年5月26日早上7点,蒲公英之家“生命线”关爱地中海贫血症项目组一行四人,从玉林出发去看望在南宁医科大学做造血肝细胞移植出院回到出租房休养的刘家文、陈兴华、黄天焕三位地中海贫血症,骨髓干细胞移植顺利“脱贫”的孩子带去大家的祝福与问候、牛奶、及慰问金。
10点我们到达南宁邕江郡小区,陈兴华爸爸听说我们到来,早早在小区门口等待我们。陈兴华爸爸陈孔昌说:移植后医生建议在院外租房子休养一年再回家,并且房子环境要好,楼层在四层以上,房子内须要严格的消毒,干净,整洁,通风好。兴华看到我们的到来也很高兴,他说:我“很好,只是有些无聊,因为爸妈不怎么给他玩手机,所以很无聊。哈哈”!大家一听都乐了。
到达陈兴华租的房子里
兴华是4月22日植入供者的造血干细胞,5月13日出仓。兴华妈说:在仓里比较顺利,只是在化疗时孩子比较难受发烧吃不下饭。现在兴华在慢慢恢复中,医院看医生,抽血查各项指标,吃抗排斥药,防感染药等,费用每月也须要几千元。现在兴华巨细胞病毒高,须要打丙球,比原来瘦了五斤,其他都很好!由于孩子移植后没多久,我们也不能聊太久,奉上我们慰问金二千元后,便告辞了!祝福孩子早日康复!
和陈兴华全家合影
黄天焕租的房子是在医科大的后面居民房,他由于爸爸身体不好,妈妈已经离开家多年,一直是爷爷奶奶在照顾,由于爷爷年龄大了不能陪仓,只能让天焕的姑姑陪仓了,从2月17日入仓到4月13日出仓至今都是姑姑照顾,对于一个年青女孩子确实不容易,并且护理得很好!
天焕看到我们的到来他哭了,问了他他没有说为什么哭,也许是喜悦吧,因为他的地中海贫血症,骨髓干细胞移植成功比其他孩子更加的艰难,幸运的是他有一个好爷爷和好姑姑。他和家人都坚强的坚持到了脱贫的今天,多么的不容易呀。
天焕的姑姑黄波说:他3月10日植入无关供者造血干细胞到今天准备三个月了,从入仓到现在也是比较顺利的,现在天焕只是转氨酶有点高,其他都很不错。
与天焕小朋友聊天
天焕手术的成功,是给他爷爷最大安慰,也给妹妹“脱贫”有了更多的希望!愿天焕往后余生开心快乐,茁壮成长!
合影
在南宁医科大后面又一城小公寓里见到了刘家文和他妈妈李瑜。刘家文和其他孩子有些不同,他今年16岁了是属于年龄大的地中海贫血症移植孩子,年龄越大移植风险就越大,所以在移植前他妈妈犹豫很久才做这个决定。现在李瑜看到儿子移植后慢慢恢复了,她以前所有的艰辛都值得,在她身上看到“女子本弱.为母则刚”。
家文他是4月13日植入,5月6日出院,他妈妈说瘦了十斤,但是胃口非常好,一餐能吃一个猪脚或一个鸡,伙食费一个月也要几千,现在恢复得可以,但是巨细胞病毒高、血小板低等须要打丙球蛋白,抗病毒药,提升血小板药等,这些药都是几百块一粒,几千块一瓶,出院到现在已经花5万元了。
家文妈妈向大家讲述家文的情况
孩子移植后的费用因人而异,因病情而异,希望家文早日康复!快乐成才!
家文移植后手比志愿者的手都红润了
合影
关爱地贫,我们在行动!希望更多的爱心人士加入我们关爱地中海贫血症儿童患者项目中来,给“地贫”孩子们爱的希望!
END它,
是一个
有温度的