一个人的人生中能有几个十年呢?对青岛女孩小管来说,从6岁开始,她之后的10年就是梦魇。6岁女孩治病10年
10年前的年,青岛女孩小管6岁,那年医院查出患有再生障碍性贫血。因为这场病,10年间,小管一家的命运发生了巨大改变。
“这是我女儿的病例和报告”女孩父亲老管拿出大堆病例报告等文件给《每日新闻》记者看。
那年,老管带女医院治病。医生诊断结果为,小管患的是后天的再生障碍性贫血。医生开了很多药让小管吃,而这一吃就是10年。
“这都是我女儿吃的药,每天要吃七八种,像这个一个月吃两瓶,一瓶.我一次就得给她拿五六千的药”老管把女儿的一堆药摊在《每日新闻》记者面前。
老管说,为了给女儿治病买药,他卖了房子。10年下来,花费多万,还欠了一屁股债。
新结果出炉一家人崩溃去年,医院又做了检查,而这结果,却让老管一家几近崩溃。
“是范可尼贫血。后来又到天津、北京查得,都是范可尼贫血。不是后天的再生障碍性贫血。”
范可尼贫血,是一种罕见隐性基因遗传病,属先天性疾病。虽然都有“贫血”二字,但和后天性的再生障碍性贫血却有巨大差别,治疗方法也不同。
“范可尼贫血只有骨髓移植才能治疗,我女儿却吃了10年的药。有这万,当初给她做骨髓移植也够了”老管说。
雪上加霜救女不成反累儿更大的打击是,老管还有一个4岁的儿子,也被查出和女儿得了同样的病——范可尼贫血。老管说当初生下儿子,还是听从了医生的建议。
老管告诉《每日新闻》记者:医生说,生二胎给女儿做骨髓移植,配型成功的几率高。医生给开得证明,我到计生委办手续,生的儿子。
从新的诊断结果看来,先天性的遗传因素注定了这个后出生的孩子不仅救不了自己的姐姐,他自己也面临罕见遗传病的治疗难题。现在,老管把矛头直指青大附院当初的诊断结果,一纸诉医院告上了法庭,并要求近千万元的赔偿,目前,法院已经开庭审理此案。
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