医学指导：中山一院儿科柯志勇副主任医师
医疗专长：儿童血液病、风湿免疫病、血管瘤、感染性疾病。
“愿用我一条命，换我儿一滴血。”这是一位地贫患者父亲悲恸而绝望的呼声。
地中海贫血症（以下简称地贫），在很多人心中，就是死亡的代名词。无情地吞噬着患病儿童的生命，也给患儿家庭带来深重的痛苦。
有些家庭，地贫孩子出生后，才发现夫妻双方都是地贫携带者；有的家庭，产检查出了地贫，却抱着侥幸心理，或是不舍得放弃“生命的延续”，而选择诞下患儿。最终，追悔莫及。
而在广东，地贫基因携带者高达16.8%，即约每6个人就有一个人是携带者。
怎么减少地贫患儿的诞生？
地贫携带者如何孕育健康宝宝？
家有地贫患儿应如何护理？
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5月8日是世界地贫日，对于这些大家可能会关心的问题，由医院儿科副主任医师柯志勇来为大家进行科普。
01一个地贫宝宝的诞生
对家庭可能是摧毁性打击
“医生，宝宝是我生命的延续，我能不能不要引产？生出来我好好照顾他，可以吗？”虽然关于地贫的宣传可以用铺天盖地形容，但前几天，柯志勇还是遇到一个产检出重型地贫的孕妇在咨询。
“如果她能够意识到，一个输血依赖的中间型地贫或重型地贫患儿的出生，对一个家庭的影响几乎是摧毁性的，她不会问这个问题。”柯志勇说起。
他算了一笔账：一个地贫患儿，如果没有接受规范治疗，没有输血，那大概5岁就会死亡；输血维持生命，但没有其他规范治疗，十几岁会死亡；规范输血不除铁，二十几岁会死亡。
规范输血、除铁，理论上可以活到老，但是，每个患儿大约要耗费几百万元医疗资源，大多数家庭也难以负担。
而且，地贫患儿本身生活质量也会很差：每个医院，每个月都要输血，每天吃除铁药，平时要检测铁蛋白。没有接受规范治疗的患儿，还会因为铁沉积导致脏器损伤，若病情控制不好，并发症会非常严重。
“明明有办法回避这种状况，为什么要让自己也让小孩痛苦？”柯志勇说起。
当然，像前面那样，查出地贫宝宝却还是想生下来的情况还是少数，更多的是产检意识薄弱，导致宝宝出生后才发现异常。
“很多人会认为自己很健康就忽略了地贫筛查。”
柯志勇说起，如果只是携带地贫基因（静止型），看起来会与正常人无异，只有基因检测能发现，很多时候都是小朋友患病后查父母基因才查出来；轻型地贫，平时也不会表现出异常，但是做血常规能发现。而广东地贫携带率高达16.8%，因此，即使是健康夫妇，也不能忽略地贫筛查。
“现在技术成熟了，准确率有保证，安全性也高，因为抽羊水引起流产的可能性很低，不到1%。”柯志勇说起。
02血常规上这项指标异常
警惕有地贫风险
查血常规发现轻型地贫，主要是通过一项指标——MCV（红细胞平均体积），如果发现MCV偏低，要警惕地贫风险，可进行地贫基因检测确诊。
“这点我们应该多点宣传，尤其是提醒医生群体，对MCV要多点重视。”柯志勇说起，血常规几乎每个人都会查，但是很少有医生会治白癜风要多少钱北京中科白癜风医院平安医院
