幸运经历捐献者反悔到寻得新捐献者百色

7天的紧急准备、5小时的紧张采集,6月1日晚22时,毫升的救命造血干细胞从深圳送抵医院,这份生命的礼物在当晚22:30注入百色重型地中海贫血儿童陆震宇的体内,情系粤桂两地“爱的捐献”顺利完成。

图为移植手术成功后,小震宇在画画。

为救命父母生出弟弟可惜没能成功配型

陆震宇的母亲岑海秀是百色市田林县人,年嫁给丈夫陆耀辉后,来到右江区百胜社区生活。陆震宇出生于年4月,年10月,陆震宇在右医院被确诊患有先天性重型地中海贫血,并在医院再次确诊。要控制这种病,就必须每隔2—3周定期输血和每天吃药排铁,每个月仅输血、打针、吃药就要四千多元。

为了照顾小震宇,岑海秀只能接一些散活在家里干,陆耀辉在外面打零工。为了维持孩子幼小的生命,他们已经花光了所有积蓄。医生说,最有效的治疗手段就是造血干细胞的移植,但即使是亲缘之间,也并非有%的几率可以配型全相合,同胞的兄弟姐妹之间也不过只有25%的几率。小震宇的父母去做了配型报告,都没配上。

“再生一个?”产生这个念头的时候,岑海秀顾虑重重,家里的经济条件实在没办法再生养一个小孩。这时,陆震宇的大伯、大妈站了出来:“为了救震宇,你们再生一个吧!生下来,我们养!”经过纠结,他们还是决定跟病魔赌上一把。年12月,陆震宇的弟弟诞生了。弟弟虽然身体非常健康,但却没能与哥哥成功配型。

陆震宇的弟弟出生后,大伯大妈就抱回家照看,岑海秀虽然心疼小儿子,但家徒四壁的夫妻二人实在养不起小儿子了。为了节约,岑海秀把药带回家里,自己给孩子打针。由于手法生疏,一开始,孩子的手上满满的都是针眼。坚强懂事的震宇从来不会喊疼,看到母亲难过,还总安慰她说:“妈妈,我不疼。”

这两年,岑海秀夫妻到田林县的一个建筑工地打工,陆震宇也跟着父母到田林读书、生活。看到父母工作繁忙,他主动提出要自己学着打针。年,陆震宇终于可以熟练地配药并给自己打针,然后自己吃饭、写作业、睡觉。虽然常年被病魔缠身,但陆震宇的学习成绩一直排在班级前列。小震宇已经读六年级了,他最大的心愿是能跟同学们过一个快乐的“六一”儿童节。12年来,每到“六一”儿童节,医院输血就是在家里休息,家里人和老师都不放心让他参与“六一”儿童节的任何活动。

节骨眼上骨髓捐献者反悔了

去年11月,小震宇的父母终于盼来一个好消息——通过中华骨髓库的帮助,找到了与他相匹配的干细胞捐献者,对方是个24岁的贵州大学生,该名大学生同意捐献,在进行高分辨配型后,十个点全吻合!这一好消息让一家人看到了希望。岑海秀夫妻的亲戚、同学和朋友们都为陆震宇高兴,大家自发捐款,在短短十天内为小震宇捐款元,岑海秀夫妻又通过贷款凑够了前期手术费用。医院安排,陆震宇于5月14日住进骨髓移植无菌舱,做了周密的术前准备,包括用化疗手段摧毁体内原有免疫系统,计划于5月30日植入造血干细胞,小震宇将迎来他人生中第一个健康快乐的“六一”儿童节。

万事俱备,谁知这时一家人接到了个晴空霹雳的消息。与陆震宇骨髓配型成功的那名大学生志愿者于5月25日突然临时反悔,之后,当地红十字会多次与该名大学生进行沟通协商,但该名志愿者于5月26日明确答复不捐献,原定5月30日进行的移植手术被迫取消。由于前期的药物已经注入小震宇体内,他的免疫力几乎为零,体内原有的血液细胞最多只能维持6天生命,这等于直接给小震宇下了死亡判决。情况危急,医院立即启动应急预案,决定用半相合干细胞移植技术进行紧急救治。子女和父母骨髓配型都是半相合,但半相合移植的成功概率比较低,排异反应也会更大,后期康复过程比全相合的漫长。小震宇的爸爸患有肾炎,不适合捐献干细胞,只能由妈妈捐献。

医院行动的同时,中华骨髓库和广西红十字会的工作人员也在争分夺秒,四处为小震宇奔波。经过不懈努力,好消息终于传来了,在广东深圳找到了一位配型相合的志愿者!可是该名志愿者的地址和通讯方式已改,联系不上。这一消息彻底击溃了小震宇父母刚刚燃起的一线希望。从第一例志愿者反悔开始,小震宇的父母每分每秒都在煎熬,全家人的神经都要崩溃了,那个在生死边缘挣扎的生命,他还能等待多久。

找到新捐献者7天完成原需1个半月的移植前准备

就在全家人绝望的时候,深圳方面传来好消息,已经联系上那名志愿者,对方答应立即捐献。医院和深圳市高分辨实验室立刻加班加点为志愿者进行体检和高分辨配型,9个点位吻合!接着,各方通力合作,与生命赛跑,用短短7天时间完成原需1个半月的移植前准备。短短7天,12岁的陆震宇经历了惊心动魄的生死考验,在捐献者突然反悔的情况下,通过中华骨髓库、医院、深圳市高分辨实验室以及各级红十字会的共同努力,及时找到新的捐献者,并成功完成了骨髓的采集、传递和输入,重新点燃了生命之光,小震宇在手术床上度过了令他终生难忘的“六一”儿童节。

“我们这儿虽然也有人反悔,但反悔的时间都比较靠前。我们广西还没医院无菌舱,供者到最后关头不捐的情况。好不容易进入了做移植的程序,一旦捐献者反悔,患者可能撑不过十二天时间。”小震宇的主治医师章忠明医生说,“很多人听到‘捐献骨髓’这个名称就害怕,认为捐献骨髓就是用针管抽取骨髓,实际上只是抽取成分血,不会影响健康。”

生命经不起等待一旦签字便是承诺

百色市红十字会负责造血干细胞捐献工作的朱红燕部长说,捐造血干细胞不同于献血,献血有了念头很快就可以实现,而造血干细胞捐献者配型成功往往距离其登记入库已过去几年甚至更久,捐献者的思想状态可能发生了变化。

朱红燕部长说,捐献造血干细胞是一种公益行为,因此目前在捐献同意书、捐献知情书上,没有关于捐献者违约行为应当承担什么责任的条款,相关法律也没有这方面的规定。但病人在进行杀灭免疫力之后,捐献者才临时反悔,对病人来说是个相当沉重的打击,不仅是因为前期已花了巨额费用,最重要的是再临时寻找相配者已来不及,患者将有生命危险。朱红燕部长呼吁,希望每位捐献干细胞的志愿者在填写志愿书时,一定要考虑清楚,一旦签下自己的名字,无形中也是一份承诺,生命经不起等待,生命面前更不能犹豫。百色在线(通讯员蓝瑛)

蓝瑛

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