她曾在一个下雨天带着女儿站在沙湾大桥最高处的栏杆边迟疑了1个多小时想同归于尽，在女儿喊回家后才重拾活下来的勇气；她摆过地摊、扫过街、做过钟点工，独自承担为女儿医治和养家重担，打破了医生预言女儿活不过20岁的死亡魔咒；她推动改变了政策，使广州市从年8月1日开始，城镇居民医保将重症地贫纳入“门诊特定项目”；她被广大地贫患者称为“地贫妈妈”；她把企业捐赠的50万善款中的30万当场转赠给其他地贫患者，她也因此成了从央视到各省电视台的嘉宾红人……
为了女儿放弃轻生念头
年11月，家住市桥三堂的26岁何淑娟生下女儿郭熳莉。未及细品初为人母的欢欣，何淑娟就发现了孩子的异常：很苍白，也爱哭，食欲很差。女儿7个月大时已住过两次院，直到年女儿第三次住院时，才被确诊为重型β地贫。医生告诉她：这种病是没办法根治的，患这种病的人短的活几岁，长的也活不过20岁。治疗是一个无底洞，要耗费相当多的金钱与精力。医生建议她们早日放弃，夫妻离婚重组家庭，有可能会生下健康宝宝。何淑娟说：“我以前只听说过地中海，知道那是个风景很美的地方，却没听说过地中海贫血病，更不知道这是一种绝症。”
女儿每个月要输一次血、每周不少于5天要排铁，高昂的费用让从番禺粤剧团辞职在家的何淑娟走投无路。
年，丈夫与她离婚。
何淑娟记不清是哪一天了，只记得当时天很冷，下着雨。她穿着一条大摆的长裙，带着女儿郭熳莉站在沙湾大桥最高处的栏杆边，想跳下去一了百了。她迟疑了1个多小时。怕女儿受冻，她用裙摆裹着女儿。正当她想同归于尽时，郭熳莉说：“妈咪，我好冷、好饿，我们回家吃饭吧！”
何淑娟与女儿
这句话让何淑娟重拾活下来的勇气。她说：“我并没有输得一无所有，我还有女儿，还有我们母女能回的家。”
何淑娟去摆地摊，扫街，发传单，做钟点工煮饭、搞卫生，为社区做家庭调查，她要赚钱为女儿治病，维持这个家。
母女俩的事迹经本报率先报道后，一些热心人士为郭熳莉捐款，番禺上至市委书记下至菜贩、打工仔都来关心慰问她们。
为地贫防治和救助奔走
在治疗女儿地贫的过程中，何淑娟接触了很多地贫患者及家庭：先是番禺的，后来是广州、梅州、茂名、湛江的，再后来是广西、贵州、湖南及全国各地的，大家互相安慰，互相关照。因为何淑娟对地贫知识了解得多些，加上热心助人，她成了地贫家庭这个特殊群体中的“大姐”，人称“娟姐”。
年，何淑娟正式注册成为广州市义工，参加广州YMCA地贫援助项目小组。她把搜集到的多个广州地贫患儿的信息列成表登记在册，为每个地贫家庭建立电子档案。她说：“我将这些不幸的家庭组织在一起互助抗‘贫’，生活就多了一些希望和温暖。”
何淑娟为广州地贫家长会的小朋友过生日
医院医院的病房，在大型公益地贫宣传活动上，在地贫家长会上，这些年来都活跃着一群身穿黄色T恤、标注有“关爱地贫，携手同行”的义工群体，领头的一定是何淑娟。
9年1月22日下午，何淑娟带女儿郭医院输血时，认识了老家广东云浮、父母都在广州番禺打工的张泽浩。8岁的张泽浩只有4岁小孩的样子，且骨瘦如柴，肚大如鼓，人黑似非洲人。2月21日下午，何淑娟与其他义工到出租屋探望张泽浩。听他妈妈说，这天正好是浩仔8岁生日，他从未过过生日。准备好了水果、吊车玩具和药物的何淑娟，马上满城去找蛋糕，最后求到了一间蛋糕店将别人订好的一个生日蛋糕卖给她。
张泽浩的最大的梦想是去动物园看看老虎、狮子。但因他一动就全身疼痛，何淑娟想等他稍好些再圆他的梦。可惜浩仔在3月30日永远离开了人世。说起这事，何淑娟就泪流满面，连称“遗憾”。
在何淑娟的号召下，参与地贫援助的义工、志愿者已达数千人，她也因此被推举为广州市地贫家长会会长、广东省地贫防治协会家长会助理和广东地贫防治协会广州分会会长。她有80多个QQ群，几乎每个群都有人，她的新浪微博与腾讯微博都有成千上万的粉丝，包括广东省卫生厅副厅长廖新波。
《建议对地中海贫血症高发地区进行强制免费婚检、孕检，从源头抓起杜绝悲剧发生》《建议政府尽快牵头成立“地贫专项防治救助基金”》《加大地贫宣传范围，呼吁市民重视，让孩子从小了解地贫知识》《将地贫纳入残疾人范畴，解决成年人就业难医保难生存难问题》……
何淑娟与地贫家长们不断向市政协委员反映情况，到市政府求助，终于得到了回应，广州市出台了新政策：从年8月1日开始，城镇居民医保将重症地贫纳入“门诊特定项目”，参保人可以享受输血和排铁治疗，报销部分也达到了每月元。
通过央视感动中国
1月18日晚上7点的中央电视台《新闻联播》，播发了《“梦想合唱团”传递正能量》的新闻，何淑娟——这位极普通的番禺人，走进了中国收视率最高的节目。当晚8点，央视《梦想合唱团》第7期节目开播，他们的故事让包括孩子刚5个半月大的广州队队长杨千嬅等许多人落泪，也让全国人民知道了“地贫”。
被广大地贫患者称为“地贫妈妈”
在现场，加多宝集团向郭熳莉捐助50万元。何淑娟受宠若惊，立即表示将拿出30万元来成立地贫基金，以帮助广州其他地贫家庭与普及防治地贫知识。
撒贝宁向何淑娟掬了90度的躬，激动地说：“这30万元，从何妈妈的手里流动到别的孩子手里，代表爱是一个流动的概念。就像我们的血液一样，只有流动起来，它才能真正有力量！”
成千上万的人在微博或网上论坛对何淑娟的事迹进行了评论，一位网友称何淑娟为“感动中国的坚强妈妈”。
此后，东方卫视、四川卫视等纷纷邀请何淑娟母女作为嘉宾，出席一系列公益节目，宣传防治地贫知识。（撰文/本报记者林晓）
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