地中海贫血可怕吗来看看我们的志愿者怎么

在阳江有这样一群人为了更加有效的预防地中海贫血让更多人认识以及了解“地贫”专门组建成立了地贫义工服务队该服务队自成立以来多次深入农村、社区开展“地贫”宣传同时还整合社会资源多次携手阳西县志愿者联合会开展“9号开圩”志愿服务集市活动

地中海贫血是全球分部最广、累积人群最多的一种单基因遗传病。在广东,每5到8个人就有一个人是地贫基因携带者。5月8日是第23个世界地贫日,阳江市地贫义工队来到阳西县溪头镇农村信用社对面开展”地贫“知识宣传活动。

我们衷心地感谢阳江市地贫义工服务队的志愿者们,不辞辛劳的宣传“地贫”知识,就算再忙碌再劳累,还是一直在坚持着,完成志愿的使命,这就是坚持,这就是正能量的传播!让我们大家一起来重视地中海贫血,让更多的人能够不被病魔所困扰。关于地贫

地中海贫血是一种遗传病,由于基因缺陷导致血液中血红蛋白的成分改变,严重时会出现溶血和贫血症状。年我省开展了地贫基线调查工作,结果显示,我市的住院分娩孕产夫妇地贫基因携带率为24.5%,在全省排名第二,高于全省16.8%的平均水平。而住院分娩的胎儿地贫基因携带率为22.95%,高居全省第一位,也就是说,每5个阳江人中就有1个人是地贫基因携带者。年至今,我市一共为5万多名孕妇及孕前妇女进行了地贫筛查,发现同型地贫夫妇约对,确诊为重型地贫胎儿例,终止妊娠例。

医生表示,防控地贫,要从孕前开始。特别是育龄夫妻,要主动参与婚检、孕检、产前检查、新生儿筛查等,预防重度地贫患儿的出生。

地贫十问十答

1.地贫与一般贫血有什么区别?

所谓的贫血就是你的红细胞减少或者是血红蛋白减少。贫血有很多种类,例如:红细胞生成减少性贫血、溶血性贫血、失血性贫血等。

地贫是溶血性贫血的一种类型,由基因决定,有遗传性,用药物无法治愈。

2.什么是地贫基因携带者?

地贫是一种隐性基因遗传病。多数人只是携带地贫基因而不表现出任何贫血症状,我们称之为地贫基因携带者。

3.只有广东人才会有地贫吗?

地中海贫血是全球分布最广、累积人群最多的一种基因病,全世界约有3.5亿基因携带者。只要见于地中海沿岸国家和东南亚各国。我国以南方地区多见,是我国长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一,尤其以广西、广东和海南为甚。其中,广东省地贫的基因携带率为16.8%。

4.地贫会传染吗,会遗传吗?

地中海贫血只会遗传,不会传染。假如父母中有一个人携带地贫基因,你就可能也会遗传到地贫基因。

5.地贫可以治愈吗?

目前还没有根治的方法。

地中海贫血是因为基因缺失或突变引起的,目前世界上还没有研究出成熟的基因治疗的方法。

骨髓移植是目前唯一可能治愈中重度地贫的方法,但仅少部分能配型成功,而且治疗费用非常昂贵,结局也不一定好。

因此,目前在地贫高发区有效开展婚前、孕前以及产前地贫干预,防止中重度地贫患儿出生,是预防地贫的最有效措施。

如果是轻型的地中海贫血,不需要特殊治疗,也不会影响生活。

6.什么是地贫筛查?

地贫产前筛查是夫妻双方通过查血常规,血红蛋白成分检测等方法对地贫进行筛查,若结果提示为地贫可疑,则必须进一步进行地贫基因检测来确诊。

7.我没有任何症状,需要接受地贫筛查吗?

多数人只是携带地贫基因而不表现出任何贫血症状,或者症状非常轻微。不能通过症状来判断是否有地贫,需要正规临床筛查及基因检测才能确定。

8.为什么我筛查结果正常,我丈夫还要进行地贫筛查?

因为静止型α地贫不能被一般的筛查方法发现。

但是若妻子是静止型α地贫,丈夫是一个轻度α地贫,则会有1/4的几率生育一个中间型的α地贫患儿。所以有必要筛查。

那么,有人会问了,静止型α地贫一般筛查不出来,那么如果夫妻二人都是静止型α地贫怎么办?其实,如果是二人都是静止型α地贫,最多是生育“地贫基因携带者”(轻型地贫),没有问题。

9.什么是地贫的产前诊断?

地贫产前诊断是通过采集胎儿的遗传物质(DNA)对胎儿进行基因诊断,确定胎儿是否为中、重度地贫基因。

10.夫妻双方是同类型的地贫携带者,需要怎么做?

如果夫妻双方携带的是同类型的地贫基因超过2个,则有可能生育中重度地贫患儿,所以在怀孕前做好遗传咨询,每次怀孕都需进行产前诊断。并由胎儿医学中心的医生给您专业分析,确定胎儿去留。

带您全方位认识地中海贫血地中海贫血

因最早发现于地中海地区而命名,又称海洋性贫血(thalassemia)、珠蛋白生成障碍性贫血。

因为珠蛋白基因缺陷,使血红蛋白中的珠蛋白链有一种或几种合成减少或不能合成,引起血红蛋白的组成成分发生改变而导致的溶血性贫血。

根据珠蛋白链的不同,主要分为α地贫和β地贫。广东省地贫基因携带率为16.8%。另外,广西、海南、四川、湖南等地也常见。

图文来源:地贫义工队、阳西志愿者、阳江新闻、网络

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长按







































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