血液健康关乎全身。血液病是原发于造血系统的疾病,或影响造血系统伴发血液异常改变,以贫血、出血、发热等为特征的疾病。临床上常见的疾病有白血病、再生障碍性贫血、血友病、地中海贫血等。这类疾病虽然平时“看不见”,却会严重威胁人类健康,牵连身体多个部位。其中白细胞系统疾病,即血液系统发生的恶性肿瘤。

甲醛、苯等毒性物质

增加血液病发生几率

记者:白血病高发的原因到底是什么?

鹿全意:作为临床医生,我感觉到近年来收治的血液病患者确实在增加。除遗传基因外,发病原因很复杂,往往是很多诱因共同作用的结果,比如还包括辐射因素、化学药品因素(如化肥、农药)、生物因素(如病毒感染)等。其中,家装污染、父母吸烟、父母饮酒近年来对儿童急性淋巴细胞性白血病的影响越来越大。

需要特别提到的是,刚装修完的房子和新购汽车中的毒性物质浓度较高,其中的甲醛、苯等毒性物质是高危致癌因素,如果通风不好会危及人体健康,增加血液病发生几率。

女性不明原因月经过多

当心血管性血友病

记者:身体里的血液看不见、摸不着,我们怎么提前发现疾病?

鹿全意:发现血液问题并不困难,生活中要注意观察,一旦出血时间延长,比如应该一两分钟就能止血的小伤口,超过五分钟甚至十几分钟还在出血,就要引起重视,医院检测vW因子等。

我们这里一个30多岁的安溪女性患者,平时月经量很大,都要使用纸尿裤了,而且身上还到处出现瘀青。她以前以为是月经不调,也没重视。结果医院急诊室抢救,才发现她造血功能都没有了,非常危险。

这类疾病很容易漏诊,误诊率的确比较高。血友病在正常人群中发病率是1%,女孩更多见。因此在原因不明的月经过多的女性中,最好到血液科专科检查是否与血管性血友病有关,而不是只想到月经不调等妇科病。

龙岩漳州等地

是地中海贫血高发地

记者:地中海贫血可以早期预防吗?

鹿全意:地中海贫血是一种红细胞易被溶解破坏的溶血性贫血疾病,是一种遗传性血液病。对于重型患者,如果不进行输血和除铁剂治疗,寿命不会超过5岁。重型地中海贫血患儿最佳的治疗选择就是造血干细胞移植术。轻型地中海贫血通常没有什么症状,不需要任何治疗,有的轻型患者40岁后才有所反应。

地中海贫血区域性很强,福建龙岩漳州等地就是地中海贫血高发地。如果两个夫妻来自龙岩,那么一定要做好预防功课。夫妻双方有一个携带者(自己不知觉的轻型地中海贫血)与另一个非携带者婚配,平均起来他们的孩子中的一半将是携带者。

地中海贫血虽不能彻底治愈,但可以防,产前把好三道关:婚检、孕检和产检。

链接

白血病信号:贫血、免疫力低下、低热、出血

身体出现下列情况的时候,人们应该警惕白血病的可能。

贫血:很多患者在白血病早期,会出现不同程度的贫血,具体表现为困倦、乏力,活动后心慌胸闷,头晕头痛等。一般情况下,最直接体现一个人是否贫血的部位,是他的眼睑和嘴唇,如果出现不同往常的苍白,就应该寻求医生的帮助。

免疫力低下:有些患者早期可能会反复出现上呼吸道感染、扁桃腺炎、牙龈炎等症状,严重的甚至会出现感染,如有肺炎、败血症等。一旦出现上述症状,就应该及时就医,把危险控制在最早期。

低热:肿瘤患者常常会有“肿瘤热”,白血病病人也不例外。病人早期可表现为不规则低热,这时病人的体温通常在38℃以下;不过有时也会持续高热,体温能高达39℃以上。

出血:大约有40%的急性白血病病人早期会有出血症状。出血可能发生在身体的各个部位,以皮肤黏膜上有出血点、瘀斑最为常见;另外,鼻衄、牙龈出血,月经量过多等现象也较多;而严重脏器出血如脑出血、消化道出血虽很少见到,但一旦出现,常会危及生命。

采访札记

 不能面对的沉重

 作为一名采写健康新闻的记者,我是很怕走进血液科的。因为你面对的血液病患者都是年轻人和小朋友,大部分患者的家庭都有难以支撑的窘迫。昂贵的进口化疗药物,骨髓置换的手术费和后期抗异药物,无法医保……美丽的生命随时可能戛然而止。

 走近这些血液病患者,只要触碰到他们的目光,你完全无法承载。因为他们必须佩戴口罩,你只能看见他们那双会说话的眼睛,清亮中透着伤悲,和那缕对生的渴望。病房里沉闷的气氛犹如塞进了一座大山,因为许多患者家境贫寒,完全没有能力承担昂贵的药费和移植治疗费用,如果停药,他们的生命将马上终结。记者与他们沟通时,他们会小心翼翼问询:“怎么才能得到社会的帮助?”他们甚至也拨打报社的热线,希望媒体能够







































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