年11月1日,由广西医科大学、广西医院主办的“‘一带一路’地中海贫血学术研讨会”在我校科技楼报告厅开幕。本次会议的主题是:地中海贫血防治最新研究进展,推动地中海贫血防治国际合作与交流。出席开幕式的嘉宾有中国工程院院士刘德培、自治区科技厅厅长曹坤华、泰国玛希隆大学苏塔·富察荣(SuthatFucharoen)教授。我校赵劲民校长、伍伟锋副校长及相关部门领导出席开幕式。会议还邀请到国内外著名地中海贫血研究领域的学者和专家,共有来自21个国家90多名代表,及国内代表多人,共多人参加此次会议。
赵劲民校长在致辞中指出,广西医科大学顺应“一带一路”建设的新要求,先后与东盟多个国家开展全方位、多层次、宽领域的交流与合作,取得了丰硕的成果。在地中海贫血防治研究方面,学校建设有具有区域性优势和特色的地中海贫血诊疗专科与防治中心,学校重视和地中海贫血高发国家和地区的学术往来和交流,希望以此次会议为契机,一起深入交流,积极探讨,为“一带一路”地中海贫血防治国际交流与合作事业做出新的更大贡献。
自治区科技厅厅长曹坤华在致辞中表示,广西是地中海贫血疾病高发地区之一,加强地中海贫血防治研究是广西科技工作的重要任务,是广西有关科技工作者的重要使命。以本次研讨会为平台,加强“一带一路”沿线国家地中海贫血防治工作交流,是广西科技工作对外交流的重要组成部分,研讨会的成功举办必将推动我区地中海贫血防治科研工作取得新进展,助力广西科技事业发展和健康广西建设。
泰国玛希隆大学苏塔·富察荣教授(SuthatFucharoen)发言表示,本次会议为地中海贫血研究中提供了许多前沿的科学研究,为大家提供了一个学习和交流的平台,他期望本次会议可以为地中海贫血方面研究提供更多的新的建议。
刘德培院士在发言中对本次会议的召开表示了衷心的祝贺,目前一带一路沿线和地区在地中海贫血防治方面面对着巨大的挑战,各国在过去亚洲地中海贫血的研究和治疗做了巨大的努力,此次会议他也希望大家充分交流,精诚合作,共同为推动亚洲一带一路沿线和全球卫生健康做出新的努力。
“中国-东盟地中海贫血防治国际培训中心”在我校揭牌
该中心由广西医科大学和泰国玛希隆大学共同设立,将持续开展“一带一路”国家地中海贫血防治的合作与交流,聚焦医疗服务,人才培养,科研合作等新型合作模式,共同防治区域内地中海贫血,打造“健康丝绸之路”,造福各国人民。
专家现场汇报和讨论
参加会议的嘉宾合影
医学小知识你对“地中海贫血”了解多少?一、什么是地中海贫血?
地中海贫血是一种遗传性溶血性疾病,是由于珠蛋白基因的缺陷所致。临床上表现为慢性溶血性贫血。广西、广东、海南等南方地区较常见。
二、地中海贫血的分类
(一)根据病情的轻重,可将地中海贫血分为轻型、中间型和重型地中海贫血。
(二)根据基因型的不同,可将地中海贫血主要分为α、β、δβ和δ地中海贫血,其中以α和β地中海贫血最常见。
三、地中海贫血如何由父母遗传给下一代?
如果夫妇双方携带同种类型的地中海贫血,则有可能生育重型地中海贫血患儿。
四、地中海贫血有哪些症状?
(一)轻型地中海贫血没有临床症状,少部分人有轻微贫血。
(二)重型α地中海贫血胎儿于妊娠晚期在宫内死亡,同时可给孕妇带来妊娠高血压综合征、产后大出血等严重后果。
(三)重型β地中海贫血病人于生后3-6个月出现慢性进行性贫血,生长发育缓慢,有肝脾肿大、心力衰竭等合并症,需每月定期输血,使用去铁剂。
(四)中间型?地中海贫血(HbH病)有轻度至中度贫血,黄疸,肝脾肿大等。
五、如何诊断地中海贫血?
以下检测可诊断地中海贫血:血常规检查,血红蛋白分析,基因分析等。
需要注意的是,α地中海贫血的血常规,血红蛋白分析检测结果可以正常,要做基因分析才能确诊。
地中海贫血的防治与研究
治疗
一、中间型和重型β地中海贫血:
(一)定期输血,保持血红蛋白90g/L。
(二)除铁治疗:当输血10次后,测定血清铁蛋白0ng/ml,开始使用除铁药,维持血清铁蛋白不超过0ng/ml。
(三)造血干细胞移植:脐带血或骨髓造血干细胞移植治疗可达到治愈。
二、中间型α地中海贫血HbH病:
(一)预防感染,减少溶血。
(二)血红蛋白90g/L时要输血治疗。
(三)5-6岁后,如果脾肿大超过肋下4厘米,要做脾切除。
三、轻型地中海贫血:
轻型地中海贫血(地中海贫血基因携带者)不需要治疗。
研究
地中海贫血是遗传性溶血性疾病,重型地中海贫血于胎儿期死亡,或需终生依赖输血和去铁剂,死亡率极高,治疗费用高达上百万元。
广西是地中海贫血高发区:
地中海贫血发生率为20%
地中海贫血的危害:
严重危害健康,导致出生缺陷,人口素质下降,巨额医疗费用给家庭、政府带来沉重的负担。
地中海贫血防治
避免重型地中海贫血胎儿出生:健康教育,人群筛查,遗传咨询和产前诊断。
重型地中海贫血治疗:输血,去铁治疗,干细胞移植治疗和基因治疗。
广西医科大学地中海贫血防治研究
历史:广西医科大学自上世纪50年代起即开展了地中海贫血防治研究,是国内最早开展地中海贫血防治的单位之一。
成就:经过几代人的努力,地中海贫血的研究形成了专业特色和优势学科,集临床服务、科研、教学、人才培养等为一体,对地中海贫血的研究达国际先进水平,共获得20多项国家和省部级科技成果奖,在国内外有较大的影响。
广医院通过实施地中海贫血诊治和干预,通过遗传咨询,婚育指导,诊治和干预等,避免了重型地中海贫血患儿出生,减少了出生缺陷,提高了患者生存质量及获得治愈。减轻了家庭和社会负担,促进了社会和谐发展,取得了巨大的社会效益,并带来深远的影响。
在国内外的地位和影响
地中海贫血防治研究达到国际先进水平。
开创和推动地中海贫血防治工作,为国内外培养大批地中海贫血防治人才。
年获Science杂志焦点新闻报道。
政府实施免费地中海贫血基因诊断和产前诊断
一、免费对象:
(一)双方或一方为广西户籍,地中海贫血筛查双阳的孕期夫妇;
(二)双方或一方为广西户籍,且双方为同种类型地中海贫血,需要进一步对胎儿进行产前诊断的夫妇。
二、免费方式:
(一)符合项目免费对象,凭身份证或户口本在广西医院产前诊断科办理补助手续。
(二)医生开具《广西地贫基因诊断/产前诊断补助经费四联单》,在《广西母子健康手册》注明“免费地贫基因诊断/产前诊断”字样或印章。
THEEND
(资料来源:广西医科大学地中海贫血防治研究所)
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