六年前
出生仅70天的女孩欣欣
确诊为重型地中海贫血
六年来
靠半个月一次的输血维持生命
今年3月，
在中华骨髓库中，
有人和她配型成功了，
并且答应为她捐献骨髓。
但是，医院“移植仓”，
准备迎接二度“新生”时，
供髓者却中途“悔捐”。
到底怎么回事？
欣欣的主治医生介绍，这种情况极为少见，医院也毫无办法，但为了欣欣的安全，只能先回输她自己的造血干细胞，回到原始状态，等待下一个合适的供体。
“万事俱备”捐献者突然反悔4月1日中午，欣欣的爸爸叶先生花17医院附近买了一份烧味，托人带给骨髓“移植仓”内的女儿欣欣和妻子徐女士。隔着双层玻璃窗，他发现剃了头发的欣欣又变瘦了，有块皮肤像是脱水似的皱起来，这个坚强的男人说：“孩子一路走来受的罪太多了。”
6年前出生确诊重型地中海贫血年1月，出生仅70天医院确诊了重型地中海贫血，这是一种遗传性慢性血液病，必须靠规律性的输血和去铁治疗维持发育，或者找到配型相合的造血干细胞提供者，进行同种异基因移植，从而摆脱对于输血的依赖。
叶先生说，家在农村，全家就靠他一个人在外务工，经济条件并不宽裕，但从确诊那天起，他和妻子就下了决心，“只要医学上有治疗方案，再苦再累也要给孩子治下去。”欣欣小时候在老家输血，每半月就要输cc的血，报销后每个月也要负担几百元。但随着输血量的上升，当地的血液也开始紧缺。这几年，与妻子商量后，叶先生决定去深圳工作，欣欣的妈妈在家替人做小工，每次都是由老人医院，这样一晃就是6年。
与此同时，叶先生和妻子一直都没有放弃寻找合适的供体，给孩子做骨髓移植，所以早早替女儿在中华骨髓库建档。而他们的第二个孩子在出生时同样背负了“拯救姐姐”的使命，可惜的是，这两个孩子的骨髓并没有匹配成功，并不能拯救欣欣。
年10月，从中华骨髓库终于传来“配型成功”的好消息，让这个家庭又看到了希望。医院通知他们准备40万元做手术，叶先生和妻子借遍了身边亲友，而且还发起“轻松筹”，还贷了款，终于凑齐了30多万元，医院做押金。此外，他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用，约5万元。
经过一年半的等待，随着骨髓移植的日期终于确定，为今年4月2日。叶先生和妻子丢下了所有工作，带着女儿来到广州，医院“移植仓”。3月23日，欣欣正式开始接受化疗，这是手术之前的必要准备。
叶先生说，欣欣很懂事，在“移植仓”内做化疗从不哭不闹，很配合护士。
3月29日晚上，欣欣的妈妈接到一条短信，被告知情况有变。第二天上午，叶先生和妻子从医生那里获知，“供者悔捐”，建议输回孩子的造血干细胞，继续采取保守治疗。他们怎么也没想到，付出了巨大的代价，最后的结果却是回到原点。
3月31日晚，在“移植仓”内的欣欣也知道了这个消息，瞬间她哭了。她说：“我想要健康……”作为孩子的母亲，真的很明白孩子的意思，“她知道没有合适的骨髓，我们又没钱给她治病，她就想活着。”
业内称供髓者无责，呼吁慎重捐献记者了解到，基于我国《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》，骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓，其身份资料不得被泄露。这也是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定。欣欣本人和家人并不知道原先的供髓者，也并不准确地了解对方中途悔捐的原因。
医院相关负责医生告诉记者，志愿者悔捐的情况，迄今为止在血液科室发生过两次，而患者开始化疗后才悔捐的，欣欣是第一例。“这是全世界的难题，我们毫无办法。”
由于地中海贫血生存率高，医院最终选择以“最安全的方式”对待，让欣欣恢复到进移植仓之前的状态，等待下一个合适的供体。
“”广州救助中心队长、被患者家属称为“地贫之父”的黄明贵也表示，供者在入院之前反悔属于正常现象，他人不应在不了解的情况下“逼捐”、进行道德绑架。此外，在骨髓捐献者必须签署的《志愿捐献造血干细胞同意书》中，也并没有关于临时反悔的约束性条款，不可追究其法律责任。
黄明贵补充说，人们在伸出援手的之前应当谨慎思考、有足够的定力去帮助他人，否则宁愿不要达成约定。若是中途悔捐，自身虽不承担责任，却是对患者家庭的重大打击。
孩子，加油！
不要放弃！
来源：南方都市报
编辑：西西
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