地中海，这个欧洲、非洲和亚洲大陆之间的一块海域，距离中国超过公里，很多中国人难以真正到达地中海观光，但地中海这个词却让很多中国的父母印象深刻。
因为以下一些数据：
中国有超过万人是“地中海贫血”基因携带者；
目前有中间型及重型地中海贫血患者超过30万人；
这30多万人中只有1%能活过20岁；
药物无法治愈他们，决定他们寿命的是他们家庭有多少钱能持续为他们治疗，因为据初步估算，一个重型地中海贫血的患者每年的花费在10万元左右，不可间断。
注：以上数据来源于《中国地中海贫血蓝皮书》（）
原重庆医院血液科副主任、主任医师、副教授苏庸春告诉大渝健康：“地中海贫血可怕、可防，但绝大多数人对此病无知”。
万人携带“地贫”基因可怕的遗传
“地中海贫血”年由Cooley和Lee首先描述，最早发现于地中海区域，当时称为地中海贫血，国外亦称海洋性贫血。实际上，本病遍布世界各地，以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病较多。在我国以广东、广西、贵州、四川、重庆为多。
所谓的贫血就是你的红细胞减少或者是血红蛋白减少。贫血有很多种类，例如：红细胞生成减少性贫血、溶血性贫血、失血性贫血等。
地中海贫血就是溶血性贫血的一种类型，由基因决定，有遗传性，用药物无法治愈。
“如果父母双方都是轻型地中海贫血，则他们的下一代生出重型地中海贫血患儿的几率高达25%”苏庸春教授介绍，地中海贫血可怕之处就在于这种遗传性。
目前的研究认为地中海贫血只会来自于遗传，不会因为外界环境等原因发病。而一旦婴儿患上此病，出生后数天开始贫血，一般3个月后有明显症状，自此时起，患儿及家庭迎来巨大的抗病挑战。
“重型地中海贫血是可防的，孕期对胎儿做羊水穿刺即可发现”苏庸春教授介绍，其实重型地中海贫血患者的出生是可防的。
既然可防，为何没人去防？
大渝健康随意走访了数十位孕妇，她们无一例外的均表示不知道此病的危害，也不知道如何防，并反问既然是遗传病，只要父母没事就不用害怕啊。
其实，重型地中海贫血的预防难点也就在此，因为轻型地中海贫血几乎没有任何症状，也基本不会影响患者的健康，所以，数以千万计的轻型地中海贫血患者一来不知道自己患有此病，二来也不会在孕育下一代时刻意的去排查重型地中海贫血。
女童患重型“地贫”3年花费20余万家长欲放弃治疗
苏庸春教授的患者中，有一位是近期令他十分痛心的。
女童小然（化名）今年已经3岁，家住重庆市渝北区，父母都是农民，家庭贫困。但这样一个贫困的农村家庭，3年前产下了小然这样一位重型地中海贫血患儿，“地中海”这个词对于这个家庭来说，之前都是极度陌生的。
出生3个月后，小然脸色发白，精神萎靡，医院均未能查清病情，找到苏庸春教授后，经过仔细分析，苏庸春确定小然就是重型地中海贫血，反向一查其父母的血液情况，发现其父母均是轻型地中海贫血。
持续输血和去铁治疗近3年，这个原本贫困的家庭已无物可当，无处可借，小然的父亲外出打工，为省钱已近3年没有回过家，最近一次小医院输血治疗，无奈的告诉医生“以后不会再来，家里实在借不到钱了”。
“如果终止治疗，小然最多能活2年”苏庸春遗憾的说，作为医生，他很痛心看到类似的情况。
据介绍，由于地中海型贫血的患者缺少正常的血红素，红血球携氧功能差，体内主要造血器官骨髓与次要造血器官肝脏、脾脏均会进行旺盛的造血作用，但造出的红血球也多半品质不佳，容易被破坏，成为恶性循环。骨髓增生会侵犯周围的皮质骨，使骨骼较脆弱。旺盛的造血作用会消耗极多的养分与能量，使身体其他部位的养分供需失调。
不断的输血可以改善贫血的症状，也可避免过度的造血作用，但血红素中的铁质会过度存在身体中，并堆积至各重要器官造成器官病变。
所以，重型地中海贫血患者常规每月需要输血一次，2岁开始几乎每天还需要坚持去铁治疗。而这些治疗的花费，一个月在元左右，除去医保报销后每月也至少需要花费-元，这笔花费，对普通家庭来说，不是一个小数目。
最为重要的是，你的孩子能活多久，就在于你的治疗费能支持多久，只要停止治疗，患者最多活2年，但只要坚持正确的治疗，患者可以活到60岁左右。
“许多家庭在为重型地中海贫血患儿治疗的路上放弃了，最后眼看着因为打去铁针被扎得千疮百孔的孩子痛苦的死去”苏庸春教授说，这是悲剧。
根据《中国地中海贫血蓝皮书》（）显示，“地贫”患者的人口素质普遍较低：在身体素质方面，“地贫”患者的平均预期寿命更短，死亡率比正常人高，平均身高和体重都明显低于正常水平；在文化素质方面，重型“地贫”患者由于身体原因难以接受正常的持续的教育，平均受教育年限短，他们的文化水平偏低，掌握的劳动技能不够，难以满足市场上的就业需求。
北京师范大学中国公益研究院抽样调查显示，我国99%的“地贫”患者是在20岁以下，这意味着只有1%的患者寿命超过20岁，将近一半的“地贫”患儿不到5岁就夭折，更谈不上教育学习、职业技能培训。
降低重型“地贫”出生率其实很简单
虽然我国目前拥有万“地贫”基因携带者，但只要采取有效的政策和方法，进行预防、治疗，可逐渐控制“地贫”基因携带者的群体蔓延。
苏庸春教授援引重庆医院妇产科曾经对个孕妇所做的筛查数据时说到，有轻型地中海贫血的孕妇达到13%，如果她们的丈夫也是轻型地中海贫血患者，那下一代就非常危险了。
“降低重型地中海贫血出生率，其实没那么复杂”得益于常年在血液科的工作经历，苏庸春教授自己制定了一套通过血常规报告就可发现轻型地中海贫血患者的算法。
对于普通家庭来说，苏庸春教授希望大家做到以下几点：
1、孕前夫妻双方做好孕前检查，尤其要确诊自己是否是轻型地中海贫血；
2、若夫妻均是轻型地中海贫血患者，则孕期一定要在医生的指导下实施羊水穿刺检查胎儿是否是重型地中海贫血，若确诊应立即采取措施避免胎儿出生；
3、若夫妻有一方是轻型地中海贫血患者，则其子女理论上不会患重型地中海贫血，但子女遗传轻型地中海贫血的几率是50%，所以在其子女进行孕育的时候应告知其做好孕前检查、孕期筛查。
但苏庸春教授同时强调，现实比较残酷的是很多普通医生不知道如何通过血常规报告判断患者是否是轻型地中海贫血，这无疑增加了控制重型地中海贫血出生率的难度和普通家庭的筛查成本。
“我很想花时间去培训一些医生如何通过血常规报告判断轻型地贫，这是我作为儿童血液科专家应该释放的能量”苏庸春介绍，目前大家高度紧张的儿童白血病其实我国在治愈率、机制保障方面都已经做得很好，但重型地中海贫血还没有引起足够的重视，他希望大家能像白颠风是怎么引起的怎样防治白癜风
