一个重型地中海贫血患儿的出生对患儿及家庭到底有多大影响？每月输血，每天皮下注射及服药，巨额的医疗费，这些常人都是无法理解的。
患有重型β-地中海贫血的宝宝出生3至12个月就开始要以输血维持生命。平均每月输血一次，长大了或每半个月输血一次。输血10-20次以后，患儿会出现血清铁蛋白持续增高，并可引发肝功能及心功能衰竭。为了清除身体里的铁，就必须每天用除铁的药，注意是每天需要皮下打针和吃药。此药非常的昂贵。小熊是一位重型β-地中海贫血患儿，现年14岁读初一，体重35kg。目前小医院输血一次。据小熊妈妈介绍：小熊一个月输二次血，每次住院输血大约需要元，一个月输血总费用*2=元。每天要服用除铁药“去铁酮”6粒，一个月粒，一瓶30粒，每瓶元，一个月要花元买去铁酮。每二天要皮下注射除铁药“去铁胺”3支，一个月4.5合，每合元，一个月元。输血、去铁酮、去铁胺合起来一个月要元为小熊治病。地中海贫血病已纳入大病医保，每年门诊有元的特病门诊费。但小熊家是外来打工者，他家只能买中山积分的基本医疗保险，不能买大病的补充医疗险，所以他是没有门诊部分的报销额度的。杰仔一家是本地人，他有资格享受门诊特种病医疗补充险。但特种病医保要以家庭为单位购买。他家户口有8口人。购买含特殊门诊的医疗险每人每月大约元。杰仔家8口人每月需要花元买医保。但作为她一打工族，而且杰仔长期需要一大笔钱输血除铁。所以杰仔家根本买不起大病补充医疗险，只能买基本医疗保险，也就是说杰仔也享受不到特病门诊的元。
但是地中海贫血病是可防可控的疾病
大家在婚检及产检时做普通的血常规检查，发现红细胞有小细胞低色素表现，产科医生会建议你做地贫基因检查，大家一定要听医生话哟。如果你的基因检查正常基本排除地中海贫血。如果你的基因是地贫基因携带者，那么产科医生会要求你丈夫也来查血常规及地贫基因检查。如果丈夫基因正常，恭喜你，你家宝贝不会是重型地贫。如果你丈夫地贫基因也为携带者，那么你一定要进行胎儿产前检查，做羊水或脐带血检查。如果确定是重型β地中海贫血一定一定一定不要让他出生，不能有一丝怜悯之心。如果是α地贫中间型也就是血红蛋白H病，儿科医生也是不建议其出生的。如果还不死心，大家每个周医院儿科参观一下，跟地贫家长聊聊天，你就会做出明智的选择的。小熊妈妈经过产前筛查本月顺利为小熊生下一健康的妹妹。祝贺小熊一家。
