世界地贫日
据悉，全球至少有3.5亿人携带地贫基因，每年约有10万重症地贫患儿出生，中国南方高发地区人群携带率最高可达24%。今年的5月8日是第24个“世界地贫日”。
什么是地中海贫血？
地中海贫血（以下简称“地贫”）是一种遗传性溶血性贫血疾病，是广西最常见、危害最大的遗传病。广西是地贫高发区，人群地贫基因携带率约20%。重型地贫胎儿一般还没出生就已死亡，即使出生存活下来，今后要长期定期输血或进行骨髓移植等治疗才能维持生命，治疗费用十分昂贵，给家庭带来沉重的精神压力和经济负担。
（图片来源：网络）
地贫的类型和治疗方法是怎样的？
临床主要分为α地贫和β地贫两种，两种类型地贫均有静止型、轻型、中间型及重型4种程度。
1、静止型：无贫血无症状，与健康人一样正常生活，若不体检一般不知道自己携带有地贫基因。
2、轻型：地贫基因携带者就是轻型患者，不需治疗，只有少部分人有轻微贫血。
3、中间型：患儿的生长发育落后于同龄健康儿童，有贫血症状，部分患儿需要定期输血治疗来维持生命，长大后基本丧失劳动能力，生存质量明显下降。
4、重型地贫：重型α地贫儿俗称“巴氏儿”，一般会死胎或出生后不久死亡，表现为全身明显水肿，肝脾肿大。重型β地贫儿常在婴儿期发病，贫血严重，生长发育严重受影响，肝脾肿大，需要长期输血维持生命，如不治疗，多于5岁左右死亡。
如何避免生下中间型或重型地贫患儿？
1、新婚夫妇应自觉参加政府提供的免费婚前医学检查，可进行地贫初步筛查。
2、未做过地贫筛查的夫妇，在女方怀孕后，双方应同时做地贫筛查。
3、若夫妇一方或双方的地贫筛查结果为阳性的，双方应全部做地贫基因诊断。
4、如有以下情况者的夫妇需进一步做胎儿的地贫产前诊断：
① 曾生育过重型或中间型地贫患儿的夫妇；
② 夫妇双方均为α地贫；
③ 夫妇双方均为β地贫。
④ 夫妇一方为α地贫，配偶为β地贫复合α地贫；
⑤ 夫妇一方为β地贫，配偶为α地贫复合β地贫；
地贫遗传规律
＊若夫妇两人都没有地贫，他们的下一代将不会患上地贫。
＊若夫妇只有一方有地贫，每次怀孕，他们的子女有50%的机会正常，有50%的机会成为地贫基因携带者，但不会有重型地贫儿出生。
＊若夫妇双方均为同类型的地贫基因携带者，每次怀孕，其子女有25%的机会正常，50%的机会成为地贫基因携带者，25%的机会是重型地贫儿。
南宁市地中海贫血防控项目补助政策
（一）地贫基因诊断补助
1.一方或双方为广西农业户籍，地贫筛查均为阳性的怀孕夫妇，双方进行地贫基因诊断，总费用元/对，补助元/对，自付元/对；若一方是南宁市户籍的，双方地贫基因诊断费用全免。
2.农村低保、残疾人或需贫困救助人群凭相关证件、证明材料可全免。
（二）地贫产前诊断补助
1.一方或双方为广西农村户籍的夫妇，双方地贫基因诊断为同类型地贫基因，孕妇进行胎儿地贫产前诊断总费用元/人，补助元/人，自付元/人；若夫妇有一方是南宁市户籍的，地贫产前诊断费用全免。
2.农村低保、残疾人或需贫困救助人群凭相关证件、证明材料可全免。
相关报道：中国地贫患者达30万，广西地贫基因携带者超过20%
地中海贫血又称海洋性贫血，在地中海、东南亚等地区多见，是一组严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。由于早期报道病例几乎都是来自于地中海地区的移民，遂被命名为地中海贫血(简称“地贫”)。
中国地中海贫血蓝皮书称，目前，中国重型和中间型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过万人，涉及近万家庭1亿人口，主要集中在长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等省(市、自治区)，尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。
蓝皮书显示，中国90%以上的“地贫”患者家庭年收入低于6万元人民币，60%以上的家庭收入低于3万元，一名患者年治疗费用需要4-6万元，因病致贫、因病返贫的现象比较突出。
全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲表示，地贫患儿的出现，降低了中国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响中国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现，必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手，控制“地贫”基因携带者的蔓延之势，以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。
全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林说，建议将“地贫”患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助，以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现扶贫开发总目标贡献应有的力量。
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