我叫侍平，家住江苏省连云港市灌云县朱韩村，年5月8日迎来了我们的宝贝媛媛，当医生抱着她到我们面前看着宝贝闭着眼睛暖洋洋的样子，一种从未有过的温暖从我心底升起，眼前这个红通通，毛茸茸的婴儿与隔着肚皮翻来覆去的触摸感相比更加有了真实的感觉，这一刻所有的疼痛都不算什么，心里只有满满的幸福。一个星期过去了，可是媛媛的黄疸一点没退而且持续加深，医院医生给开了些退黄的药，说慢慢会退掉，于是庆幸之余开始狠下心每天给可怜的媛媛灌着不同的西药、中药，然而一个月过去了黄疸越来越重，肚子越来越大，同时大便也变成了淡黄。到了39天去打疫苗医生不给打，那时我们才感觉到事情的严重，带着医院找了儿科主任董玉梅，主任的诊断让我们不容忽视，白血病？肝炎综合症？肝脏问题？急需住院检查，第二天抽血化验肝功能数据异常的高，董主任给我们分析是肝或胆道问题，医院做进一步检查，对于80后的我们犹如晴天霹雳，我们带医院做进一步的确认检查，短短十天时间，媛媛抽了近30管血，导致媛媛严重贫血，等到近一步的检查结果确认是胆道梗阻，儿科主任建议我们开腹做手术确认梗阻类型，有可能是胆道淤积或胆道闭锁，从未听说过的病，这是什么病？？主任给我们分析是孩子属于先天性胆道发育问题，医院，听说医院郑珊教授是治疗胆道闭锁的专家，我们抱着希望媛媛可能是胆道淤积，只要到上海做个微创进行胆道探测冲开胆道就可治愈，决定到上海复旦，找到了郑珊郑教授，在这里通过微创探测让我们从希望到绝望，媛媛确诊一种比较少见的胆道闭锁，治愈率只有30%，而且治好也不能像正常孩子一样活到老。看着天真可爱的笑脸我心碎了，宝贝如果可以妈妈愿用余生换取你的健康。媛媛最佳的治疗方案是60日内行葛西手术，最终媛媛53天的时候在上海复旦做了葛西手术，肚子上留下了一条十公分左右的疤痕。 媛媛术后没有预期恢复的那么好，术后一个月全身依然很黄，大便依然白色，郑教授说6个月内退黄就没事，大便没变有可能是术后水肿，也有可能肝内胆管还是不通，让一个月后再回上海复查，忐忑不安的我们回到家，在心里默默的祈祷，希望奇迹可以发生。接下来每个月的复查恢复不太理想，但也一直在慢慢好转，还算平稳。直到4月7日再次去复查时，结果出乎我们的意料，所有的数据都升到了术前的数值，更没想到的是，郑教授说孩子肝已有硬化，让我们做好肝移植的准备。我们彻底崩溃了，虽然肝移植成功率高达95%以上，但巨额的移植费用是我们接下来面临的巨大资金问题，之前的葛西花光了家里所有的积蓄还欠了很多外债，很多人让我们放弃，因为就算手术成功，也不能保证活多久，可是我们怎么舍得放弃，她的一哭一笑，她的点点滴滴时时刻刻揪着我们的心，我们无法接受失去她的痛苦，更不敢想，决不放弃，加油宝贝爸妈一定想办法救你！ 5月23日我们带着媛媛来医院，找到了肝移植专家蔡金贞主任，主任给我们安排了床位，接下来是痛苦的一系列检查，抽了10管血，喝着呛着要命的镇静剂，几天后蔡主任带着肝移植团队对媛媛的检查做了评估，结果是残酷的，肝硬化，随时可能有胆道闭锁并发症发生，得尽快安排移植手术，原本孩爸为了省钱准备将自己的肝割一块给媛媛做亲体移植，可是做亲体得过伦理资料要一个多月，媛媛身体状况根本等不了，蔡主任说只能等近期肝源得尽快手术，怕有危险，可是我们犯愁了，供体肝源手术费得25万元，长期的抗排斥药加上术后每星期一次的检查费用三个月就得5万元左右，一共得准备30万元，蔡主任让赶紧准备手术费，一有肝源必须马上手术，对于本已负债累累的家庭我们到哪借这么多钱，借钱四处碰壁，亲戚加上好心人的爱心一共才凑了不到10万元。一边借钱，一边病魔也在悄悄的靠近媛媛，就在5月28日晚8点20分，媛媛爸抱着她，突然喊着我说快孩子不行了，我一看媛媛脸色发紫，全身抽蓄，疼痛难忍，立刻找来医生，一边检查一边心电监护，此时媛媛的手越来越冰冷，眼睛上翻，舌头打圈，突然弯起身吐了一片血，我慌了恐惧害怕的哭喊着媛媛不要，不要扔下妈妈，爸妈不能没有你，你要坚强，一天好日子都没过过，紧接着转到了重症监护室进行抢救，我们只看了一眼就给赶出来了，媛宝贝你光着身子冷吗？你小小的身体插了那么多管子痛吗？如果可以妈妈愿替你承受所有的疼痛，媛媛不怕，爸爸妈妈一直都在，爸爸妈妈知道你很坚强！宝贝加油！ 跪求大家救救我多磨多难可怜的女儿，肯请你们帮帮一个无助的母亲，帮帮濒临破碎的家庭，你们帮助的每一分钱都会用在媛媛治病人上，哪怕您只是转发一下，我们也不甚感激，将来我们会更好的回报社会，我们一定会坚持到底，一定会让媛媛健康成长，跪谢您的帮助，愿您好人一生平安！你的每一次转发都是为我生命作了延续
叔叔阿姨谢谢你们的爱
我会努力活下去 媛媛妈妈：侍平 手 机： 支付宝： 微 信：sp中国农业银行： 媛媛爸爸：尹祥波 手 机： 微 信：yxb
中国的医疗到底怎么了，为什么国家没有大病防治机构，大病救助机构，可怜的孩子，我们能做的只能是献上微薄的爱心，然后转发，让有能力又有爱心的人来帮助你，亲爱的宝贝，快点好起来，叔叔阿姨都在为你努力！~
编后语：有人问我，你经常发这些生病的人是真的假的，我会大声告诉他们，是真的，真的只是身边认识的人，因为你们身边没遇到这些生大病的，所以总觉得这些大病离我们好遥远，我想说，希望你们永远这么懵懂，永远不要遇到这样的事，但是，我也希望你们看到了，就不要袖手旁观，就算金钱上支持不了，麻烦你们精神上支持一下，转发给有能力帮助他们的人，也许就是因为你的一次转发，让可怜的孩子遇到生命的贵人，从而延续了生命，当然，我们的每一次转发都是她生命的延续
再怎么华丽的语言也表达不了我此时的心情，只能尽自己的努力去帮助这个可怜又可爱的小宝贝，希望这个小乖乖能平安健康的长大，
建议孩子出生就帮孩子买重大疾病，有备无患
人寿保险
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