地中海贫血救助项目
地中海贫血是一类血红蛋白合成异常所致的遗传病，以一条或多条成熟血红蛋白球蛋白链的缺失或表达量降低为特征,也是我省高发的重大出生缺陷疾病之一。为进一步做好出生缺陷防治工作，完善地贫防治服务和政策体系，助力健康扶贫和健康中国建设，国家卫生健康委妇幼司会同中国出生缺陷干预救助基金会定于年、年在我省开展地中海贫血救助项目试点工作。
救助对象及条件
救助对象：14周岁以下（含）儿童申请救助的患儿需同时满足下列条件1、临床确诊患有下列类型的地中海贫血：（1）轻型α地中海贫血（输血依赖型）；（2）中间型α地中海贫血（血红蛋白H病）；（3）中间型β地中海贫血；（4）重型β地中海贫血。2、家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。3、年度医疗费用自付部分超过元（含）。救助范围
患儿在医疗机构产生的药费、床位费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。补助标准
对患儿在年和年发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销之后的自付部分，给予元-元补助。每位患儿具体补助标准如下：1.自付费用≥、元的，补助额度为元。2.自付费用≥元，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为元（含）。3.项目对同一患儿每年度只补助一次。救助所需材料
患儿法定监护人提出医疗费用补助申请，交至江口县妇幼保健院，并按《申请表》要求提供下列以下材料。1、身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。2、疾病和治疗证明材料。须提供地中海贫血疾病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）。3、家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。救助流程
县妇幼保健院项目负责人负责将符合救助条件的申请材料接收、审核并报送至铜仁市妇幼保健院，市妇幼保健院提交至省级妇幼保健院，省级项目管理机构组织专家对项目实施机构报送的患儿申请材料进行复审，通过后将患儿申请材料报送至基金会。基金会对报送的患儿申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。基金会将经公示无异议的患儿名单返回，由省级项目管理机构通知县妇计中心向患儿监护人发放救助经费。
经费来源
地中海贫血救助项目所需资金由中央专项彩票公益金全额支持。患儿救助金由基金会直接拨付患儿或其监护人银行账户。
预防
1.如果是地贫基因携带者，尽量避免与携带同型地贫基因的异性结婚。2.新婚夫妇应自觉参加婚检，可初步筛查地中海贫血。3.未婚检的夫妇，若女方怀孕,在怀孕早期,夫妻双方同时做地贫筛查,以了解自己是否属地贫高危人群。4.若夫妻双方地贫筛查结果均为阳性，医院做地贫基因诊断，如有以下情况，还需要进一步做胎儿的地贫产前诊断:
(1)曾生育过重型或中间型α或β类型地贫患儿的夫妇;
(2)夫妇双方均为α类型地贫携带者;夫妇一方为α类型的地贫携带者，配偶为β地贫复合α地贫携带者;
(3)夫妇双方均为β类型的地贫携带者。
