武汉新生儿遗传病筛查遇尴尬半数家长接复诊

武汉市启动“48项新生儿遗传病筛查”历时6个半月,迄今有名新生儿接受筛查,其中人初筛疑似阳性,但是通知这些患儿前来复查遇到极大困难。

17日,记者从武汉市新生儿疾病筛查中心获悉,半数以上的患儿家长接到复诊短信和电话后,要么担心是骗局,要么不当一回事,复诊率极低。该中心总共打出2万多个电话,发出多条短信,终于“追回”多名疑似患儿。

去年11月1日,武汉市启动“48项新生儿遗传病筛查”,其中43项由政府买单。每一名在汉出生的宝宝,可在出生72小时后通过足跟采血接受筛查,检验结果1个月左右得出,如发现疑似对象,将通过短信和电话让家长带孩子到医院复查。“如果迅速治疗,这些患儿将来可以像正常孩子一样,而一旦错过出生3个月的黄金干预期,智力和生长发育必将受到不可逆转的损害。”武汉市新生儿疾病筛查中心主任李瑞珍说,尽可能追回每一个孩子,成为每一位工作人员心中沉甸甸的责任。

“要么当成骚扰电话,要么以为是骗钱电话,也有不少家长对这些遗传代谢病一无所知。”负责数据统计的魏文琼护士长说,发短信通知的时候,还会收到“你爸才有病”、“滚你丫的”等奇葩回复。

“我们不忍心看到一名遗传病患儿错过治疗。”从去年11月20日起,该中心10个护士一边完成工作,还要利用工余和晚上休息时间给患儿家长打电话。魏文琼当时提出要求:每名护士负责个孩子。平均测算每个孩子至少需要打3-4个电话,打7-8个电话才联系上家长也是常有的事。密集的电话攻势持续到今年3月,共打出1万多个电话。4月起,中心派魏文琼和2名护士负责这项工作,2名护士平均一天要打出80多个电话,这样算下来,第二阶段截至目前又打出1万多个电话。同时中心还开通了短信提醒服务。

硚口区的李女士在儿子刚满月时就接到中心打来的复诊电话,她一直以为是诈骗电话置之不理。直到接到第6个电话、第2条短信,拖延了1个月后,她才抱着孩子到中心做检查,确诊为高苯丙氨酸血症,得以及时治疗。

17日,记者在该中心看到10本厚厚的“新筛随访记录本”,除了姓名、医院、出生时期等基本项目,还对拨打人姓名、拨出日期、次数、接听人、未接听原因、家长回复内容都有详实记录。同时,这些信息全部录入了武汉市新生儿遗传病筛查信息管理平台。筛查数据显示,“追回”的多名疑似患儿中,超过一成患儿最终确诊,与全国相关数据基本持平。

6个电话“连环催”以为是骗人新把戏

硚口妈妈半信半疑复检查出罕见病

“这半年没少吃“闭门羹”,电话中经常被人当成骗子破口大骂。”武汉市新生儿疾病筛查中心魏文琼护士长满怀委屈,但只要孩子家长最终同意来复查,不论是查出没有问题,还是确诊后及时接受治疗,她都会感到欣慰。

乖宝宝查出罕见遗传病

28岁的李女士家住硚口,3医院生下儿子。宝宝刚满月不久,她的手机上就收到了一条陌生号码发来的短信:“尊敬的李xx,你家男孩新生儿疾病筛查结果可疑阳性,医院复查。详细结果查询本院







































北京中科白癜风医院刘云涛
白癜风是怎么样引起和得的



转载请注明:http://www.morilayongjiubai.com/dzhpxwh/628.html


当前时间: