地贫儿等待5年未有合适骨髓
5岁半的陈嘉出生在汕尾陆河县,10个月大时被诊断患有重型β地中海贫血。医生告诉陈嘉父母,这种病只能进行造血干细胞移植才能根治,平时只能依靠定期高量输血和排铁来维持生命。
5年多来,在深圳打工的夫妇俩一直坚持带着医院进行常规输血和排铁,每月的治疗费用也给这普通家庭带来不小的压力。但是夫妻俩不放弃儿子,仍然执着地为救治陈嘉四处奔走,一边筹集医药费,一边等待配型。
妈妈三次怀孕终于配型成功
要找到合适的骨髓并不容易,陈嘉一直没有等到公共骨髓库配型成功的消息,家里的直系亲属也因为高分配不相合而没有配型成功。由于一直找不到配型成功的骨髓,在医生的建议下,陈嘉父母尝试再生育小孩,用同胞的脐带血来治疗陈嘉的病。
经羊水穿刺检测,连续两次怀上的宝宝同样患有地贫,并且跟哥哥配型不成功,夫妇俩只能含泪放弃肚子里未成形的孩子。今年,陈嘉的妈妈彭惠珠又怀上宝宝,令他们欣慰的是,这次的宝宝完全健康且成功配型,为这个历尽磨难的家庭终于迎来了希望。
▲为了救哥哥而出生的弟弟陈铮。
弟弟的脐带血顺利注入哥哥体内
今年10月,陈医院的移植仓,准备等弟弟出生后立即进行脐带血造血干细胞移植手术。11月10日,陈嘉的弟弟陈铮提前出生,医护人员紧急出动,采集了g脐血。可距离陈嘉做手术的时间还有几天,为了确保脐血的活性,医院委托广东省脐血库先冻存脐血。了解到陈嘉家庭困难后,广东省脐血库决定为陈嘉开通绿色通道,减免全部的检测和冻存费用。
11月15日,在一切准备就绪后,广东省脐血库的工作人员将救命脐血紧急送往医院,经水浴复温后,缓缓注入陈嘉的体内。
11月22日,陈嘉的主治医生、医院血液肿瘤科副主任刘四喜介绍,目前,陈嘉能吃能睡,情况良好,还要等候2~4周,才能判断是否移植成功。在未来1~2年内,医院还要观察陈嘉的情况,如果停药后不再需要输血,这就证明陈嘉的重型地中海贫血治愈。
▲陈嘉做完移植手术在无菌仓等待康复。
造血干细胞移植需资金帮助
截至目前,医院共进行了64例移植手术,其中有23例是与脐带血有关,有6例是非亲缘脐带血移植。随着今后病床增加,非亲缘的脐带血移植比例还会增加。从目前数据看,医院进行的造血干细胞移植手术成功率近%。
刘四喜说,造血干细胞移植手术费用30~40万,看似高昂,但长远看,如果重型地贫患者依靠输血和排铁维持到50岁,一生耗费的医药费将达~万,输血量估计需要~人次,消耗的人力财力将更大。如果患者家庭条件允许,最好还是进行造血干细胞移植,这是目前治疗的最好方式。他呼吁,如果社会和社保能资助部分费用,将给贫困患儿家庭减轻很多负担。
广东省脐血库已救助位患者
近年来脐带血的临床应用越来越广泛,截至年10月,广东省脐血库已出库例,共救助位患者,治疗疾病包括地中海贫血、各种白血病、再生障碍性贫血、淋巴瘤、免疫缺陷综合征等。深圳共有深圳市妇幼保健院等15家医医院。年至今,采自深圳地区的脐血共出库30份。
广东省造血干细胞捐献走在全国前列
除了捐献脐带血,市民也可以捐献骨髓或外周血造血干细胞帮助有需要的患者。
年1月,中国造血干细胞捐献者资料库广东省分库(亦称“中华骨髓库广东分库”)启动。目前已在全省21个地级市建立工作站。截止到年底,广东省已建立了人份的志愿捐献者数据库,入库志愿捐献者数量占中华骨髓库库容量(万人份)的3.7%,位志愿者为白血病等患者捐献了造血干细胞,捐献例数占全国捐献总数的7.4%。广东分库库容使用率居全国第一,广东省造血干细胞捐献工作走在全国前列。
呼吁更多志愿者捐献造血干细胞
造血干细胞移植是目前治疗难治复发性白血病最有效的手段之一,有效治疗急性放射病、重症再生障碍性贫血、重症地中海贫血、重症免疫缺陷性疾病等。
我国人口众多,数以百万计需要造血干细胞移植拯救生命的患者正在翘首盼望,仅白血病患者,全国每年新增4万余人,其中50%以上是青少年和儿童。造血干细胞移植需要HLA(人类白细胞抗原)配型相同的捐献者,兄弟姐妹配型几率是1/4,非血缘关系相合的几率为1/-00。
因此,建立一个大容量的配型丰富的造血干细胞捐献者资料库,才能给患者重生的希望,而且入库的志愿者越多,患者找到相合配型的几率越大,“生机”也就越大。年,中国红十字会启动中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)建设,并在31个省市建立了分库,目前库容HLA资料万人份,是全球第四大骨髓库,也是最大的华人骨髓资料库,先后有多位志愿者捐献了造血干细胞。
广东人口基数大,白血病的发病率高,又是重症地中海贫血的高发区,临床移植需求量大。目前广东分库已拥有7.9万多人份的志愿捐献者数据,但还满足不了临床患者的移植需求。为了使更多的患者得到及时救助,还必须继续扩大资料库容量和提高使用率。广东省红十字会希望社会各界爱心人士更多地北京看白癜风哪里医院效果最好寻常性白癜风