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7月21日起,红河州开始了矻扎扎节和火把节的放假模式,假期将持续到24号,又是逛吃逛吃的节奏。
就在大家高兴之余,有微友通过指点红河的后台发出“救救孩子”的呼声!
经了解,原来是弥勒一名2岁多的小男孩得了地中海贫血症(以下简称:地贫),小孩名叫钟柯涵,父母双方都是“地贫”携带者,但从结婚到把孩子生下来,他们都不知道自己是“地贫”携带者,直到孩子最后确诊为地贫病后,他们才知道自己也患有这种病,孩子的父亲钟卫君说:“孩子很坚强,我们一定要救他,毕竟是自己的亲骨肉。”
但如果要治的话,数十万的治疗费用,让他们全家陷入了绝境,目前他们已通过爱心筹,筹集到了一部分资金,但离50万还差十万八千里,于是留言指点红河后台,希望得到更大的帮助…….
出生没几天就得病,最后确诊“地贫”
从孩子父亲钟卫君提供的户口显示:钟柯涵出生于年11月20日,户籍地址为弥勒市新哨镇朗才村委会下者母革村民小组,至今还不满3岁,虽然年龄很小,却经历了常人无法想象的苦难。
孩子刚出生几天就出现了一些症状,但通过治疗得到一定的改善,后来再次发病,而且比原来更严重,为了孩子的生命安全,孩子父母将钟医院治疗,年2月,也就是在孩子出生3个月的时候,医院诊断确诊为“地贫”,再一了解,治疗孩子这病至少需要50万左右的费用,而且还不一定就能完全治愈。
也就是说,孩子先天就得了这个病,到目前为止,已经40多次输血,但还是不能解脱孩子的痛苦,最后还得做骨髓移植手术,才能使孩子有一个根本的好转。
孩子父母都是“地贫”携带者
孩子的父亲叫钟卫君,原籍云南省昭通市巧家县小河镇六合村马安社;孩子的母亲叫杨子珍,户籍和身份证地址均为弥勒市新哨镇朗才村委会下者母革村民小组,两人均为80后。
年,本来属于他们最幸福的日子,命运却开了个不小的玩笑。两人结婚并喜得贵子,孩子取名钟柯涵,为了更好地照顾家庭,钟卫君还把户口迁到弥勒。
但意想不到的事情发生了,孩子刚出生没几天就发烧并伴随着其它症状,因为查不出病原,医院以“黄疸”进行了治疗,病情得到了一定的控制。
没想到意料之外的事再次发生,出院没几天,相同的症状再次出现,出于对孩子负责,夫妻俩把医院诊治。年2月,出生仅3个月的钟柯涵被确诊为“地中海贫血症”,让一个还没有很好感受幸福生活的家庭顿时晴天霹雳。
接下来的日子,不单夫妻俩,就连夫妻双方的家庭都陷入了为孩子救命治疗的环境中,遗憾的是,经过对“地贫”症的了解,这种病直接的传播途径是“遗传”,后来夫妻经过医学检测,才发现双方都是该病的病原携带者,也就是说,他们孩子的“地贫病”是先天性的。
钟卫君说,婚前双方都进行了体检,怀孕期间也检,除了检出妻子有贫血外,其它一概不知,最后才知道,他们一家三口都患有同样的病,命运咋就这样对他们不公呢?后来也才发现,夫妻双方的上一辈,估计也可能患有同样的病,因为有症状表现,但由于年事已高,加上经济压力,所以没有做最终检查,而孩子的得的是重度“地贫”,这样的概率真是微乎其微,何况孩子的父母症状并不是很明显。
整个家庭属于“三无”家庭
自从孩子得了重度“地贫”病以后,整个大家庭都几乎崩溃了。
夫妻二人虽出生农村,但出来较早,在各自的老家均没有土地,靠打工过日子,房子是在弥勒租住,孩子的诊断结果出来后,一家人都只能围着孩子转,又失去了比较正常的收入,目前只能靠有限的时间做一点微商来维持几近崩溃的家庭,但孩子的病还得治,虽说一家三口都有新农合,但在红河州,“地贫”不属于大病保险范围,能报销的比例微乎其微。
孩子出生不到3岁,仅输血就多达40多次,每输一次血就要花费不少,孩子的手臂几乎成了“马蜂窝”,但孩子很懂事,每次输血都说:“爸爸、妈妈,快给我输血吧,我不疼、不哭。”每当听到这样的话,他们都疼在心里。
然而输血并不是最好的治疗方式,最好的治疗方式是骨髓移植,但仅移植费用保守的说法就是50万,这对一个无地、无房、无固定收入的“三无”家庭来说,简直就是天文数字……
从孩子出生到现在,无力给孩子治病,他们家前后已花费多元,平常的输血、排铁、日常开支等算下来,没月就要左右的支出,目前家里已是债台高筑,以后会是什么情况,谁也说不清。
今年5月,医院下了病危通知书,在走投无路的情况下,他们已通过“爱心筹”筹到了多元,但离元还有很大的距离,希望看到这条北京治疗白癜风专科北京治疗白癜风哪家比较好