ldquo京妍筑爱地贫线rdquo

年,是北京京妍公益基金会筑爱地贫行动广东救助中心以“京妍筑爱地贫线”为主题开展系列地贫防控、救助活动关键年,也是全面推开年。

地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病,据年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示,目前我国有3,万人是地贫基因携带者,其中广东(16.8%)、广西(24%)、海南(15.1%)、贵州(黔西南14.6%)地贫基因携带率尤其高,全国重症地贫患者1万到1.5万人,而重型地贫患者在出生后的三到六个月发病,需要定期输血和持续性的药物治疗,每月治疗费在3元以上,因此重型地中海贫血成为我国南方地区因病致贫、因病返贫的重要原因之一。

目前,广东地贫基因携带者(16.8%)主要集中在广东清远、肇庆、茂名、韶关、梅州、湛江几个地区,也就是地中海贫血患病率最多的地区。同时也是地中海贫血干细胞移植手术集中省份,医院、广州市妇女儿童医疗中心、中医院、医院、医院等都具备地中海贫血病造血干细胞移植顶尖医疗技术。在这样的现状下,年11月份北京京妍公益基金会携手广东希望之光志愿者协会在广东签约合作“筑爱地贫行动”救助项目(项目简称:“京妍筑爱地贫行动”项目),成立了北京京妍公益基金会筑爱地贫行动广东救助中心。

为了让更多人了解“筑爱地贫行动”项目,了解地贫相关的科普知识,提高群众的地贫防控、治疗意识,项目以实际行动去帮助更多困境地贫家庭重拾生命与生活的希望,年北京京妍公益基金会、希望之光志愿者协会携手广东多家医疗机构在广东部分城市以“京妍筑爱地贫线”为项目活动主题,开展了各种大型义诊及地贫防控知识公益科普、免费HLA配型活动,提高了当地民众对地中海贫血的预防、救助信息及目前治疗方案的了解与认知。

年在基金会大力支持以及项目执行方共同努力下,通过在广州市妇女儿童医疗中心、中医院、医院医院针对“筑爱地贫行动项目”推介与交流,于7医院达成共识,均签订了筑爱地贫行动医院协议,为各地地贫干细胞移植患儿在广东治疗整合了良好的医疗资源,项目也从根本上及时有效服务于广大地贫群体。

北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”项目在广东接地有效、有温度的实施,以务实的服务,促使项目品牌在各地区地贫群体带来了良好的反应,从零起步到慢慢深入,从陌生开始慢慢走向融合,诸多患儿家庭也逐渐了解基金会“筑爱地贫行动”的理念与初衷,纷纷开始联络到项目执行方希望能够从“筑爱地贫行动”项目获得帮助。

为保证项目实施的严谨性和项目效果可行性以及项目的可持续性,项目执行方本着“执着、理智、务实、尊重”公益原则,严格按照北京京妍公益基金会筑爱地贫行动项目的资助要求做好受助对象前、中、后期资助服务,对个案采取“自救+医保+政府+网筹”四方面相结合模式对申请资助患者整个治疗费用真实缺口进行项目介入的评估,对项目已资助的患儿家庭进行持续


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