广东茂名市茂港区小良镇学堂云里村3岁的王桂泳患重型地中海贫血已经快三年了,现在每隔10医院输一次血,村里的调皮小孩私下叫他“吸血鬼”,由于长期输血体内产生了抗体出现了不明原因的溶血。
回想起老三的出生吴秋花一肚子苦水:婆婆患有严重肾病不仅每星期要做三次血液透析,还要常年吃药,家里的日子十分艰难,生下一男一女两个孩子后,吴秋花就打算结扎不再要孩子。可在农村还是认为男孩多家族就旺,而且在他们村子好多人家都有两三个儿子,重病的婆婆和丈夫王泰杰一定要她再生个儿子。
年11月刚满五个月的小桂泳突然连续多天高烧不退,面色苍白,全身抽搐、嘴唇发紫,医院住进ICU紧急抢救之后被确诊患有重型地中海贫血。医生说这是一个非常严重的病要一辈子输血,一家人当时就被这个可怕的消息吓懵了,妻子更是后悔当初态度不坚决,生下这个老三让他来到人世间受罪。
重型地中海贫血,如果不及时治疗会有生命危险,及时输血才能保证5个月大的小桂泳正常生长发育。5个月的小桂泳在襁褓中还没来不及好好看看这个美好的世界,就在父母的陪伴下开始了输血续命之路,开始是30天一次,后来是20天一次,而现在差不多10天就得输一次,随着输血的用量和密度的上升每个月的输血费用也越来越大,家里越来越承受不了
小桂泳最怕村子里的小伙伴看不起他不跟他玩,有时他跑到孩子堆里去玩,一些调皮不懂事的孩子会嘲笑他是“吸血鬼”.
1岁左右时吴秋花就开始学着自己在家里用微量泵给儿子去铁胺,去铁药物价格昂贵,效果好的去铁药“恩瑞格”一盒就要元,小桂泳现在每个月要用2-3盒,但这种药不在医保的报销范围,一个月输血加上去铁的治疗费要七千多元,而这时孩子的奶奶肾病医院进行了切除手术,婆孙两个重病一起袭来,就像两座大山几乎要压垮这个家。
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