为消除地贫而行动2016地贫医疗专家

为学习国际地中海贫血(以下简称“地贫”)防治经验及患者管理制度,增强该领域的国际交流合作,在心平基金会的定向资助下,9月24日-10月4日由北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国医院、医院、华西二院、医院等相关专家组成的联合考察培训组对塞浦路斯、意大利及瑞士进行了参访,此次参访了包括国际地贫联盟(TIF)、塞浦路斯卫生部、世界卫生组织(WHO)、世卫组织地贫中心、研究所、患者组织等在内的近十家机构,并拜访了中国驻塞浦路斯大使馆。通过对各机构的参访学习和各专家的交流探讨,我们对国际地中海贫血防治状况有了更深入的了解,各专家对我国地中海贫血防治工作及患者管理制作等提供了宝贵的建议,为我国在该领域参与国际合作起到了积极的推动作用。

第一站:拜访中国驻塞浦路斯大使馆

北京时间9月25日,考察组抵达塞浦路斯当日,在TIF主席Panos先生的陪同下拜访了中国驻塞浦路斯大使馆,得到新上任的黄星原大使及夫人的热情接待。北师大公益研究院常务副院长高华俊回顾了中塞在防治地贫方面的友好合作关系,他表示,中塞双方在防治地贫方面各有所长,合作潜力巨大,此次访问塞浦路斯旨在进一步深化两国在该领域的交流与合作,更好造福两国人民乃至世界人民。北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉详细介绍了中国各省市在地中海贫血防治方面的工作进展以及天使妈妈在地贫患儿救助方面的经验。黄星原大使高度评价近年来中塞卫生领域合作所取得的积极进展,并表示今年是中塞建交45周年,希望双方以此为契机,进一步深化在卫生领域特别是防治地贫方面的合作,为中塞关系发展注入新的动力,并期待天使妈妈作为中国慈善机构的代表今后在救助国内患儿的同时积极参与国际救助,承担全球责任,这是一种非常好的民间慈善外交。出席了第二天晚上在中国餐厅(YummyMandarino)举办的慈善晚宴上黄星原大使还讲道中国对于地中海贫血病的防治虽然起步晚,但是发展的快,在他的任期内将更加深入推动此项工作合作,并感谢国际地贫联盟对中国的支持。

黄星原大使在塞浦路斯大使馆与访问团成员亲切交流

访问团与黄星原大使合影留念

中塞慈善晚宴现场

第二站:拜访国际地贫联盟(TIF)

9月26日,访问团对TIF进行了参观访问,与主席Panos、执行主席Androulla及其他工作人员进行工作交流,天使妈妈邱莉莉就近一年中国在地贫救治方面取得的成绩进行了汇报。邱莉莉指出:年正式出版的中英文版本《中国地中海贫血蓝皮书》,为中国地贫高发区制定更有针对性的医疗保障和救助政策提供了理论和数据等支持,从而推动国内外权威地贫救助组织联合开展防治救助工作,对全球地贫防治工作的发展具有重要意义。她还特别强调:自年天使妈妈发起倡导中国地贫联盟与国际地贫联盟签署战略合作以来,组织专家团队编写了国际地贫中心建立标准,并以此为依据建立了五家国际地贫中心,计划在此基础上明年发展二十家,更好的为地贫患儿服务。近一年在广西、贵州、海南等地已取得显著成果。TIF对于中国地贫联盟所取得的成绩给予了充分的肯定,并对国际地贫防治工作做出的贡献表示感谢。最终双方就接下来的工作进行了深入沟通,天使妈妈希望双方能够密切合作,共享资源,有更多的机会参与国际会议,并表示愿意承办计划于年举办的全球地中海贫血会议。

访问团与TIF进行工作交流

第三站:拜访塞浦路斯卫生部

9月27日,访问团在TIF执行主席Androulla的陪同下拜访了塞浦路斯卫生部,塞浦路斯卫生部有关人员对考察组一行表示热烈欢迎,并介绍了塞浦路斯在地贫防治上的经验,对中国政府和慈善组织在地贫防治方面的务实态度和积极努力表示赞赏。天使妈妈希望塞浦路斯卫生部及TIF在地贫防治方面能够给予中国慈善组织及专家更多的指导与帮助。

访问团与塞浦路斯卫生部官员进行交流

第四站:参访Makarios地中海贫血中心、POSPE患者权利组织及CING研究所地贫研究实验室

在塞的随后两天,访问团参访了Makarios地中海贫血中心、POSPE患者权利组织及CING研究所地贫研究实验室,认真聆听了各位专家的精彩分享,医院的吴学东教授就造血干细胞移植治疗地中海贫血取得的成果进行了分享,医院的姚红霞教授就患儿的救治个案与大家进行了交流讨论,得到在场专家的治疗建议。

医院的吴学东教授进行分享

医院姚红霞教授与CING研究所的专家进行交流

第五站:参访AssociazioneTalassemicieDrepanociticiLombardiOnlus患者组织

9月29日,访问团参访了位于意大利米兰的AssociazioneTalassemicieDrepanociticiLombardiOnlus地贫患者组织。据了解:意大利共多名地贫患者,主要集中在西西里岛和萨丁岛。意大利地贫组织现已十分成熟,七千多名患者管理的井井有条,米兰地区虽然人口众多但地贫患者仅有五百多名,该组织主要帮助患者尽可能解决生活中的每个环节遇到的困难,比如上学,组织成员会走进校园进行地贫知识宣传,让老师







































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