这种病很可怕
广东地区每6个人中
就有1人携带这种基因
而这一家人接连“中招”
他们
生了第一个小孩
重度地贫
但他们听说
造血干细胞移植有望治疗
而且同胞血更好
他们满怀希望
生了第二个小孩
但不幸
二女儿也患重度地贫
救一对儿女心切
他们又生了第三个孩子
他带着救哥姐生命的使命而降临
他被称为“天使弟弟”
上个月
他以外周干细胞脐血干细胞
勇救哥姐
这家人
迎来了他们的奇迹
也需要社会各界予以更多的关爱
“天使弟弟”以血救哥姐医院出生的江西瑞金籍男孩朱振荣，被家人、医护爱称为“天使弟弟”。
他的一哥一姐出生3个月即重度地贫发病，“天使弟弟”身负救命使命而生，刚过去的10月、上周，在他出生的地方，他先以外周干细胞、脐血干细胞，勇救哥姐俩人。
全家总动员对抗重度地贫11月11日，7岁女孩朱家敏，接替哥哥，医院的血液科移植层流病房，医院边的出租房里等了1个多月。
8岁的哥哥朱鑫，10月11日接受移植后，血红细胞回升，恢复得不错，轮到他出院待在24小时清风消毒的出租房，等着妹妹出院，自己也要每周回院检查。
“孩子妈妈一直待在层流病房，照顾两个孩子。”父亲朱桂华说，从10月11至12月10日，要寸步不离，不出病房。自己负责跑腿，还要照顾入舱、出院后的俩孩子；孩子的姑姑，则每天负责所有人的饭菜、补养。
“真的是全家总动员！”朱桂华说，不过大家都特别牵挂一个人——10月21日被送回瑞金的弟弟朱振荣，“他是天使！没有他，哥哥姐姐活不成。”
五岁童两度抽血救哥姐不哭不闹原来，10月11日、11月11日，哥哥朱鑫、姐姐朱家敏移植入体内救命的外周血造血干细胞、脐血造血干细胞，都是5岁的“天使弟弟”朱振荣捐的。
父亲朱桂华回忆，9月底，一家子离乡来穗，路上有人问“干什么去”，弟弟就抢着回答“去广州！我救哥哥姐姐去！”
10月初，确定三个孩子的身体状况允许，救命之旅正式开始。
弟弟连打5天针，做好血液准备，哥哥也做好移植准备。10月10日整整5小时，朱振荣一改往日的好动，安静地躺在病床上，看着医生消毒、连机器，拿着长达6厘米的大针，扎进右侧腹股沟处，机器启动后，抽取外周血，提取造血干细胞。
“肯定痛的啊，他肯定心里也怕，甚至中途呕吐了。”朱桂华说，可弟弟真的一动不动，5小时完成了90亳升造血干细胞混悬液提取。这是给哥哥的，第二天，移植进了朱鑫的体内，帮助他对抗地贫病魔。
哥哥朱鑫，正在24小时清洁消毒的出租房里康复，等妹妹出舱。
10月11日同一时间，小振荣又躺了5小时，又吐了一次，也是没哭，抽取并获得了90毫升外周血造血干细胞混悬液，这是给姐姐的，因为还得等哥哥腾床位，先冻存起来。到了11月11日，弟弟的造血干细胞，加上他出生时存了的脐血造血干细胞，一起移植进朱家敏体内。
妹妹朱家敏，正在层流病房里康复中，顺利的话，12月11日左右出舱。
而弟弟，下了捐献病床，尽管输了一单位血红细胞血、一单位血小板，仍然足足一星期走不动路。
为了不给“正在打大仗”的家人添乱，也为了让哥姐术前术后有安全、卫生的环境，小振荣刚走得动路，就回了瑞金，跟着老人生活，等着家人回去。
意外的重度地贫注定的救人使命医护人员、知道情况的患者和家属、家人们，都将小振荣称为“天使弟弟”，朱桂荣说，这声称赞里，包含着太多含义，有感激、有赞许，更多是不舍、歉疚。
这得从朱家三个孩子怎么出生说起。
年，33岁的朱桂华与28岁的谢小小结婚，年生了儿子，起名“朱鑫”就知道朱家多么期望这个男孩幸福。
没想到的是，小朱鑫才3个月，发烧不断，小脸刹白，“医生说状况紧急，要输血救命”，朱桂华说，医院都去过了，直到没办法，才让转送广州，此时一个月过去了。
到了广州，他们才知道孩子得的是重度地中海贫血。从此，3岁前，每半个月要输一单位的血；之后每个月要2单位输血。每天还要吃排铁药，打排铁针。一次感冒，治疗救命就花了20万元。
难道没有别的办法了吗？在听到血液科教授说，造血干细胞移植有望治疗，而且同胞血更好后，朱氏夫妇动心了。
年，谢小小怀上了，7个多医院，花了几千元做了基因检测，得到的答复“可能带地贫基因，也可能不带”，夫妻俩咬咬牙，还是将女儿生了下来。可没想到，还没到3个月，小家敏也是面无血色，一查又是重度地贫！
“年至年那几年，熬到快绝望了！”朱桂华说，月月俩孩输血，天天吃排铁药，晚晚打排铁针，全家快疯了。
直到年小振荣的来临，怀孕4个月，夫妻赶到南方医做羊水检测，得知孩子无地盆基因，而且配型与哥哥姐姐相合。
“生！期盼他能救哥姐！”朱桂华说，就这样，小振荣身负使命出生，并在五周岁的时候，真的救了哥姐两命。
二姐朱家敏与“天使弟弟”。
孩子康复在望医疗费成了大难题如今，朱家三个孩子，一个在老家盼家人回，一个在24小时清洁消毒的出租房里吃着药等着每周检查，还有一个在层流病房里等着造血干细胞发挥作用，12月上旬出院。
“弟弟肯定又在家里跑来跑去了吧？”朱桂华说，“天使弟弟”好动，顽皮，不过特别懂事，平时就不闹多病的哥姐，知道家里困难也不伸手要玩具，于是“跑来跑去”就成了他的乐子，宣泄着童年的快乐。
小朱鑫、小家敏的身体一天天康复，朱桂荣也不担心他们三年级、二年级的功课，“哥哥来广州检查，旷课2个月，回去参加期末考试，照样拿第二”。朱桂荣说，他和老婆谢小小，最忧心的是巨额医药费怎么办。
夫妻二人是普通工人，孩子接连出事后，俩人只能打散工支撑。也记不清怎么东挪西借，勉强撑过了七八年俩孩子的输血、吃药，计算一下，得有七八十万元了。
“这次真的撑不过了……”朱桂华告诉记者，救命要紧，他揣着大舅子向人借来的20万元奔来广州，医院的医药费已经五六十万元，“一个孩子出舱，一个月的抗排斥药、消炎药，已经1.4万元”，他展示出院带药的单子说。
爱心捐助朱家曾经在好心人的帮助下“轻松筹”，可是没有效果。如果有社会好心人、热心人愿意帮助“全家总动员”对抗重度地贫病魔的这户人家。
请联系朱桂荣
小知识骨髓、外周血、脐血是造血干细胞的三种来源，造血干细胞能够重建人体的造血系统和免疫系统，能治疗包括重型再生障碍性贫血、重型地中海贫血、白血病、淋巴瘤等多种疾病。
截止到年10月，广东省脐血库已出库脐血例，救助了位患者。
预防地贫“三道关”千万别忽略
地贫是一种单基因遗传病,广东地区每6个人中就有1人携带地贫基因。地贫临床上常见的是α、β两种类型,若夫妇双方均为同型轻型地贫携带者,则每次妊娠的胎儿均有25%概率是重型地贫。
目前地贫尚无有效的治疗方法,重型α地贫儿一般在出生的24-48小时之内死亡;重型β地贫儿在出生后3-6个月出现贫血症状并进行性加重,需要依靠输血及去铁治疗维持生命且治疗费用昂贵。
虽然地贫的危害大，却是完全可以预防的。专家介绍无论是重型还是中间型的地中海贫血，都可以通过婚检、孕检、产检这三道关口进行“拦截”，关键在于公众要对这个病有足够的重视。
防治地中海贫血，关键是找出携带同型地贫基因的夫妇。在婚前检查、孕前检查这两个环节，都可以把同型地贫的夫妇筛查诊断出来。如果发现双方为同型的地贫携带者，怀孕后就要通过产前诊断来把关。
通过产前诊断查出胎儿为中间型地贫的情况有不少，医生都会跟夫妇说明孩子今后面临的健康问题。但是有一部分夫妇认为，只要不用终身依赖输血就行，会选择把孩子生下来。
专家提醒，夫妻双方的基因缺陷类型不同，生出地贫儿的几率以及病情的程度也不同。因此，建议携带地贫基因的夫妇要做基因诊断，由医生评估胎儿出生缺陷的风险及需要采取的措施。
文/图：广州参考·广州日报记者何雪华通讯员罗方平
广州参考·广州日报编辑钟敏
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