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投稿：依蓝28
年5月30日，我家2岁3个月的小女儿心超复诊结论为先心自愈，心脏已经完全自己长好了，室缺和房缺都已自愈，没有杂音，没有分流。
喜极而泣。这大概是我三十多年的生命里最快乐的一天，对，是最快乐，没有之一。家里没有过生病孩子，特别是先天疾病的妈妈大概无法体会那一刻无法抑制的喜悦和巨大压力的释放。
很久之后决定记录下这两年来孩子的成长过程、喂养情况以及自己一路走来的心路历程。对我而言，是一段太难忘的生活经历，甚至在经历了这段岁月后，我的人生观和价值观都发生了非常大的转变，与人为善，尽我所能地善待周围的每个人，感恩命运对女儿的厚待。更希望通过我的叙述和与诸位的探讨，能让和两年前的我一样，正在自责、绝望、悲伤、无助中徘徊的先心宝宝的爸爸妈妈们，在这里获得更多的正能量。
（1）
年2月，我的女儿阿妹出生了，这是我们家的第二个孩子，哥哥当时已经三岁半了，健康可爱，阿妹的到来，让全家充满了喜悦，儿女双全，凑成了梦寐以求的好字。
一个月后，医院体检，医生说孩子心脏有杂音，医院复诊，当时也没放在心上。4月16日，我无法忘记那一天，我和婆婆医院做心超，心超确诊我的女儿患有先天性心脏病，房缺两孔，分别是2mm和3mm，膜周部室缺伴膜部瘤形成，基底宽7.5mm，分流口3mm。于我而言，这无疑是晴天霹雳。
年8月，我和先生带着女儿来到上海市儿童医学中心，复查了心超，得出的结论一致。挂了特需门诊，咨询了医学专家，女儿的情况自愈的可能性为50%，房缺自愈通常在一周岁内，室缺通常在3周岁内自愈，医生建议，如果3周岁后孩子没能自己长好，建议学龄前手术。
（2）
现在让我最记忆犹新的，就是得知女儿病情确诊后我的万分自责，作为母亲，是我把她带到了这个世界上，可带给她的却是一个残缺的身体，把她带来受苦来了。家里没有任何人有过这样的病史，心脏方面都是非常健康的，不存在遗传这样的问题。那到底是什么原因导致的呢，我回想起怀孕她的时候，大概快3个月的时候，我感冒过一次，我是个女汉子型的妈妈，怀孕生育两个孩子的过程中，从来没有特殊照顾过自己，也没有小心翼翼过，身体一直都很好，那次感冒，医院，只知道不能吃药，自己喝了很多水，有点流鼻涕的症状，大概三四天就好了。后来我才知道，其实怀孕过程中感冒的话，特别是早期的病毒性感冒，是需要特别注意的，是需要吃药的，很多药也是可以吃的，对孩子有利无害。一旦病毒感染了胚胎，反而会诱发孩子的多种先天疾病。
我开始一头扎进了相关医学网站，关于先心的学术文章逐一研究了解，特别是关于房缺、室缺的问题，对于阜外、安贞、上海儿医进行全面的了解，医院的专家个人网页和论文，对与我家女儿相关的病情和手术以及自愈情况作研究，大半年下来，我几乎成了半个专家，房缺和室缺方面的病况和目前的医疗诊治情况，以及手术的几种选择我都了解过，目的只有一个，希望不要因为我的无知耽误孩子，希望我的女儿能够更好地得到照顾，希望她能早日自愈。
当时，我还加入了一个先心孩子父母的QQ群，群里都是同病相怜的父母，虽然孩子的病情各有不同，有的严重，有的轻微，但是那颗爱孩子的心都是一样的，精神上互相的交流和慰藉，让烦躁和不安的心逐渐平静下来。想的更多地从自责过渡到怎样更好的照顾好孩子，让孩子有机会能够自愈，不需要手术。
（3）
擦干眼泪，我开始努力做个坚强的妈妈。先心的孩子据说是要尽量少哭，我家女儿很乖，基本不哭。女儿刚出生的时候吸奶特别费劲，没吸两口就松了，松了后没吃饱，又开始哼哼要喝奶，我觉得可能是直接喝母乳，对孩子来说需要很大的力气，要不怎么会有“吃奶的劲”一说呢，为了让孩子尽量少费力，增加心脏负担（这是我自己想想的，不知道有没有科学依据），我的母乳都是用吸奶器吸出来，然后再用奶瓶温热了喂给孩子吃的，当时我母乳多，每天半夜要起来吸奶2次，喂孩子2次，睡眠时间非常少，但那种强大的精神支撑，让我不感到任何疲劳，身体也调理的非常好。
一直都说先心的孩子容易感冒，容易生病，但我家女儿在悉心照料下，很少生病，至今都没有医院。我的记忆里一共发烧过3次，都是不超过2天后自己就退烧了，超过38度5，就喂点退烧药。还有是关于预防针的问题，我咨询过很多心脏内外科的医生，像这种轻微的先心，是不影响的，可以注射疫苗。
先心的孩子有的会发育迟缓，这方面的问题我们也没有碰到。我家女儿在同龄孩子中身高、体重一直都是中上，喂养的一直很不错。年5月，我和先生带着女儿进行了心超复诊，房缺两孔已经自愈，室缺分流口3mm没变。门诊的听诊来看，杂音很大。
（4）
这里我还想说下杂音的问题，并不是杂音越大，缺损越大，我看了网上有位阜外医生的文章上说，在自愈的过程中杂音是一个逐步变大的过程，就如同自来水管，开口越小，水流会越湍急，直到最后完全长好，没有缝隙了，也就没有杂音了。我家女儿应该就是他说的这种情况的，杂音在复诊的过程中逐次变大，在一岁半的时候，体检听诊已经没有杂音。
在我平静地、勇敢的接受这无法改变的现实后，我甚至为孩子做好了不能自愈后的计划和打算。目前国内来说，先心共有三种手术的方法，微创的介入手术，没有疤痕，仅能治疗最轻微的先心，房缺，从大腿根部血管内倒入，用金属介质进行修补，目前技术已经比较成熟，几医院都可以实施，但对有室缺的孩子来说，风险很大，容易有很多术后的并发症，在国外有些国家是静止室缺介入的。第二种是安贞对轻微先心常用的侧切术，已经实施十多年了，创口在腋窝下，很隐蔽，大概5-6厘米，孩子恢复快，受创小。但业界也有反对的声音，说有个案对孩子脊椎产生影响；第三种就是最安全、技术成熟的开胸术，缺点是孩子受创太大，术后恢复慢，容易鸡胸，对女孩来说，十到十五厘米的疤痕更是容易产生心理问题。这是我在好大夫上研究的三大手术的总结，与先心宝宝的爸爸妈妈们分享探讨。
（5）
在忐忑和小心翼翼中，女儿转眼一岁半了，医院电话来让孩子去健康体检，听诊后，医生很确定的告诉我，孩子心脏已经没有杂音，建议心超复诊，当时是13年的8月，离我们上次给孩子心超复诊3个月都不到，我完全不能相信这样激动人心、翘首以盼的现实，带医院，主任医生听诊后也说没有杂音了，但是不建议立即心超，因为刚做了没多久，建议我们再过半年再来复诊。
喜悦和悲伤来的都是一样的突然，我开始有了豁然开朗的感觉，凭着我已获取的先心知识，我基本上可以确信，我家女儿已经自愈了。于是，我们又等了大半年，5月30日抽空带着孩子去做了心超复查，确认自愈。
（6）
先心在医学上来说，在我们国家已经技术发展非常成熟，绝大部分孩子都能通过手术完全治愈，想对所有正在为自己先心的孩子难过、垂泪、绝望、困顿中的妈妈爸爸们说：无论身处何镜，请满怀希望。人生是一段奇妙的旅途，你永远无法预知下一刻会发生什么！
写这个帖子其实也是想给和曾经的我一样无助的父母们一点信心，希望我的帖子能给大家更多的希望和信心。祝愿每一个先心宝宝都能早日康复，健康成长。
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