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·他们，靠输血维持生命·他们，挣扎在生死边缘·他们，有一个相同的称呼——地中海贫血症患儿·他们的生活是怎样的，你可能无法想象……每年的5月8日是地中海贫血日，恐怕很多人都不知道。
在百度百科中关于“世界地中海贫血日”的资料都少得可怜。有多少人知道重型地贫患者大多数自出生时就发病，若不进行有效治疗,很多地贫儿活不过十岁！有多少人知道即使进行治疗，患者也需要“终生”接受定期输血和排铁治疗！
昨天，5月8日，不仅是母亲节，也是第23个世界地中海贫血日。
医院为“地贫儿”助力，携手“山城志愿者”多名志愿者，与重庆30个地中海贫血症患儿和家一起，在照母山举行“爱在路上·与你同行”公益活动，希望让更多人了解地中海贫血，并通过婚检、孕检和产检有效预防地中海贫血儿童产生。
医院圆满完成“爱在路上·与你同行”公益行“随队医疗保障任务”！
此次参加活动的30个地贫儿中，最小的8个月，最大的18岁（西南片区最大的地贫儿患者）。在走访中发现，大部分地贫家庭由于找不到合适的骨髓移植配型，只能长期依靠频繁输血和排铁治疗来维持生命，而每名患者每月输血和排铁治疗费用就需元左右，骨髓移植更是需要50万以上，给家庭带来了沉重的负担。虽然，重庆已把地中海贫血纳入大病医保门诊，但每月的高额开销，普通家庭仍然吃不消，有的家庭连温饱都达不到的生活标准，还是要把所有的金钱和精力用在了孩子身上，过一天算一天。
“愿我的孩子是最后一代输血宝宝“作为母亲，我最大的愿望是我的孩子能够成为最后一代输血宝宝！”安安妈妈满含着泪水说。当安安妈妈许下愿望时，8岁的安安正在草地上和其他小朋友一起玩耍，除了面色发白、发青外，看不出什么异常。然而，安安每月至少需要输血毫升，每天都需要打排铁针来缓解输血后遗症，离开血就无法维持生命。安安妈妈说，地中海贫血症不仅无法治愈，而且靠输血维持，孩子能活多久也不一定，即使筹到钱做骨髓移植，找到配型的机率也低。
“让我们难过的是，很少会有人去做相应的检查。”患儿小美的妈妈说，“我们希望通过更多的宣传，让更多人知道这个疾病和预防的办法，尤其是希望政府、医院能将地贫的相关检查纳入婚检、孕检和产检的宣传介绍中，起码起到告知作用。”
“地中海贫血相关知识医院专家为您解答”Q：什么是地中海贫血？
地中海贫血又称海洋性贫血，是一种遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。它广泛分布于世界许多地区，东南亚即为高发区之一。我国广东就是高发区之一。Q：什么样的情况下会生地贫孩子？
如果夫妇双方均不携带地贫基因，他们的孩子也不会携带该种基因。2、若夫妻双方一方是地贫基因携带者，每次怀孕，孩子将有50%机会成为基因携带者。3、若夫妇双方都是地贫基因携带者，每次怀孕他们的孩子有25%正常，50%为基因携带者，25%为重度地贫。Q：夫妇双方只有一方为轻型地贫患者，需要做产前诊断吗？
不需要。他们所怀的胎儿只有1/2几率为轻型地贫，其余1/2是正常胎儿，不会孕育重型地贫胎儿。Q：轻型α地贫和轻型β地贫的两个人结合适合生孩子吗？
可以生。而且有50%的概率生出个正常的小孩，25%的概率生出轻型α地贫，25%的概率生出轻型β地贫。Q：1/4几率为重型地贫是否意味着4次妊娠中一定有一次机会生育重型地贫儿？
应该这样理解1/4几率：即每次怀孕都有1/4的可能怀上重型地贫胎，而不是怀孕4次才有一次机会怀上重型地贫胎。Q：检查出贫血，需要立刻补充铁剂吗？
补铁宜慎重。必须先明确是缺铁性贫血还是地贫。由于地贫引起的贫血是由于红细胞破坏过多所致，此时铁从红细胞中释放增加，根本不存在缺铁现象。当贫血确诊为地贫引起时，不宜补铁。Q：脐带血能救地贫儿自己吗？
目前脐带血主要用于治疗地中海贫血、再生障碍性贫血和白血病。其中先天性的疾病——地中海贫血的患者当然不可能靠移植自己的脐带血治愈自己的疾病，因为其脐带血中就含有地中海贫血的基因。Q：产前基因诊断的准确性如何？会不会出现差错或者是遗漏的地方？
通过不同的基因诊断方法已能对16种常见β地贫基因和6种常见α地贫基因进行诊断，即能对占我国人群90%以上的地贫基因作出诊断。虽不能对所有地贫基因作出诊断，基本能对中国人中常见的重型地贫类型做出诊断。医院呼吁“减少地贫儿悲剧发生”“采取婚前检查、孕前检查以及产前筛查和诊断等防控措施，对避免地贫患儿的出生非常关键。”医院专家强调，从每一对育龄夫妇入手，从孕前开始，就应主动进行婚前检查或进行产前检查，自觉接受专业的咨询、指导服务。参加婚前检查的夫妻，可以知道自己是否为地贫基因携带者；参加产前检查，则能提前知道胎儿是否为地贫患儿。
医院
医院是继重庆医院之后的医院，设病床80余张，设儿内、儿外、儿童内分泌、皮肤、预防保健等临床科室。其中，儿内哮喘科、儿外科、健高儿医院的重点学科，预防保健科则是重庆北部新区基本公共卫生服务定点机构，承担天宫殿片区儿童计划免疫及儿保工作。
医院汇聚了陈坤华、张侃等西南地区知名儿科专家，医院标准引进了全新影像检查等先进设备，医院风格设计装修，医院就仿佛进入儿童童话公园。
医院以“专注、极致、口碑”医院精神，以“用心、用情、用爱呵护每一个宝贝，做儿童健康的使者”作为全体医护人员的使命，致力于为国内儿童提供高水准医疗和完美健全保健服务。
