2017国际地贫研讨会暨第四届中国地贫联

年5月7日,“国际地贫研讨会暨第四届中国地贫联盟大会”在江西召开。此次会议由中华思源工程扶贫基金会、江西省卫生计生委、中国民主建国会江西省委员会主办,北京天使妈妈慈善基金会、医院承办。江西省人民政府副省长谢茹,江西省政协副主席、中国民主建国会江西省委员会主委孙菊生,中华思源工程扶贫基金会常务副秘书长陶鸣,国际地贫组织副主席MichaelAngastiniotis,塞浦路斯国家卫生部官员AndreasVitaePolynikis,意大利地贫协会理事长AngeloLorisBrunetta,省内外地贫专家、地贫家长组织及新闻媒体等近三百人参加会议。本次会议的召开,旨在加强国内外交流合作,推动预防关口前移,积极精准防控地中海贫血出生缺陷,减少家庭和社会重大经济和精神负担。江西省卫生计生委主任丁晓群主持了会议开幕式。

天使妈妈基金会副理事长兼秘书长沈利致辞

省内外的专家学者--医院的李春富教授,解放军医院张新华教授、广州妇女儿童医疗中心的江华教授、医院的徐忠金教授分别就各地方地贫现状、治疗方法和经验、政策推动和实施以及防控和发展发表了自己的研究意见和建议。

医院

李富春教授

解放军医院

张新华教授

广州妇女儿童医疗中心

江华教授

医院

徐忠金教授

医院的姚红霞教授针对海南省地贫现状及政策推动做了分享。海南在地贫救助政策的推动和实施上一直走在前列,自年底天使妈妈首次推动在海南建立国际地贫中心,与海南卫计委、民政厅就海南地贫患儿救治工作展开研讨调研,到年5月召开海南地贫大会,天使妈妈启动海南地贫患儿资助计划,以及陆续开展的海南地贫协会注册和政府有关部门拟定方案,在短短一年的时间,一系列的变化让海南地贫家庭看到了希望。

医院姚红霞教授

在国际上,地中海沿岸的塞浦路斯、意大利等国为地贫传统高发区,这些国家已有50余年的地贫防治经历,有着丰富的经验和技术积累。由国际地贫组织副主席MichaelAngastiniotis博士带来了“进入成年后的地贫患者的治疗”的精彩分享;塞浦路斯国家卫生部公共健康高级官员AndreasVitaePolynikis讲解了发展中国家地贫的预防控制;意大利地贫协会理事长AngeloLorisBrunetta,分享了家长组织患儿家庭护理及关怀经验。有效促进了国与国之间的对话和经验共享。

国际地贫组织副主席MichaelAngastiniotis博士演讲

塞浦路斯国家卫生部

AndreasVitaePolynikis

意大利地贫协会理事长

AngeloLorisBrunetta

会议上启动了“江西省大病患儿救助项目”,授予医院为天医院,以进一步推动江西省贫困家庭大病患儿救助,深化出生缺陷综合防治工作,为切实加强宣传教育,建立健全工作机制,加强患者能力建设与组织联动,做到群防群治开辟了道路。

江西省大病患儿救助项目启动

授予医院为医院

地贫患者及家庭需要的不仅仅是资金支持。有时候,一个有专业知识培训、社会资源对接及心理疏导的地贫患者组织可以发挥更大的作用。在此次会议上,家长组织代表分享了地贫患者组织工作经验。天使妈妈也对扶植家长组织和患者组织计划,地贫项目进展及救治情况进行了讲解和说明。

天使妈妈常务副理事长邱莉莉发言

此次大会是天使妈妈为消除地贫的又一行动。我们一直为消除地贫而努力行动着:从项目启动、地贫联盟成立大会、委托递交政协提案、医院设立、与国际地贫联盟签署战略合作、发布《中国地中海贫血蓝皮书()》、到每一届地贫联盟大会的研讨、高发区地贫患儿的走访,天使妈妈的努力都历历在目,有效推动了地贫救助政策的实施,也让更多人了解和







































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