河东新区4岁男孩患重度地中海贫血
最大愿望是能常吃鸡蛋
“婆婆,我想吃鸡蛋,吃了蛋我就乖乖吃药,好不好?”4岁,本该是孩子受尽宠爱的年龄,但对于家住河东新区灵应寺社区身患地中海贫血的小男孩刘皓宇来说,吃个鸡蛋却都奢侈。近日,记者在刘皓宇家中见到了他,4岁的他看起来有些瘦弱,天真可爱的脸上并有被病痛折磨的阴影。与之进行交谈,让记者不禁深受触动。
4岁幼童患罕见疾病
靠输血维持生命
这个天真可爱的孩子承受着同龄小孩难以承受的病痛。“一开始他爸爸和妈妈以为孩子只是患了缺铁性贫血,所以给他用了很多补铁的药。但一周后复查,发现孩子的血红蛋白越来越低。医院才确诊患了极为罕见的重型β-地中海贫血。”说起小皓宇的病奶奶钟群芳很无奈。出生三个月后,小皓宇就被查处患有重度地中海贫血,需要靠长期输血维持生命。为了维持生命,小皓宇除了每天需要服用治病的药物外,每个月都会去成都输一次血。随着年龄的增长,输血量也在不断增加,现在小皓宇每次输血量达毫升。
“每次输血只能去成都,医院没有输血的设备。医院每次输血的费用在元左右,到了一岁的时候就元左右了,随着年龄增长,现在每次输血就要1元,加上其他的药物治疗费用更高。”小皓宇的爷爷刘中华说。
父亲服刑母亲远走
贫困家庭靠65岁老人支撑
皓宇的病情让这个家庭处于刚好维持生计的状态,但年的一次变故,更是让这个家庭雪上加霜。年,小皓宇的父亲因犯罪被判处有期徒刑12年,小皓宇的母亲也一气之下抛下3岁的浩宇和6岁的大儿子离开了这个贫寒的家,从此无音讯。因为家庭变故,奶奶已经哭瞎了左眼,家里的重担都压在了65岁的爷爷身上。“我现在也只能在工地上做点苦力,我不知道还能活多久,如果有一天我倒下了,真不知道这两个孩子该怎么办?”尽管这样,爷爷每月微薄的收入远远不能满足家庭正常的开支。
在刘皓宇家里,记者看到,唯一值钱的一台老式的大头彩电,主要用来给孩子们看动画片,作为吃药听话的奖励。两个孩子唯一的玩具就是爷爷在阳台上做的一个简易的秋千。尽管家庭贫困,但两位老人却仍然没有放弃对小皓宇的治疗。因为身体原因,小皓宇经常会感觉很虚弱,由于没有多余的钱来为两个孩子补充营养,两个孩子看起来比同龄人显得更为瘦小。
小家伙的心愿是有鸡蛋吃
“我最喜欢吃的就是鸡蛋了,我最大的愿望就是吃个鸡蛋。我以后长大了,要买好多鸡蛋给爷爷奶奶还有哥哥吃。”当记者问到小皓宇的愿望时,他兴奋的告诉记者。看着懂事的小皓宇,旁边的奶奶偷偷抹起了眼泪。
“我们家真的是没有多余的钱给他们两兄弟买好吃的,更别说营养品了。”小皓宇的奶奶说,记者看到,在空荡荡的房子里,一张老式的饭桌上放着只放一小碗泡菜,除此之外别无他物,更别说孩子们喜欢的饮料、水果。
据了解4年来,因为要给孩子治疗,他们四处借债,“如今已经跟亲戚朋友已经借不出来了”。而每个月三千多元的治疗费对于这个原本贫穷的家庭来说,无疑是一大笔无法支撑的费用。钟奶奶告诉记者,现在家里最常吃的就是泡菜,除了逢年过节,家里几乎是‘不见半点油腥’“治病的钱都没有着落了,我们只能能省点就省点。平时有钱的话就给孩子们买点鸡蛋,偶尔邻居也会拿些肉啊菜什么的给我,我对不起两个娃娃,他们太可怜了。”
为了省去部分医疗费用,7岁的哥哥也在自己身体情况允许的情况下,给自己的弟弟输血,“他那么小,我们也不想让他输血,但是我和他奶奶的血,都不行,实在是迫不得已啊。”刘中华说。
小皓宇的哥哥刘绪锋平时和弟弟打打闹闹一起玩耍,对于是否输血给弟弟,他毫不含糊,非常坚定地满口答应,“只要能救弟弟,让弟弟不用天天打针,我不怕。”
面对30多万治疗费用
坚强爷爷说永不放弃
爷爷告诉记者,小皓宇的病如果需要彻底治疗,最佳治疗年龄是在5岁之前动手术更换骨髓,而这需要很大一笔费用。“医生说找别人匹配骨髓大概要40万左右,自己亲人的骨髓也要30万左右,医生说5岁以前换了骨髓成活率要大一些,5岁以后,存活的几率大概是百分之二十五。我会努力,我一定要救我孙子。” 小皓宇的事被许多爱心人士知道后,他们也伸出了自己的双手,来帮助和关心这位正在成长中的孩子,有人送来了衣物,有人送来了生活用品等财物。爷爷也在一家物业公司的帮助下,找到了新的岗位。
在此,记者也呼吁社会更多的好心人尽自己的力量,给予他更多的帮助与关心。如果你想要帮助这位可爱的小男孩,你可以拨打爷爷刘中华的联系电话,同时也可以拨打本报帮忙热线。
(记者/张凤钰)
赞赏