北京青春痘医院 http://baidianfeng.39.net/a_yqhg/210111/8578752.html
(图为：年10月16日广州拍摄)
今年3岁的朱栖叶有着可爱的笑容。她那小小的脸蛋上一双水灵灵的眼睛总是闪着无忧无虑天真无邪的光芒。然而这样一位活泼俏皮的小天使却忍受着重症的折磨。而她的父亲，一位退伍老兵，每每看着她都希望自己能替她承担那些苦痛。(图为：年家里拍摄)
现年31岁的朱钰铨年轻时曾在湖南某基地服役，于年12月1日，向军旗告别光荣退伍。作为一名军人，他坚强富有责任心，在部队时各项军事素质都很优秀，领导和战友都给予了他较高的评价。离开部队之后他成家了，年和妻子周亚军结婚，养育着一双儿女，生活过得幸福平淡。(图为：朱钰铨在部队值班站岗，家长提供)
可是这份平稳的快乐在年4月19日被打破了。他的女儿朱栖叶被确诊为“中间型β-地中海贫血”。(图为：年10医院看急诊)
女儿小栖叶一岁时出现咳嗽、高烧不退、脸色苍白、浑身无力的症状。4月18日他们到湘潭市妇幼保健院做了检查，血常规检查结果显示：朱栖叶血红素只有60多。医生说：“你家小孩血红这么低，建议你做个地贫检查。”4月19日，最终地贫基因检查结果初诊为“中间型β-地中海贫血”。(图为：朱钰铨带女儿做入院检查，年11月摄)这个诊断结果如晴天霹雳一般击中了朱钰铨，瞬间整个人都懵了，他怎么也想不到“地中海贫血”这样的疾病会发生在仅一岁多的女儿身上。但现实是那么的残酷，他只能接受这份痛苦，想尽一切办法筹钱，让孩子尽快摆脱病痛的折磨！在军队中磨练过，流血流汗不流泪的他红了眼眶，郑重地说出在心里重复了千千万万遍的话：“女儿，你是军人的女儿，你要坚强，爸爸一定会让你活下来的。”(图为：年家里拍摄)
“地中海贫血，是一种常见的基因遗传病，患病的孩子要定期输血、排铁来维持生命。如果不定期输血排铁，孩子将活不到三岁，唯一的治疗手段就是做干细胞移植。但是手术费用比较大，而且有排异，如果要想你女儿得到更好的治疗，医院进行更权威的诊治。”医生耐心地给朱钰铨夫妻分析了病理。(图为：妻子周亚军带栖叶做检查)
为了给女儿治病，朱钰铨一边干活一边从网上查阅所有地中海贫血相关的资料，最医院对地贫干细胞移植很权威，于是年5月10日，朱钰铨夫妻带着孩子从湖医院。医院经过各项检查，医生根据检查结果说：“孩子是地中海中间偏重型，需要做干细胞移植才能治愈，但必须找到与孩子相匹配的骨髓才能进行移植手术。对于骨髓配型，可以从你们家人先去做亲体配型，如果没有配上就去骨髓库里寻找外供者。”(图为：医院输血年6月拍摄，家长提供)
知道女儿还有救，朱钰铨不敢怠慢，立即召集家人给女儿做了骨髓配型。但现实很残酷，一个月后，医院的配型结果出来，只有父亲朱钰铨配上半相合。而当时的半相合干细胞移植手术治疗方案并不太成熟，于是年8月9日，朱钰铨再医院为女儿建立了档案，把一切希望都寄托在骨髓库里。(图为：医院输血年6月拍摄，家长提供)
(图为：医院诊断证明，家长提供)
在等待符合条件的捐赠者出现过程中，小栖叶一直都在接受常规的输血治疗。而不幸的意外在这个时候又降临在她早已风雨飘摇的小家。年1月份，朱钰铨的儿子梓铵意外从高处摔下，结果十分严重，是急性重型颅脑损伤，颅脑出血“骨折”，他即刻被送进了重症监护室抢救。医院半个多月的治疗后，梓铵终于在年02月12日康复出院回家。而这个意外则让小栖叶错过了一次手术机会。(图为：小栖叶和哥哥，家长提供)
年10月22日，医院传来了好消息，医生说：“骨髓库里找到了与朱栖叶全相合的骨髓。”“我女儿终于有救了！”当朱钰铨一扫内心多日的阴霾开怀大笑时，医生说：“前期费用大概需要50万元。”这句话又一下子让他瘫坐在地上。早期为儿子治疗早已经负债累累了，现在去哪找50万？去哪找女儿的救命钱呢？朱钰铨打遍亲朋好友的电话，凑到的钱仅有几万元。这时，妻子周亚军再也忍受不住了，掩面痛哭。家庭不幸，经济所迫，朱钰铨当时只能选择延迟女儿的手术，暂时先让女儿依靠常规输血续命。夫妻俩拼命一边工作一边想办法筹钱，那段日子朱钰铨感觉自己也被关在了地狱，他感受到无尽的愧疚与煎熬。(图为：医院输血年，家长提供)
朱钰铨看着女儿因频繁输血排铁打针吃药，身体变得越发羸弱瘦小，饶是曾经的铁血男儿也忍不住湿了衣襟。强烈的责任感和对女儿的爱让他不能不振作。他已经顾不上日子是多么的艰苦，像疯了一样，夜以继日地工作，拼命挣钱，争取早日能给女儿做手术。(图为：小栖叶吃药，家长提供)
从一岁开始输血到现在，栖叶小小的双手上布满密密麻麻的针眼。一个仅三岁的小女孩已学会了懂事配合，不哭也不闹。她遗传了爸爸的坚毅和勇敢，怕爸爸妈妈看到她的害怕、挣扎更难受，每次输完血小栖叶总是把手摊开对父亲朱钰铨说：“爸爸，我打针不痛。等我好了，长大后也像爸爸一样保家卫国。”(图为：一医院看病，年11月拍摄)
女儿的懂事、坚强让朱钰铨夫妻很是欣慰，考虑到孩子日后手术便于照顾，年3月17日朱钰铨把女儿的档案从医院医院计划手术。可那时正好碰上了新冠疫情期，无法进行采取干细胞。于是，医院医生便建议朱钰铨夫妻可以重新在中华骨髓库另找一个骨髓供者。朱钰铨夫妻为了能早日给女儿手术，医院医生的建议，再一次抱着希望在中华骨髓库寻找合适骨髓。(图为：小栖叶在接受输血，家长提供)
功夫不负有心人，就在年8月3日，医院传来了好消息：“中华骨髓库里找到了与小栖叶全相合匹配骨髓，准备好钱，可以做移植手术了。”万分之零点几成功率的全相合骨髓匹配机会再次光顾了小栖叶。朱钰铨夫妇回想起年那次被迫无奈推迟了女儿手术己深感愧疚，再也不愿意让女儿医院的痛苦，这次夫妻俩很坚定地说：“无论如何，就算拼尽所有也不会再放弃女儿手术了。”(图为：小栖叶准备吃祛铁药，年9月拍摄)
现在的小栖叶因为年龄增长，输血、排铁量也随之加大，频繁输血也对身体正常发育带来不良的影响。如今孩子的手术迫在眉睫，于是朱钰铨夫妻开始东借西凑，放下了所有的脸面借到了20万。可手术治疗、供者骨髓检测、外购药这些都不列入医保报销范畴的费用，除去当地医保报销的70%，这次手术治疗总费用缺口还差30万元。(图为：朱钰铨和女儿小栖叶，家长提供)
“我挣钱的速度如此之慢，真的束手无策了！求求社会上的好心人，帮帮我，救救我女儿吧！给她一次重生的机会，她才刚刚3岁……”10月18日，朱钰铨这样向公益志愿者求助道。希望的光芒终于落到这个暴风雨中的家庭，美丽的小栖叶失而复得的重生之机，我们怎么忍心让这个可爱的小生命又一次经历失去呢？在此请大家帮帮小栖叶，帮帮这个走投无路的男人，帮帮这个飘摇的小家吧！如果您愿意帮助这个家庭，可长按识别