地中海贫血病儿身陷困境贫困家庭盼社会各方

“没有谁会知道,命运会什么时候给我们生活布下一个陷阱。”这句话让毕节市双山新区竹园乡老街村村民杨春一家体会得透彻而痛楚:两年前,杨春的爱子被诊断为患有重度地中海贫血症,一岁零二十天时离开了深爱他的父母。

  如今,还未抚平丧子的伤痛,杨春夫妻再次陷入生活低谷:次女同样被诊断为重度地中海贫血症。经多方医治,一岁半的孩子仅靠输血维持幼小的生命。这一切,让处于贫困家庭的杨春来说,几乎走到了绝境。6月25日,记者前往杨春家了解情况。

大儿子患重度地中海贫血症一岁多在父亲怀中离世

“我们实在没有办法了,这几年下来,人几乎崩溃了,我们现在就苦苦守着这个病孩子,做什么也没有心思,担心这个孩子会像他哥哥一样,随时离开……”高高瘦瘦的杨春戴着一顶帽子,一脸愁容地对记者说。

  在杨春的讲述中,记者了解到,在双山新区竹园乡老街村一组,杨春的家庭算是最为贫困的:父亲左手残疾,还时不时地伴随精神分裂症发作的状况,全家就靠母亲做庄稼维持生活。

  杨春从小性格内向,没有念完初中就辍学出门打工,后来认识了老乡王忠秀回老家结婚,随后生下了大儿子。

  原以为新生活就这样开始了,谁知命运猝不及防地夫妻俩开了一个玩笑:儿子在三个多月时,医院看病,医生觉得孩子的情况有点特殊,医院检查,后孩子被省医确诊为重度地中海贫血症。

  平日里,夫妻俩的小家庭就靠杨春一个人在附近的砖厂做工维持生活,但还是拼尽全力,多方求医,希望可以挽救孩子的生命。无奈心愿成灰,儿子在一岁零二十天的那天,在父亲杨春的怀抱里停止了呼吸。

  那时,为了给儿子治病,杨春夫妻俩已经欠外债6万多元。

不幸再次袭来小女儿再患重度地中海贫血症

大儿子走后,夫妻俩把全部的爱都给了小女儿小丽(化名),希望在女儿身上,能倾尽他们对儿子离开的痛伤和遗憾。

  在小丽一岁后的一天,王忠秀抱着孩子在村里玩耍。

  “你这个孩子看上去和其他孩子有点不一样,脸色有点不正常,医院看看。”一位邻居提醒王忠秀。

  这句话如一枚炸弹一样击中了杨春夫妻精神上的痛点。随后,夫妻俩慌忙医院检查,结果让他们二人五雷轰顶:小女儿小丽同样患上了重度地中海贫血症。

  原来,小丽已经有好长一段时间表现出了和一般孩子不同的特殊性:爱哭,胃口不好,吃东西常呕吐,经常发高烧。

  这下,杨春夫妻的生活陷入了绝境,生活的重心再次转入带着孩子四处医治之中。半年的时间里,杨春已经不能保证每月在砖厂的多元的基本家庭收入,就连孩子的外公家,也已投入了好几万元的治疗费用。

半年多下来,能借的都借了,能卖的都卖了,但孩子的病情还是没有好转。

  采访当日,记者看到时时依偎在母亲怀里的小丽:穿着一件小花衣服,面色蜡黄,嘴唇没有血色。其母亲说,小丽体重比一般健康孩子要轻出许多,只有14斤,现在已经一岁半了,却还不会说话和走路。

  而杨春,为了拯救小丽,想尽了办法:一个熟人出了个偏方,让他用童子骨炖猪肝给孩子喝,杨春照办了,但孩子却一口也吞不下去;一位游医,称能够治好小丽的病,给杨春开了一个中药的方子,花了多元,药吃了,没有什么效果。

  到现在,杨春为小丽治病已经花去了5万多元,但仍只能靠输血维持孩子的生命。如今,每个月输血三四次,需要一万多元。

政府正积极帮扶盼社会给予更多救助

因为爱子的离世,杨春不断找寻相关方面的知识,其了解到,治疗重度地中海贫血症有两种方法:一是终身定期输血的保守治疗方法,但随着患者年龄的增长,输血量会越来越大,而且由于长期输血,血液中的铁会在患者肝脏积累,会严重损害患者的肝脏,因此还要不断注射排铁药物,这种药物均为进口,在国内非常昂贵;第二种治疗方法是找到相配的骨髓做骨髓移植手术,但是骨髓移植手术费用很高,要40多万元。

  如今,在了解杨春家庭的困境后,竹园乡乡政府正积极地对他们一家进行帮扶中。分管民政的副乡长朱勇,已经帮助这个家庭申请了最低生活保障以及临时紧急救助,在孩子去省医治疗期间,他动员了自己的同学加以帮助,查询了各种相关资料,争取给小丽一个最好的治疗方式,尽全力帮助解决治疗费用等难题。

  “我们将积极帮助杨春一家,除在政策范围内的民政救助方式外,也将争取尝试近期发起有效的社会募捐等方式来帮助他们。”竹园乡乡政府党委书记王华说,政府将尽最大可能帮助这一家,同时也希望社会爱心企业、爱心人士能伸出援手,为挽救这个幼小的生命尽一份力。

  本报—;杨春联系方式:(乌蒙新报记者高雨玫文海摄影报道)

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