很多人都说,有个哥哥、姐姐是一件幸福的事,她们会给你偷偷买零食,教你画画,甚至在需要的时候,还可以救你一命。来自南宁的小玲不幸身患重型地中海贫血,不过幸运的是,她姐姐和她血液配型成功,更幸运的是她们得到了广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助的援助,医院做造血干细胞移植的术前体检。
医院血液科,记者见到了这对来自南宁市隆安县的姐妹花,小玲今年9岁,可身材却比同龄的孩子更加瘦小。因为患有重度地贫,她的脸色发黄,身体十分虚弱。
年,3岁的小玲被确诊为重型地中海贫血,每个月医院进行输血、除铁治疗,才能维持生命。看到妹妹这么痛苦,又不能跟别的孩子玩耍,姐姐小刘特别心疼,说着眼泪就流了下来。姐姐小刘:她不能剧烈运动也无法像同龄的(孩子一样)入学就一般她无聊的话我就(跟)她说她想学就(学)写字然后(我)就教她买一些水彩笔来教她据了解,重型地中海贫血是一种基因致病,需要通过手术才有可能完全康复,否则就要一直做输血和除铁治疗。而这些治疗,每年需要1万多的医疗费,为了治病,家里四处借钱,本就不富裕的家庭如今已经一贫如洗。但即便是定期治疗,小玲的病也会继续恶化,甚至会失去生命,现在能救她的办法就是做造血干细胞移植手术。
为了给妹妹多挣点医疗费,原本品学兼优的姐姐,还偷偷辍学去广州打工。今年3月,南宁当地的驻村扶贫工作队了解到小玲一家的情况之后,向广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动组织求助,很快就得到了组织的援助,并将小医院救治。医院还给小玲两姐妹减免血液配型、体检以及往返交通等费用。在小刘看来,只要妹妹能好起来,她做什么都愿意。姐姐小刘:愿意吗只要她好就可以我希望她可以好起来妹妹好了以后像正常孩子以后你最想跟她干什么逛街手牵手像其他人一样
幸运的是,姐妹俩的血液配型成功,手术预计在7月份进行,今天下午这对姐妹已经做完术前体检,在手术之前,小玲需要吃一段时间的去铁药,为移植手术做准备。据了解,这是我市首次进行地贫造血干细胞移植手术,手术难度虽然高于白血病造血干细胞移植,但医院已经做好了准备。市医院血液内科副主任医师覃春捷:长期的贫血铁扩散会使她身体的状况比较差比如说这个肝功能心功能心铁肝铁的增高并发症会比较多她这个地贫她造血是正常的造血功能是好的而且很旺盛还有她反复输血过后她的免疫屏障很强她要比那个再障白血病功能强一些所以我们的预处理方面清除她自身免疫功能还有她的造血功能用的药会更强
我们也在此祝愿,小玲手术顺利,能够早日康复,过上正常孩子的生活。
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