“地中海贫血”（简称“地贫”）是一种遗传性溶血性贫血疾病，曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。地中海贫血病患儿又被称为“千万宝贝”，因为治疗风险以及可高达每人万的医疗费用，患儿家庭往往背负着巨大的精神创伤与经济压力，是一种几乎看得见悲惨结局的疾病。据世界卫生组织年的报告估计，全世界近5%的健康人口携带有镰状细胞病或地中海贫血的基因。目前中国广东、广西、海南已成为高发区，并不断呈现向北方扩散趋势。
摄影师周平浪通过对超过20位地贫患儿和其家庭的拍摄采访，让人们看到了这个群体在对抗疾病时的苦涩和对前路的迷茫。
迷茫中的地贫患儿↑广西桂林阳朔县金宝乡，冬梅，6岁，重型β地中海贫血。
因为早期治疗的疏忽，6岁的冬梅牙齿脱落，肚皮鼓胀。冬梅母亲现在每隔医院输血，而即便如此，血红蛋白含量依旧只能维持在30多g/L，不到正常数值的1/3。为了方便输血，冬梅和母亲租住在南宁郊区一个城中村里。年8月，B超显示冬梅的脾脏已经超过17厘米，却因为交不起手术费迟迟未能做手术切除。
怀孕时，冬梅的母亲从未听说过地贫，产检时医生也没有提醒过她们做地贫检测。“要是当时知道她有地贫，我绝对不会生下来。像她这种病一生都要输血，做手术也没钱。”冬梅的父亲年近50，在广东惠州打工每月赚的块，至少有寄回了家，却还是不够女儿治病的开销。
冬梅母亲更无奈的是，女儿的户口在阳朔，当地医保政策并没有将地贫列为重大疾病，一年输血费用只能报销元。“我找新农合的工作人员，对方就说我不管你啊，政策规定没办法。当时我很生气，冬梅从2岁开始输血，4年来输血排铁花了5万多，报销的还不到元。”冬梅现在用来排铁的药叫奥贝安可，每瓶多元，只能吃20天。有时候家里拿不出钱，她的母亲只能减量给她服药。而他们家的低保，也刚刚被民政部门取消。“为什么报销效率那么低，为什么取消低保，为什么地贫没有被列入重大疾病？”这位母亲怎么也想不明白。目前在中国，有很多地贫家庭因病致贫或者加重贫困，不能按时按量接受治疗；此外在地贫高发区，许多患者面临着输血困难的窘境，有时甚至等半个月都输不上血。
↑广西省崇左市扶绥县渠旧村，李颖，13岁，重型β地贫。
相比经济上的拮据，血源更是关乎性命的问题。医院经常闹血荒，李颖基本都要靠亲戚朋友互助才能输上血。“最多的一次三个月没有输血，孩子的脚肿得走不了路，晚上要坐着才能入睡。”和冬梅一家一样，为了治疗，李颖的父母带着她来到了南宁，这对40来岁的夫妇在南宁一家菜场租了个小摊位，卖菜、卖糖饼、卖螺蛳粉，但“赚的钱还不够给李颖输血。”
年，李颖的父母在崇左老家结婚后，次年生下了女儿，“我们都做过婚检、产检，但是当时没有地贫的检查，也根本没听说过这个病”。直到女儿6个月大的时候，李颖的母亲突然发现，大街小巷开始到处张贴地贫宣传单，“那时候越看越像，但等到李颖确诊以后我都不敢相信……”
地中海贫血属于基因遗传性疾病，一般来说，两名属同一类型的地中海贫血患者结合，子女将有1/4的机会完全正常、1/2的机会成为轻型贫血患者，1/4的机会成为中型或重型贫血患者。目前预防地中海贫血患儿出生，主要通过婚检、孕前检查和产前诊断三级预防手段，广东广西等高发区已将地贫列入常规检查，但在国内很多散发地区，存在产妇自身缺乏防范意识，部分医生护士也缺乏相关知识更新等问题。
为了看病，李颖母亲想尽了办法，甚至去百色找了三次瑶医，“当时想着不管能否治好，加强一下抵抗力也好的”。年7月底，李颖突然昏迷，医院后，医院发出的病危通知书。“那时候医生说，这种病见得多了，症状到这样可能活不过中午了”，回忆当时的情形，李颖母亲猜想，可能是因为一次性给女儿输了6个单位（ml）血的原因。李颖总算是活下来了，却不知明天会发生什么。
↑贵州省铜仁市石阡县龙塘镇川岩坝村，重型β地贫患者卢林峰，2岁。
年9月10日，陪卢林峰（左）医院输完血后，哥哥回到家看起了电视。两兄弟长得很像，不同的是，因为患有重型地贫，随着年龄的增长，弟弟卢林峰的地贫外貌会逐渐明显，如眼距变宽、鼻梁塌陷、颧骨突起等。
卢昊今年27岁，妻子赵相翠23岁，两人于年结婚，育有两个男孩。村子主干道旁的三层水泥房里，一家人其乐融融地生活在一起，在当地也算得上殷实的小康之家。
年他们迎来了第三个孩子卢林峰的出生，但一家人都没想到的是，年6月卢林峰的脸色变黄，没有精神，医院检查，发现血红蛋白只有40多g/L，随后医院确诊地贫，情形已然危急。
“这个病我们当时也是第一次听说，结婚怀孕都在县里做过体检，没有检查出问题。后来听说整个铜仁地区，医院有能力检查出地贫。”听到这个噩耗，当时还在陕西铜川工地做建筑工人的卢昊，马上辞了工作赶回家中。
到目前为止给卢林峰看病差不多花了3万，每次输血只有针筒等器具可以报销几十块钱，十五天左右就要给孩子输血，一次ml花费约块。
“我们家虽然在当地算得上小康，但因为孩子得了地贫，原本还不错的家境，这两年基本是靠贷款度日，一共欠款三十多万。第一个孩子两个月大去世了，治病花了两三万；二儿子一岁的时候淋巴结肿大，花了四五万在遵义治好的；父亲年迈多病，现在三儿子卢林峰又得了地贫…不光看病要花钱，为了照顾他一家人都没法正常工作，整个家庭快被拖垮了。
卢昊在县城找了份保险销售工作，干了还不到一个月，“感觉在这边很难，很多人想买却没钱，有钱的又不想买。”公司了解卢昊的遭遇后，认为很典型，适合以身说法。农村需要这份保险的人太多了，否则一出事就很可怕。
暖洋洋的光线中，卢昊躺在二楼客厅的沙发上，看着悬挂在白墙上的婚纱照，神情陷入了长久地停滞。
↑广西省玉林市，梁可欣，重型β地贫，7岁；梁恩源，轻型地贫，4岁。
年9月21日，广西省玉林市，梁家三兄妹在家中看着电视，除了2岁的小女儿，另外两个孩子都是重型地贫患者。
“产检的医生明确告诉我们，孩子是健康的。”因为大女儿是重型地贫患者，梁可欣父母在生第二个孩子时，医院做了检查，当时检查结果显示，肚子里怀着的胎儿，属于轻型地贫。“谁知生下来还是重型地贫。”
年2月5日，梁恩源来到了人世，产后的出生检查也显示，他只是轻型地贫。但现在，4岁的梁恩源平时的血红蛋白含量经常只有50多g/L，每个月都需要输血，排铁，一切症状都显示，他的病情和重型β地贫患者没有区别。
“一位地贫家长告诉我们，可能是仪器出错了。”
移植手术治疗↑贵州省遵义市湄潭县永兴镇，李辉，13岁，中间型β地贫患者
地中海贫血分为重型、中间型和轻型，重型患者出生不久即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，随着体内铁蓄积过多，如不治疗很可能死于严重心脏病等并发症或者感染。据广东、医院的统计，我国目前重型β-地贫患者的平均寿命为15年。
7年，医院诊断出李辉属于中间型β型地贫患者，照理只需要不定期输血排铁，医院的主任医生告诉李辉的母亲，她儿子的地贫比一般中间型更严重，建议李辉做骨髓移植手术。为了给儿子配型，年到年间，这位35岁的母亲每隔半年都会怀孕一次，希望肚子里的孩子能和儿子配型成功，却都以失败告终，其中怀孕时间最长的一个孩子已有7个月大。经历连续三次流产、引产，原本就有轻型地贫的她，脸色苍白，最终在医生的劝说下停止了尝试。
年9月，李辉升入初中，新学期刚开始，孩子们呼喝着在操场上奔跑嬉闹，但因为患有地中海贫血，他一直无法和其他同学一样玩耍，每到课余时间，他总是坐在操场大树底下，看着眼前热闹的一切独自发呆。
↑贵州省铜仁市石阡县大沙坝乡，重型β地贫患者彭树琳，4岁。
年9月12日，雨后的龙川河水漫过了桥，汪正年抱着女儿，准备踩水回家。这天早上五点，他和妻子也是从这里，带着树琳去县城输血。
35岁的汪正年和妻子都是仡佬族，8年结婚后，大女儿蓝玉在同年出生，年7月31日，他们第二个女儿树琳顺利出生，但汪正年“做梦都没有想到”，小女儿树琳得了一种名为“重度地中海贫血”的罕见病症。年10月31日，医院给出诊断结果后，让汪正年签下了一份“死亡通知书”，他现在都还记得，当时自己的手止不住发抖。
从医生口中，汪正年得知根治地贫，必须做造血干细胞移植手术，开销可能在40万元以上，手术成功率也只有30%。“她爷爷奶奶有一次跟我们说，不要治了，扔掉算了。但她母亲不忍心，作为父亲，我也不愿意走出这一步。”
这位80后父亲随后开始寻求媒体帮助、注册微博，寻求各种可能的帮助来挽救女儿的生命。幸运的是，在媒体和好心人的帮助下，树琳成功筹到了40多万善款，用以治疗。但回忆起曾经的经历，汪正年依旧唏嘘不已。
“生下来前做好检查，太重要了。不然一个很富足的家庭，也有可能因为这个家破人亡。”在女儿患病以后，汪正年发现，地贫的治愈手段和白血病类似，最大的区别是地贫可以通过输血去续命，“但开销不菲，会慢慢耗尽一个家庭积蓄。”
今年9月底，汪正年一家出发去了广西南宁，因为他听说，医院亲源移植手术的成功率高一些，费用也低一些。汪正年想着，等到树琳做完手术，他要在铜仁做地贫防治的宣传，呼吁年轻人做好婚检产检，不要再生下地贫小孩了。“毕竟，我的经历充满了巧合。树琳和弟弟能配型成功，是运气；有媒体报道好心人捐助，是运气；我小孩做手术如果能成功，还是运气。少一条，树琳都活不下去。”
↑贵州省毕节市金沙县岩孔镇金乐村下乐组，重型β地贫患者王殿城，4岁。
年12月5日，王医院里发出了第一声啼哭，是这对夫妻这辈子最幸福的一天，但没想到的是，仅仅过了六个月，儿子就开始生病，“脸色苍白，发高烧，拉肚子，最多的时候一天要上20多次厕所。”
年，王殿城确诊重型β地贫，“医生说无药可治，要长期输血维持生命，无药可治，除非4岁以后移植骨髓。知道以后心好酸，在厂子里也呆不下去了。因为我们在那边也没有医保，所以孩子7个月大的时候就带他回老家了。”
年7月，贵州省卫生厅出台文件，将地中海贫血归入重大疾病，才重新唤起了他们求医的希望。年7月，夫妇带着两个孩子到广州，不到一个月医院配对成功，“年3月1号下午一点收到的短信通知，我们记得清清楚楚，当时很兴奋，感觉小孩终于有救了。”随之而来的，就是为孩子手术筹款的问题。
给捐献者的体检费、交通费、营养费、误工费共6万，再给骨髓库捐6万，手术费用至少要15万，还不包括后续复查、治疗，加上家属至少需要脱产两个月照顾孩子，即便一切顺利，家里也需要准备40多万。“我们亲戚朋友能借的都借过了，现在家里房子抵押给信用社，贷了五万，再接下去就无路可走了……”
“输血一个单位（ml）要，包含血液成本费，血液扶助金，血液成本费部分每次都可以报销80%。”两千、三千，八十、一百，厚厚的医疗发票在家里越堆越多，严峻的现实，逼得梁德琼从最初怎么报销也不懂的农村妇女，开始慢慢学会了怎么和政府人员沟通、博弈。
年8月初，带着筹集的20多万，梁德琼一家来到了广州妇女儿童医疗中心，但意想不到的变故又一次发生，“在医院等了12天，捐献者都没有出现。”医院告诉梁德琼，情况有变，让他们回家等待通知。
截止年10月，梁德琼仍在等待。
手术之后↑贵州省铜仁市石阡县，陈治同，7岁，重型β地贫，移植手术后出现溶血。
年底，陈治同医院接受了亲源移植手术，年1月1日插管入仓，1月13日干细胞导入移植，2月17日出院。但出院后，他身上出现了各种排斥、溶血反应，手术后已经是第五次住院了。
回忆在医学院确诊的那一天，医生告诉他们，“小孩想吃什么想玩什么，都给他买吧。”语气里带着一丝怜悯，像是给孩子判了死刑。
目前，医院已经束手无策，建议家长带孩子去北京求诊。医院病床上，就开始嚎啕大哭。“小孩不会这么可怜吧”，她拼命上网查资料、找办法，“不放弃的背后，有太多辛酸。但我一直觉得他来到这个世上，是我的过错，我只想让他能够长大成人、结婚生子，过上一个正常人的生活。”
↑广东省四会市大沙镇大布村，重型β地贫，黄泳，8岁。
年9月25日，医院南院儿科住院区，刚在一星期前做完切脾手术的黄泳在母亲的陪伴下挂着消炎点滴。骨髓移植半年后，黄泳的身体一直没能恢复正常。
这个7岁的女孩躺在病床上，脸色铁青，看起来虚弱极了。
7年12月21日，这个可爱的女孩来到了人间，可只过了3医院被确诊为地贫，幸运的是她和15岁的哥哥配型成功，可以通过亲源移植手术得到治疗。
“5个月时间，在中山二院北院就用了万，”。由于术后肺部感染和各种并发症，黄泳每天要吃的抗排斥药、消炎药和住院费等接近元。“因为欠费太多，医院已经催促我们出院了。”40岁的母亲黄利兰心急如焚，又无可奈何。
↑贵州省遵义市南白镇，宋佳颖、宋佳琦双胞胎姐妹，7岁，重型β地贫。
年9月17日，幸运的双胞胎姐妹，如今已经能像常人一样学习、玩耍，平静快乐的享受她们的童年。
女儿6个月大的时候，脸色苍白、腹泻呕吐，后来在遵义医学院确诊地贫，“医生告诉我们治好两个小孩至少要花一百万，是无底洞，建议放弃。我们不信邪，去凯里、贵阳找老中医，什么土法子都试了，都没用。”
“生小孩前我们都做了婚检产检，除了地贫这一项没有检查。”因为双方家族都没有地贫病史，当时这对夫妇就想着省下这一千多的检查费用，等到发现孩子得了地贫，为时已晚。
“我们当时去政府求助，那些官员连地贫是什么都不知道，我老公就印了传单，有事没事就去市政府派发。”当时，遵义的地贫家长一起联合起来，医院、政府、媒体寻求帮助。
夫妇俩的努力最终没有白费，经过广州媒体报道后，他们一家得到了许多社会帮助，双胞胎姐妹于、年先后完成了亲源移植手术，一家人如今的生活平静快乐。
逝者↑广西省玉林市陆川县米厂镇乐宁村，吕侨华，33岁，重型β地贫，已去世。
70岁的吕培钧和老伴，住在院子北厢一间土瓦房里已经三十多年，他们屋子的斜对角还有一间小房子，摆放着一张简陋的木桌和四条椅子。那是他们今年因地贫而去世的儿子——吕侨华生前居住的地方，空落落的房间，如今却看不出一丝曾有人居住的痕迹。
吕侨华出生于年，6岁时开始不停发烧、流鼻血，医院确诊患有“海洋性贫血”。“医生一直说很难治疗，建议放弃孩子。”
为了给儿子治病，这位农民尝试了一切他所能想象的办法，中医、西医，甚至还请过算命先生到家中作法，被骗去了不少钱物。但吕侨华的病情却一直不见好转，鼻子开始变得扁平，每到干燥的季节，就会流鼻血。身高因为缺少输血不到1米5，牙齿落尽，肚子也开始肿大，“走在村子里，从侧面看就像孕妇一样。”吕家原本殷实的家境，也因为儿子的病情一蹶不振。
年8月6日，吕侨华的病情突然恶化，医院的路上就匆匆离世了。到现在老人还是不知道，儿子去世的真正原因。吕侨华去世后，没有灵位、没有墓碑，母亲将他的骨灰撒在了火葬场里。关于儿子的所有东西，都被老人或是送，或是烧，如今的家中，看不出一丝他存在过的痕迹。
这天晚上，孤零零的老人像往常一样，牵着手走到院子里的小卖部里看电视，但坐着坐着，吕培钧的老伴开始默默流泪。一旁看电视的女孩忙转过身来，开始低声抚慰老人。这是吕侨华的侄女“当时知道他不在了，我们都好不习惯。”尽管岁数相差很大，但一直身材矮小的吕侨华，总是和村子里孩子们一起玩耍，“舅舅会带我们编竹笼、抓黄鳝，如果没有他，我们的童年也会完全不同。”
↑年9月19日，广西南宁，去世地贫兄弟苏裕钦、苏淇一家唯一的合影。
生于年的苏裕钦恰恰经历了国内地贫治疗从无到有的过程，也因此付出了远甚于普通患者的惨痛代价。直到3岁，他才被确诊为重型地中海贫血，他的母亲选择了离婚。5岁时，父亲再婚，年弟弟苏淇出生，同样被确诊为地贫。二十年前，地中海贫血在国内还是一种相对陌生的疾病。广西第一批研究地贫的专家蒋南华曾告诉苏裕钦的父亲，他办公室里塞满了重型β地贫患者的档案，当时活到最大的地贫孩子只有14岁，他的孩子活到十几岁，已经是一个奇迹。在求医过程中，苏裕钦曾尝试过许多从未公开发售的药物。“蒋南华后来对我说，你们家是最大的受害者，他们当时许多药物的研究都是偷偷进行的”，苏父说。苏裕钦一路跌跌撞撞，顽强地活着，直到23岁的某一天，父亲正准备出门时，突然听到儿子说了一句：“爸爸，我看不到东西了。”医院后，苏裕钦的意识一直极为清醒，走之前半个小时他还嗔怪父母：“你们陪着我不去做饭，我弟弟怎么办？会饿着的。”苏先生听话地回了家，但没等停好车，妻子就打来电话说苏裕钦进了抢救室。苏先生骑着摩托车一路连闯红灯，医院。不到二十分钟，苏裕钦就走了。5年后，苏裕钦曾呵护有加的弟弟苏淇，最终也没有逃过恶疾的摧残。年清明前一天，医院回来说心口痛，苏先生拉开衣服，看到他胸口的红点，意识到情况不妙，马上把儿子医院。2小时后，苏淇去世，年仅15岁。
“孩子走的时候，劝我们看开。我说放心，我看得开”，苏先生一根接一根抽着烟，“自从小孩得这个病我就想开了，当初蒋南华跟我明说，治不好。所以孩子走就走了吧，对我是一个解脱，对他也是一个解脱。”
两个孩子曾经的房间，如今被腾空作了一间麻将室，供朋友平日里来家中玩乐聊天，抵抗漫漫黑夜的孤独苦闷。
破碎的家庭↑广西玉林市玉东区茂林镇金谷村，曾承榕，5岁，重型β地贫
8年12月，村里的媒人帮曾传光介绍了一个女人，在得知他患有痛风性肾炎后，女孩表示还是愿意和他结婚。那些日子是曾传光人生最开心的时候。
可好景不长，后来他的病越来越严重，年2月，刚出生的孩子也确诊得了地贫。“那时候我们都不懂，怀孕以后，医生说让检查哪项我们就去检查。”
年夏天，曾承榕的母亲出门去东莞打工赚钱，帮父子俩找医生问过情况，医生告诉她，痛风性肾炎和地贫都很难治，可能需要终生吃药、输血。“孩子妈那时候天天哭，很痛苦。”曾传光猜测，妻子可能也是从那个时候开始动摇。年春节回家，孩子母亲正式向曾传光提出离婚，拿了自己的衣服离开了这个家。
“有钱就吃药，没钱就不吃。”因为做不了体力活，曾传光只能靠在村镇附近捡垃圾赚钱，“矿泉水瓶9毛一斤，易拉罐1毛5一斤。”一点一点积攒换药，延续自己和儿子的生命。而因为没钱，加上玉林经常闹血荒，孩子的输血、排铁一直都不规律。
“现在孩子问我，妈妈去哪里了，我都说她出去打工了，要赚钱给你输血嘛。”孩子想念母亲的时候，曾传光试着拨打过妻子的号码，却已无人使用。
现在曾传光搬出了婚房，和儿子住在偏房。“我在那里睡觉老是想到她，就难受。”
母亲离家出走后，曾承榕最好的朋友就是家里的三只小狗，他为小狗们分别都起了一个名字，
“阿酷波斯！雷宝！霸龙二少！”
↑广西省贵港市，阿欣（化名），9岁，重型β地贫。
年9月22日，阿医院输血。
阿欣是个孤儿。出生10天，她就一个人，医院里。揭女士从护士朋友那听说这个消息后，决定抱养阿欣。但那时她并不清楚，地中海贫血是一种怎样的疾病。
“当时好多人建议把孩子丢掉，但觉得就是个病嘛，治好就行了，努力一下。”在南宁医科大确诊地贫后，揭女士就开始为她寻找配型，几年时间过去，依旧还是没能找到。而由于不是亲生父母，她也无法通过再生一个孩子的方式，为女儿进行手术。
揭女士如今做家庭保姆，她的丈夫则在工地上打零工，家里这些年赚的钱，大多都用来给阿欣看病去了。“这些年肯定心里也矛盾过，其实贵港很多地贫孩子的亲生父母都会有这种念头，哪怕只是一闪而过。”揭女士微微笑着，“但是阿欣聪明又懂事，成绩也好，就继续等着呗。”
地贫患者成长之路↑广西省玉林市北流市民安镇高车村白石组，郑金莲，17岁，重型β地贫。
“我不喜欢这样的生活”，她坐在卧室里轻轻说道。在成长过程中，除了孤独，不少地贫患者因为疾病造成样貌变化，遭到周围人的嘲笑，“过上正常的生活”对于地贫患者来说困难重重。年4月16日，金莲出生在玉林市一个农村家庭，父亲身体不好，全家都依赖母亲每月在瓷厂打工赚的0元生活。“小时候她每个月都发烧、感冒、拉肚子”，母亲带着金莲医院检查，但医生也说不出个所以然，直到6岁才医院确诊她是重型β地贫患者。金莲的母亲记得：“那时候医生也没说要吃药、输血。家里就帮她找了中医，吃了些中药也没什么起色。”十年前带金莲看病时，医生只是告诉她，孩子长大以后不要和地贫患者结婚就行了。直到金莲13岁的时候，她的母亲才从工厂一个同为地贫母亲的同事口中得知，这个病一定要输血。
“但那时候整个人就已经变形了，在学校整天被同学取笑，每天回家都哭，去上学的时候也常流眼泪”，母亲平静地述说着女儿的遭遇，“有一次在学校，金莲因为同学的恶作剧，摔断了手臂。因为地贫患者缺钙，她每次摔倒就会很容易骨折”。年，光是手臂就断过三次，其中一次是在放学路上被同学推倒，另一次是考试后被同学在五楼推下了楼梯。
年11月，金莲在医生的建议下做了切脾手术，因为早期治疗脱节和去铁药使用不规律，她同时还被诊断出心脏病、胆结石等脏器病变，“每天都是这样，爸妈白天出去工作，我只能一个人在家，想找份工作，却没人要我。”
↑番禺区沙湾镇，郭易生（化名），39岁，重型β地贫。
年9月24日，郭劲鹏身体布满了治疗的痕迹，一道切脾手术带来的疤痕，注射去铁要留下的密密麻麻针孔。
由于地贫患者独有的特殊相貌，郭劲峰自小就被同学唤作怪物。在初中他还一度悲观度日，但很快就从消极情绪中走了出来。“看到电视新闻报道有人自杀，我都说他傻瓜。如果一个人决定生死，只因为遇到困难，全世界的人都自杀了。”
年，郭劲鹏出生在番禺区沙湾镇的一个普通家庭。当时，许多医生都不知道他得了什么病，直到年才在广州中山医学院确证为地贫。可是，医生表示没有根治的方法，也没有任何医疗方案。从小，他的病一直被周围的人当作怪病，即便和别人解释，也无人知晓地贫为何物。
到了年，因为长期输血，他的心衰开始越来越严重，医院ICU抢救过一次才活了过来。在那之后，他才开始接触到广州地贫家长会的志愿者，并开始对自己的疾病有了更多的了解，开始打去铁针，吃排铁药，身体才有所好转。
“我不怪医生，”郭劲鹏的人生轨迹因为地贫完全改写，对此他已经看得很淡，在他孤独地成长过程中，曾遇见过让他怦然心动的女孩。可是由于当时对地贫的了解过于匮乏，他以为自己如果生了孩子，也会像他一样患上地贫。所以面对女孩热情主动地表白，郭劲峰还是狠下心来拒绝了她。他现在已知道地贫患者同样可以结婚的，可这一切对他来说都为时过晚。
↑广西省玉林市玉州区镇忠马鞍山村，孔智，26岁，重型β地贫。
摩挲着朋友汽车的方向盘，孔智的眼中写满惆怅。因为小时候没有得到合理的治疗，他的身高一直发育不良，没有资格考取驾照。
孔智喜欢汽车，喜欢到痴迷。每次和朋友出去玩，他都会缠着闹着，想过一把开车的瘾。他坐上驾驶座，摸摸方向盘，然后把头向后一仰，开始想象自己在开车。
“我这辈子未必有机会驾驭它，但能欣赏就可以了。”他撅起嘴，带着股神气劲儿。
孔智今年26岁了。母亲到现在还记得，孔智6个月大的时候确诊患了地贫，医生们断定他活不过8岁。“我不信邪，就千方百计去找各种偏方，鸡血藤、黄根，天天熬了给他当水喝。”二十年来，为了治好儿子，陈女士从未放弃过努力。
“你不知道以前地贫求医有多难，那时候医生都很无知、很冷漠，就一句话不能治，到处推来推去。”由于当时对地贫了解的匮乏，许多医生根本不知道怎么治疗地贫。就算是现在，玉林也经常闹血荒，连输血这一维持生命的基本要求都很难满足。
年9月19日，联系好输血互助对象后，孔智一大早就坐车从玉林赶去南宁，到晚上输完血又坐车回到玉林。二十年的求医路上，孔智认识了一批岁数相仿的地贫患者，彼此互相帮助，每当有人急需输血的时候，也总有人挺身而出，结对互助。
小黄与孔智相识十年，两人一起输血，一起住院，到后来，两家人开始经常往来，宛如亲人。年，小黄到了弥留之际，她的母亲打电话给陈女士，哭着问要不要放弃孩子。同为地贫家长，陈女士自然明白她的苦处，只轻轻说了一句，如果太辛苦就放弃吧。
最后真的没有抢救过来。
在亲人和志愿者的帮助下，他这两年已经慢慢开始接受现实，调整心态。但放荡不羁的外表背后，太多的不快乐依旧积压在他的心中。
他会约网上认识的女孩见面，然后在出门前，故作洒脱地对母亲说，
“漂亮就请吃饭，不漂亮就走。”
孔智最近喜欢上了一个女孩子。玉林地贫协会组织家长交流会的时候，女孩作为志愿者来到现场，和孔智一起负责登记工作。他向女孩要了qq，之后便常常聊天。
“我们在一起是有一定的困难。毕竟我身体不好，担心她家里压力，她朋友的眼光，流言蜚语…”收到女孩送给他的一罐酱菜后，孔智开始认真的考虑起两个人的未来。“唉…麻烦了。”
知道儿子的烦恼后，母亲陈女士有些不以为然。“没可能的啦，都是小孩子玩过家家……”或许也是担心儿子在感情中遭受挫折，她不停给孔智泼着冷水。
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