确诊3年来,房秀梅最怕的事情是碰到“血荒”,她再清楚不过,儿子的性命要靠血袋维系。令房秀梅欣慰的是,小顺锦已在半年前找到匹配骨髓,只要备足数十万元手术费,儿子就能脱胎换骨,恢复健康。
三个月大确诊地贫网络资料图。
小顺锦出生在连南瑶族自治县的普通农家,年6月,顺锦3个月大时,心细的妈妈房秀梅发现,小顺锦脸色蜡黄,常常精神不济。“孩子身体是否有问题?”带着疑问,她与丈夫抱着顺锦来到广州,在医院做足检查后,顺锦被确诊为重型地中海贫血。
“大脑一片空白,好像天都塌了,孩子这么小,怎么会有这样糟糕的病?”回忆起医生告知儿子病情的时刻,房秀梅下意识地捂住胸口,“难以接受,有很长一段时间,我自己特别消沉。”房秀梅告诉新快报记者,直到“恶补”过地贫常识,明白地中海贫血并非绝症,可以通过骨髓移植彻底治愈后,她才如溺水者抓住救命的稻草,拉上丈夫急忙去做了骨髓配型,“我们商量好了,不管谁能跟儿子配型成功,都要赶紧给他做移植手术。”
但检查结果令所有人沮丧,不仅是他们,连后来专程从连州赶来做配型的亲戚,没有一个人的骨髓与顺锦匹配。房秀梅只能选择为儿子做保守治疗,用输血和排铁的方法维持顺锦的生命。另一方面,医院在中华骨髓库和台湾骨髓库找寻匹配供者,“非亲缘的匹配率是几十万分之一,我盼着老天保佑顺锦,给他一份幸运”。
苦等一年多配型成功网络资料图
去年12月,医院打来的电话。“真不敢相信!小顺锦找到相合的骨髓了!”夫妻俩喜忧参半,感恩之余他们必须面对一个难题——清贫农家,如何为孩子筹来几十万元手术费用?
早在小顺锦确诊之初,他的父亲唐学辉便孤身赴穗打工,卖苦力做搬运工,每月工资连带加班费有多元。房秀梅说,丈夫赚到的钱每月都按时寄回家里给孩子输血,买排铁药,“输血要多元,加上排铁药,维持儿子的治疗一月接近元”。剩余的钱,房秀梅省了又省,也只够维持一家老小的基本生活。
说起丈夫为顺锦所做的一切,房秀梅几度哽咽。“我知道他有多辛苦,做卸货工人,一个月能挣到元,那是多少货多少汗换来的?”丈夫唐学辉轻拍妻子的肩膀,寡言的他低声告诉记者,“她(房秀梅)在家同样不容易,有钱不一定能给孩子输到血,医院经常缺血,要自己找人互助”。他望着妻子,嘴角挂着笑容,“这些年,我知道你求遍了亲戚朋友去互助(献血),多亏你照顾孩子,他才有今天的移植机会”。
等待入仓,筹钱迫在眉睫网络资料图
深知机会难得,房秀梅夫妇不想错过。他们借遍亲友,又通过网上众筹,好不容易凑到12万元。房秀梅战战兢兢地存好每一笔借款、捐款,只等顺锦入院时派上用场。她告诉记者,医院做过体检,结果出来后就要开始服用化疗药,等待入仓。
懵懵懂懂,小顺锦已经知道自己与其他小伙伴不同。“别人可以上幼儿园,我不行;别人不输血也有劲儿,我也不行。”他嘟着嘴巴说,在老家,他每天都待在家里跟自己玩儿,“现在能看电视,妈妈有时还教我画画”。提到开心事儿,嘟嘴小萌娃瞬间“阴转晴”,眯眼笑起来。
对于爸妈言谈中时常出现的“移植”一词,顺锦有自己的理解,“医院去换血,把生病的血换成好血,以后就不用再输血啦”。顺锦咧嘴大笑,惹得房秀梅夫妇也跟着笑起来,“还有一个月时间,我们一定会再努力”。房秀梅坚定地说,为了孩子的重生,也为了回报老天给顺锦的一份幸运,决不能放弃移植手术。
房秀梅有一本笔记,上边密密麻麻写满姓名和金额。她说,这些人相识或不识,有多有少,都给顺锦借过或捐过钱,“感谢帮助过顺锦的好心人,只要闯过这一关,顺锦就有机会好好长大,回报社会”。
看了上述报道，小伙伴们对地中海贫血有多厉害是否有了一个直观的认识？尽责的小编再献上一些地中海贫血的科普知识，希望能让更多父母深入了解、明白这个人人谈之色变的疾病。
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来源：新快报网络综合
编辑：文武
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