地中海贫血是一组严重威胁人类健康的致死、致残性遗传病，目前国内尚无有效的治疗。重型和部分中间型地贫患儿需终身接受输血和祛铁治疗，发生各种并发症，给家庭和社会造成沉重负担，成为因病致贫、因病返贫的重要因素和影响社会发展和民生福祉改善的重大公共卫生问题。
为贫困地贫患儿提供救助，减轻患儿家庭医疗负担，促进患儿及时规范诊治，进一步落实国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金）联合实施的地中海贫血救助项目试点工作，根据《广西地中海贫血救助项目试点工作方案》，《北海市实施地中海贫血救助项目工作方案》已经出台，符合条件的地中海贫血患儿可根据方案的规定申请救助。
救助方案试点地区：
全市一县（合浦县）三区
试点时间：
年-年
救助对象及标准（一）救助对象。
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1.临床确诊患有下列类型的地中海贫血患儿：
①轻型α地中海贫血（输血依赖性）。
②中间型α地中海贫血（血红蛋白H病）。
③中间型β地中海贫血。
④重型β地中海贫血。
2.年龄14周岁以下（含）。
3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。
4.医疗费用自付部分超过元。
（二）医疗费用补助范围。
患儿在医疗机构产生的药费、床位费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
（三）补助标准。
对患儿在年和年发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销之后的自付部分，给予元-元补助。每位患儿具体补助标准如下：
1.自付部分超过元（含）、小于元的，补助额度为元。
2.自付部分超过元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为元（含）。
项目对同一患儿每年度补助一次，同一地贫患儿在试点期间的不同年度可以重复申请。
（三）救助流程。
1.提出申请。患儿法定监护人提出医疗费用补助申请，填写《地中海贫血救助项目申请表》，交至患儿所在地项目实施机构（合浦县妇幼保健院保健部），并按《申请表》要求提供下列相关材料。
①身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
②疾病和治疗证明材料。须提供地中海贫血疾病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）。
③家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。
联系电话
合浦县妇幼保健院保健部：-
地中海贫血目前国内尚无有效的治疗，通过在婚检人群或孕检夫妇中进行产前诊断，确诊重型患胎，终止妊娠时防止重型地贫儿出生、保障母体安全是唯一可靠办法。对遗传咨询后确认为高风险地贫胎儿时，应尽早通过羊水穿刺、绒毛取样或脐带穿刺进行胎儿基因检测。
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