今天，5月8日，是世界地中海贫血日。
本文摄影：Yiphoto
前两天，在一个地贫术后护理的讲座现场，
一位母亲一边听，一边擦眼泪。
她背上6个月大的孩子，
是为了救6岁的哥哥而生，
是一家人东拼西凑了10万块做的试管婴儿。
他的哥哥被确诊时，
医生的第一句话是：
“赶紧生老二”。
在广西，这个中国地贫儿最高发的省份，
是当地医生面对地贫孩子说的很普遍的一句话。
于是，多少孩子的出生，
成了哥哥/姐姐的“药”。
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几个月大的孩子
为救哥哥抽了三次骨髓
年出生的小桉，
在2岁时被诊断为重度地贫，而且病情危险。
为让小桉做上移植手术，
父母选择选择再怀一个孩子为他做配型。
但因配型不成功，引产了两次……
两年后，直到年，
母亲才终于怀上了一个配型全合的健康宝宝。
为了救哥哥，37周的弟弟经剖腹产来到了世上，
并立刻被抽取了骨髓，和脐带血一起，
输送到了已经提前住院等待移植的哥哥体内。
为了方便治疗和照顾老二，
妈妈带着两个孩子在租住的房子中生活
然而几个月后，
不断下降的植入鉴定指标宣告第一次移植失败，
急需第二次移植。
可弟弟没有母乳喂养，也没有多余的钱补充营养，
竟出现营养性贫血，
血红蛋白一度只有77克（新生儿严重贫血）。
但为了救哥哥，这个只有5个月大的宝宝，
又一次被抽取了骨髓，
然而第二次植入又失败了……
几乎只过了一个月，弟弟再次为哥哥捐出了骨髓
好在这次比较顺利，指标都在向好的地方发展……
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和弟弟配型成功
妈妈为了医疗费不断被家暴
小威今年11岁，历经八年多输血治疗后，
终于和弟弟配型成功，两年前进行了移植。
术后并发一年的皮肤排斥和肺部排斥，
经过医生积极救治后，病情得到控制。
孩子的爸爸有暴力行为，经常家暴妈妈。
有时向丈夫要点孩子的检查费，就会遭受暴打。
甚至在孩子住院治疗的病房，
爸爸也经常会当着病友的面进行殴打，
有一次差点打断了妈妈的肋骨。
而孩子的奶奶也天天对她谩骂不已，
把孙子的病完全怪罪到她的身上，
可为了给孩子治病，她都忍了。
现在，小威学习很用功，
他在心中许下愿望，要让妈妈过上好日子。
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地中海贫血
更致贫
这个穿着绣有小猪佩奇黄裙子的可爱女孩，
叫小钰，
父母是一对90后小夫妻。
她是家里迎来的第一个孩子，
但在她出生四个多月时，
反复发高烧，体温怎么也降不下来，
医院确诊为重型地贫。
妈妈说：冰箱空空的，小钰还天天去翻，
对这个4岁的小女孩来说，每天翻，每天失望。
他们的小家，已被孩子的病拖得空空如也了。
地贫治疗有两种选择，
一是输血排铁维持，年均治疗费达10万元以上，
二是移植根治，平均医疗费用40万元左右，
无论哪种治疗方法的费用，
都像是横在夫妻俩面前的高山。
尽管夫妻两收入微薄，但还是决定尽全力救小钰，
他们毅然生下了第二个孩子，
目前弟弟和姐姐配型成功，
医院排期准备手术。
95%的地贫家庭因无钱医治，陷入困境
请帮帮他们
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这三个故事，来自刚刚结束的走访——北京天使妈妈慈善基金会对广西三位地贫患儿的家访。今年，已是天使妈妈设立专项着力救助地贫患儿的第七个年头。
在这七年中，天使妈妈救助了患儿一千余名，其中资助造血干细胞移植手术近例。同时，也一直在为消除地贫做了更多的事：成立中国地中海贫血联盟，并每年主办地贫患儿大会，加强对该病的宣传；两会期间委托递交提案议案，与国际地贫联盟（TIF）签署战略合作，发布《中国地中海贫血蓝皮书》，希望能将地贫纳入医保……
天使妈妈一行来到医院移植仓看望孩子们
虽然有以天使妈妈为代表的组织在努力扩大认知，但目前，仍有部分家庭不了解这一病症，依然不断“生产”着地贫患儿。
病床上的地贫宝宝
地中海贫血是基因遗传病中发病率最高、影响最大的遗传病之一，有关数据显示，在我国南方各省，地贫基因携带率为1-23%，其中以广东、广西、海南为甚。目前，我国的地贫患者已达30万。
移植仓中的地贫宝宝
作为治愈地贫的“特效药”，弟弟妹妹出生的意义颇令人心酸，当他们长大了，是会觉得骄傲，还是会有些别的感受呢？
地中海贫血完全可以在前期，通过人群基因筛查和产前诊断进行干预。如果基因筛查真正落实普及到每一个角落，地贫患儿没有出生的可能，就不会有一个又一个家庭陷入痛苦，也就不会有一个又一个小生命为了献出自己的骨髓而生。
生命珍贵而平等，在世界地贫日的今天，我们呼吁，消除地贫，必须从防治开始！推动普及基因筛查和产前诊断干预
一起帮助更多家庭免于因病致贫
THEEND▼我们是谁
北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会，成立于年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。年通过中国质量认证中心GB/T—/ISO:质量管理体系认证。天使妈妈团队曾于年和年两次荣获国家慈善领域政府最高奖项——“中华慈善奖”。
主要救助项目包括“新肝宝贝”、“新肾天使”、“烙印天使”、“限量天使”及“”。截止至年底，救助大病患儿余名，捐款人遍及全球28个国家和地区，受益人遍布全国34个省市自治区直辖市。
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