白癜风能好么 http://news.39.net/bjzkhbzy/180529/6288655.html
每年二月的最后一天是国际罕见病日，今年的2月28日是第14个国际罕见病日。国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认识。今年的主题是：“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud”（罕见亦众多，罕见亦强大，罕见亦骄傲），罕见病种类如此之多，罕见病患者人数也多，从事着和罕见病相关工作的人也越来越多，伴随着罕见病孩子们的是不凡人生，他们在小于万分之一的世界里，向阳而生。疾病虽然罕见，希望从未渺茫。多一份了解，多一份关爱，改变从了解开始！
国际罕见病日官方宣传片
至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，目前国内较为人类熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症（俗称玻璃娃娃）等，但仍有很多罕见病不为人知。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。
早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径；新生儿疾病筛查正在全国逐步推广，通过尽早确诊和积极治疗，可大大降低遗传性代谢病的危害性。
罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病，给患者及其家庭造成极大痛苦，需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。罕见病并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。