那是一个春日的下午。几位重型地中海贫血的孩子捧着两面锦旗，在各自妈妈的陪同下来到我院儿科和输血科。他们是代表在我院输血的40多名地贫患儿向我院表达谢意的。这些孩子从出生几个月开始就在我院输血，一直以来，我院为他们提供了先进的临床治疗以及全市唯一、优质、安全的滤过白细胞的浓缩红细胞。看着他们如今灿烂的笑脸，我心里涌过一阵暖流，因为一路走来，我们之间建立的是超越医患的情谊。
“地中海贫血”，很多人可能听过这个病名，却不知道它到底是怎么回事，它是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。按照病情一般可以分为重型、中间型、轻型这3型，轻型地贫一般不需要治疗，中间型和重型一般采取红细胞输注、铁螯合剂、脾切除、造血干细胞移植等方法中的一种或数种方法联合治疗。患儿输血加除铁治疗的费用大约每月至元不等。无论采用哪种方法，治疗都是一种漫长的过程，甚至持续终生。这对每一个地贫患儿的家庭都是一次炼狱般的考验。
这些患病儿童的家庭经济压力已然很大，然而我们还发现，社会上真正了解这个病的人不多。部分病人因为没有规律治疗而呈现出特殊的面容，有人会用异样的眼光去看他们。另一方面，由于地贫是遗传性疾病，父亲和/或母亲携带基因，每次受孕都会因为基因排列组合的不同而可能会出现不同的结果。在一些农村家庭，一个病孩的出生并没能引起家长足够的警惕和重视，导致病孩接二连三地出生，一些迷信的说法压得家长抬不起头，在为孩子奔波治病的同时还背负了沉重的心理负担。我们说，疾病常常不是最可怕的，可怕的是身边人异样的目光。身为医生护士，我们能做的只有尽量用最合适的方案去治疗他们，并在繁忙的工作之余发挥微薄的力量，通过一些公益讲座和义诊活动向大众普及这种疾病的常识，呼吁社会的理解、关心和帮助。
我们的力量毕竟微薄和有限，所以催生了这样一个群体——“地贫家长互助会”。由于地贫基因有一定的地域性，多见于两广、川湘地区，越过黄河发病率直线下降。这个互助会最初见于在深圳，就是因为在深圳这样的发达地区，来自外来高素质人群占的比例较高，容易接受医生的指导对患儿做科学的治疗和护理。而在中山，同样有这样一个不为人知的民间组织——“中山地贫家长互助会”，互助会目前有多名家长，他们还组建了一个Q群，除了家长，医院的儿科医生。家长在群里交流经验、咨询医生，也把自己从别处获得的信息、甚至于在治疗过程中体会的喜怒哀乐与医生分享。多年来医生和家长、孩子之间已经熟悉得像家人或者好朋友一样。但由于治疗白癜风药北京现在治疗白癜风得多少钱
