准夫妻双双查出地中海贫血,你们说,这婚是

文丨优妈图

锐景图库

优妈最近在后台收到了东莞粉丝的求助,看到这个问题优妈表示很揪心很纠结,所以发出来向大家取取经。

这名女生,她和男友是大学同学,从大一开始就互生情愫,两人拍拖6年来感情一直很好,现在已经毕业2年了,都到了谈婚论嫁的年龄,双方父母也非常满意,两人开开心心地张罗婚礼。

可是,没想到,两人循例去做了婚前检查,结果显示双双都是地中海贫血基因携带者,现在两人十分痛苦,深爱着对方,所以更不想以后对方遭罪,都不知道怎么办才好?

而且女生的一个远房表姐就是活生生的例子,因为没有做婚前检查,怀了两胎都发现是重症地贫儿,不得不都流产了,女方不敢继续生育但男方父母又强烈要求要小孩,说生不出小孩就离婚,最后闹得不欢而散。

好悲伤!如果两个地中海贫血基因携带者结婚了,每一次怀孕都像一场赌注,每次都有1/4的失败率,万一输了,只能选择流产!因为地中海贫血目前还没有有效的治疗方法。

虽然说现在一般都有作婚检产检,但其实等到婚前才被告知真的很残忍,毕竟这么多年的感情不可能一下子就能割舍,但一旦结婚就必须承受未来无法估量的伤害,这段感情也因此陷入了进退两难的尴尬境地。

地中海贫血是什么?

地中海贫血,简称地贫,是一种遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,红细胞寿命缩短、加速破坏,引起进行性溶血性贫血的疾病。

根据病情轻重,主要分为以下三种。轻型地贫患者通常是基因携带者,没有明显的症状,不特意检查很多人都不知道。中间型地贫表现为轻度至中度贫血,患者大多可存活至成年。

而重型地贫患者,一部分胎死腹中,一部分出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重,黄疸,发育迟滞、脸部变形等,且目前没有根治办法,患儿需要终身输血、除铁剂来维持生命,或接受骨髓移植。

这样患儿除了自身要承受巨大的痛苦,也会给整个家庭带来巨大的经济和精神负担。

根据年我国发布的《中国地中海贫血蓝皮书》统计,我国重型和中间型地中海贫血患者在30万人左右,“地中海贫血”基因携带者超过了万人,涉及近万家庭1亿人口,主要集中在长江以南的省、市、自治区,尤以两广地区最为严重。

在今年5月8日世界地贫日当天,据南方日报新闻报道,东莞属地中海贫血高发区,地贫基因携带率超一成,这意味着,每6个人中就有1人携带地贫基因。

当夫妻双方都有一半蓝色时表示双方都是地贫基因携带者,后代地贫基因携带率高达75%,其中25%的几率可能会孕育重型地贫患者,每次怀孕后,都要做好产前筛查、诊断,一旦发现重症地贫儿应及时终止妊娠。

地中海贫血遗传模式图

常规产检可能存在一定的漏诊率,未能及时发现孩子是基因携带者,建议孩子出生后第一时间去做地贫基因检测,早发现能早应对,毕竟轻型和中间型地贫的显现是比较缓慢的。

基因检测是人在没发病时,预防将来会发生什么疾病,而常规检测是发生疾病后,疾病到达什么程度。基因检测是主动预防疾病的发生,而传统的体检手段则无法起到这样的预防作用。

地中海贫血DNA检测

知乎上一位匿名的地贫妈妈的话深深触动了优妈,宝宝的健康千金不换!千万别省这笔地贫基因检测费!

全国每天都有重度地中海贫血患儿出生,为什么?因为很多人都忽视地贫基因检测的重要性,也许你的一次侥幸心理就足够让人后悔一辈子,一个健康的宝宝是多少钱都买不来的,钱工作神马都是浮云!

要知道重度地中海必须靠每个月输血维持生命,两岁以后还要每天打6小时的排铁针,想想是不是很可怕?而中国现在很多这样的孩子每天都是在这样的痛苦中度过,他们体质弱,医院,他们几个月的年纪一天就要抽几管血化验,要被护士按住头十几分钟只为扎到一根流血顺畅的血管。

若你是母亲会是什么心情?但有什么办法呢?只怪遇上了我这样当初不负责的母亲。

嗯!知乎网友也说了,换作是他,块也要给宝宝做地贫基因检测,造福下一代!更何况,现在做个全套的基因检测只要元!只要元!而且还有60元补贴!60元公益补贴!减免60元!元!也就是吃个大餐去趟游乐园的费用而已,这个钱万万不能省。

在这里,优妈必须跟大家推荐一个公益活动,东莞市投入万公益补贴金,举办“为孩子护爱一生”儿童地中海贫血基因筛查公益活动。

该项目隶属于广东优生优育协会、广东省人口素质研究院、南方日报主办的“广东健康宝贝公益计划——三优行动”系列公益活动,为东莞市0-14岁地中海贫血高危人群提供检测筛查的公益服务。

在东莞的爸妈们赶紧抓紧机会,趁着这次公益项目,快带孩子去做地贫基因检测,方便快捷!检测准确率高!长期咨询服务!早发现早应对,为孩子护爱一生!不要错过了,遗憾一辈子!

为了孩子的一生幸福和健康,我们在行动!

本项目与权威基因检测机构合作,医院专家服务,建立终生地贫健康档案,开放绿色便捷检测通道,发放惠民公益补贴金,同时,东莞范围内检测异常者,可获得专业地贫机构长期咨询服务。

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