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前两天,我们的收到了元阳县新街镇李志强和刘萍夫妻俩发来的求助信息,他们的一双子女在年被查出患有β地中海贫血症,4年来只能靠反复输血和吃药来维持生命。为了治疗2个孩子,夫妻俩花光了所有的积蓄,生活变得举步维艰。
在刘萍租住的元阳县新街镇钢窗厂的出租屋里,我们见到了刘萍一家。
正在玩耍的女孩叫李炫瑾,今年8岁,男孩叫李允晨,今年5岁。刘萍告诉我们,大女儿在4岁时因为脸色差、不吃饭,她就带医院检查,结果被诊为β地中海贫血症,由于这种病是遗传疾病,医生让刘萍带着儿子也来做检查,结果,当时只有1岁的李允晨也被确诊患有β地中海贫血症。
刘萍:当时我就不想活了,但我还是坚持下来了,为了我的两个孩子,我不能倒下。
地中海贫血又称海洋性贫血,是一种遗传溶血性贫血疾病。患者会出现面色苍白、免疫力低下、发育缓慢等症状,严重的还会引发心脏疾病和心脏衰竭。因为患有这种疾病,刘萍的两个孩子身体发育都比较缓慢,身高、体重以及各项指标都不达标,比同龄孩子要矮得多。确诊后,两个孩子开始输血治疗。
刘萍:医生告诉我们,如果不输血的话,孩子可能活不到5岁。
从年到现在,两个孩子每医院输血,已经持续了整整4年。
刘萍:输血是每三个星期去一次,加上送血费,两个孩子每次差不多要花元左右。
同时,两个孩子因为长期输血导致身体内的铁质堆积,只有服用拉罗司分散片才能让铁含量下降。
刘萍:医生就告诉我们,要赶紧服用那个药,如果再不服用小孩就会有生命危险,当时我们就想办法,凑了一万多块钱,买了第一次药。
地拉罗司分散片每盒的售价元,一盒药只够一个孩子吃一个星期。两个孩子都要吃药,光药费一项每个星期就需要近元。一个月下来,药费差不多要花1元。
刘萍:太贵了,我们根本承担不起。医院帮忙,我们自己去申请中华慈善总会的一个项目,给了我们优惠,就是买一个月送我们三个月的药,一直给我们,我们才坚持到了现在。
经过申请后,家里每月的药费降到了多元。尽管如此,一个月多元的药费再加上多元的输血费,对于一对农民夫妻来说实在是一个很大的负担。
刘萍:这几年,我和老公一直打工、做点小生意。说实话,钱还是存得一些,为了给两个孩子治病,钱都花光了,但我们不能看着两个孩子在我们面前倒下。
之前,刘萍的爱人李志强在家附近做铝合金窗生意,刘萍在新街镇打临工,每年有近4万元的收入,日子过得其乐融融,对生活也有着长远的规划和美好的愿景。
李志强:好好干活,供孩子读书,让他们上大学,我们的计划就是这样。想不到计划没有变化快,会出这种状况。
从两个孩子被查出患病到现在的4年间,刘萍家已经花了近50万元的医疗费,除了花光了家里所有的积蓄,还欠下了亲戚朋友10多万元的外债。这个月,又到了给孩子买药的时间,可一万多的药费现在还没有着落。
孩子找到合适骨髓家里却无钱手
4年来,不管多苦多难,李志强和刘萍都一直咬牙坚持,他们边努力赚钱边带孩子看病,希望这样的努力能等来一个好结果。但新的难题又摆在了他们面前。
两个孩子患病之后,李志强和刘萍带着孩子医院,希望孩子能接受骨髓移植手术。前不久,他们接到了中国骨髓库发来的消息,一位志愿者捐献的骨髓已经和两个孩子配型成功,可以在广州妇女儿童诊疗中心实施骨髓移植手术。
刘萍:骨髓移植手术,仅手术费用一个孩子就是40万,两个孩子就要80万,我实在是没有办法拿出那么多的钱。
摆在夫妻俩面前的,不仅是每月的输血费和药费,如果要进行手术,2个孩子还需要80万元的手术费。
刘萍:为给孩子治病,我们奔走了那么多年。现在终于找到骨髓,我们真的不想放弃。因为骨髓,毕竟十万分之一才有一个是合适的,真的不想放弃。我们真心希望社会上的好心人,能帮帮我们,让我们解决现在的困难。
采访中刘萍说,他们那么多年为孩子在坚持,就是为了能给孩子们一个重新点亮人生的机会。现在机会来了,但高昂的手术费又成了他们面前一座无法逾越的大山。希望大家能帮帮这家人度过难关,有你们的关爱和支持,两个孩子才有希望能越过这座大山,以后的人生才有希望。
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