地中海贫血
一个听了名字就令人恐惧的疾病
不仅治疗复杂
而且费用极其昂贵
让普通家庭无法承受
5月17日，记者从医院主办，医院承办的国家级继教项目“地中海贫血防控及遗传咨询研讨会”上获悉，医院医学遗传科将与医院形成长期战略合作关系，在广南县建立重型地中海贫血防控体系，使广南有望实现重型地中海贫困患儿零出生。
在研讨会上，医院朱宝生、李正发等有关专家分别做主题演讲、案例分析，内容涉及地中海贫血的筛查、诊断、产前诊断及治疗干预等。朱宝生教授说，云南是地中海贫血的高发区，据有关数据估计，广南县每5个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。而重型地贫家庭的传统治疗费用以百万计，给家庭造成重要的经济负担，严重影响我省人口素质，已经成为我省的公共卫生问题。
医院遗传诊断中心主任朱宝生说：“一个重型地中海贫血的胎儿，如果说出生以后，一辈子靠输血和缺铁治疗维持生命，如果这个孩子要治疗50年，需要的医药费就是多万人民币，这对一个普通家庭来说，是不可能做到的一个天文数字。所以对重型β地中海贫血，这种知识性的疾病，我们要提高警惕，用最严厉的措施去预防。”
虽然地中海贫血这种疾病治疗是很复杂的，但是它是可以预防控制的。朱宝生教授介绍，地中海贫血可防，而且预防工作取得的效果是“一本万利”的，此次研讨会目的就是为了有效减少或避免重型地贫儿的出生，进而减轻家长的经济负担，同时也节约社会资源，提高人口素质。
医院遗传诊断中心主任朱宝生说：“我们医院，在全球率先研发成功预防控制地中海贫血的，一个家庭只需要做一次检查，一个孕妇只需要做一个检查，元钱就可以知道他是不是地中海贫血的携带者，就可以从根本上去防治，所以我们首先在云南省选择了广南县，来做我们地中海贫血防控的知识宣传，科普宣传。”
朱宝生教授表示，通过这次研讨会后，将会与广南县建立长期合作关系，他会将他们团队对地中海贫血的研究成果与广南县的医务人员分享，让全县人民受益，力争使广南县成为中国第一个重型地中海贫血零出生的先进县。
医院遗传诊断中心主任朱宝生说：“除了举行继续教育医学项目培训班，同时也是考察医院基础条件，人才队伍，医院建立长期的战略合作关系，我们要为这里培训人才，输入技术，使我们国际领先的地中海贫血防控技术能够在广南县应用，是我们广南县的老百姓，一个家庭元钱的检查，就可以完全实现地中海贫血的防控，我们争取使广南县成为中国第一个地中海贫血零出生的先进县，重型地中海贫血零出生的先进县。”
医院的有关负责人表示，非常感谢朱宝生教授团队对广南的关心，会尽快与朱宝教授生团队建立合作关系，把地中海贫血的防控体系建立起来，让全县人民受益。
医院副院长章印红说：“如果我们能把这项技术推广到广南县所有的育龄夫妇，我想我们广南县就有可能实现重型β地中海贫血年出生的目标，所以啊，我们也希望和医院朱宝生教授团队进行更深度的技术合作和交流，逐渐建立起我们广南县地中海贫血的防控体系，从育龄夫妇的筛查，到孕期胎儿的诊断，建立起这么一套预防体系，来预防重型β地中海贫血患儿的出生。”
（广南电视台记者：胡俊）
编排：李霄文审核：资云波
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