深院公益南医大深圳医院为地贫患儿保驾护

6月3日,医院和深圳市思晨社会工作服务社联合主办“关爱地贫南医同行”公益活动,宝安区35个地贫患儿家庭参加活动。

▲35个地贫患儿家庭大合照

参加活动的35个家庭兵分两路,医院儿科学科带头人张玉明主任为家长们带来地贫知识专题讲座,普及地贫相关知识,如何规律输血和祛铁。

▲地贫知识讲座

社工、义工和该院的医护人员则带领孩子们进行趣味绘画与手工DIY活动,为孩子送上欢声笑语。

▲患儿手工DIY制作花

姚嘉卉、倪可儿两位中学生自发组织身边亲朋好友筹集了一笔善款,为每个家庭准备了爱心礼包。

▲中学生姚嘉卉、倪可儿和我院工作人员

市人大代表、人大常委会委员陈锦花长期关爱地贫儿童,据她了解,宝安区有80多名重型β地贫患儿每月需要两次输血治疗,医院儿科、血液科、输血科联手为孩子们提供了一个高品质的医疗服务,为孩子的健康提供有力保障。医院将与思晨社工组织开展系列合作,惠及更多有需要的地贫患儿。

什么是地中海贫血?

地中海贫血由于基因缺失或点突变致使血红蛋白的组分改变,因而红细胞易被溶解破坏导致溶血性贫血。

婚前、孕前筛查是最好的预防方式

据张玉明主任介绍,地中海贫血是一种遗传病,在广东地区的发病率高,地贫基因携带率高达16.8%,每6个人中就有1个人携带地贫基因。

对于这种高发的遗传病,婚前、孕前筛查是最好的预防方式,可以预防重型β地贫患儿的出生。

重型地贫怎么办?

轻型地中海贫血患者一般不需要治疗,不影响生活。

但重型β地贫则是一种非常严重的疾病,病发于幼童期。一般从3到6个月出现贫血的症状,需要终身规侓输血和祛铁治疗。重型β地贫患儿如果没有进行规范输血及祛铁治疗,会导致生长发育迟缓,甚至多系统损害,生活质量低下,严重的可因多器官功能衰竭而死亡。

据广东省卫计委统计,近年来广东省重型β地贫患儿出生率下降了一半,下一个目标是向重型β地贫零出生迈进。

地贫专家介绍

张玉明

医院儿科学科带头人

主任医师,博士,南方医科大学学术型硕士研究生导师。

擅长:小儿血液系统疾病如小儿白血病、恶性淋巴瘤、骨髓衰竭性疾病如再生障碍性贫血、小儿实体肿瘤、地中海贫血、骨髓移植治疗儿童白血病及遗传代谢性疾病,小儿出凝血疾病如血友病,小儿危重症疾病及疑难疾病。

出诊安排:

周一(下午)、周三(上午)

周二上午(名医堂)

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深院小宣

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