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“地中海贫血”简称地贫，是一种遗传性血液疾病。目前我国共有重型和中间型“地贫”患者30余万人，“地贫”基因携带者高达万人，这些人员主要分布在长江以南的广东、广西、海南等地区。2月29日,由中国地贫联盟，北京天使妈妈慈善基金，中华思源工程扶贫基金会，北京师范大学公益研究院主办的“中国地中海贫血蓝皮书发布会暨地中海贫血救治纳入国家精准扶贫战略两会提案协商会”在位于北京市朝阳区的民建中央会议室召开。人大代表包瑞玲，政协委员李晓林，公益研究院院长王振耀，常务副院长高华俊,以及天使妈妈基金会相关负责人出席了此次会议。自年以来，中华思源工程扶贫基金会天使妈妈慈善基金开始致力于“地贫”患者救助工作，并发起创立了中国地贫联盟，截至目前，已投入资金近万元。年7月，为了摸清我国“地贫”患者底数，了解“地贫”防治现状，探索适合中国国情的“地贫”防治路径，天使妈妈慈善基金委托北京师范大学中国公益研究院开展了关于我国“地贫”防治的专项调查。会议第二个主题是关于人大代表包瑞玲，政协委员李晓林在今年两会上即将进行提案的内容，即地中海贫血的救治纳入国家精准扶贫战略具体建议进行协商。李晓林说，此次提案的具体建议包括：调整民政医疗救助政策，将“地贫”灾难性医疗支出家庭作为大病救助对象。为地贫患者开设绿色通道，提高医疗保障水平。加大政府购买大病救助服务的力度等内容。同时提案也提到，鉴于我国各地区发展不平衡的实际，可以选择若干不同类型地区先行试点，总结成功运作模式后再行推广。
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