地中海贫血小姐弟盼获新生

都说家有儿女,是人生福气,但在我们身边有这样一个家庭却是不幸。姐姐李雅狄,12岁,弟弟李哲修,10岁,一双同胞姐弟,刚来到人世间不久,就被无情的病魔缠身。经诊断,姐弟俩共同患上的是“地中海贫血症”,他们的生命只能靠输血来延续。这一病魔降临,让他们的家里负债累累,也让他们的生命岌岌可危。孩子的爷爷李书清告诉记者:年,孙女李雅狄的出生给全家人带来了欢乐,然而不久后,孩子经常发烧,到医院检查后被诊断为地中海贫血,而弟弟李哲修出生后也常常生病,当他五岁大的时候,面部产生了异常,这时候家里才发现小哲修也可能身体不正常,医院确诊为地中海贫血症。而小哲修因长期重度贫血,发育不良,面部浮肿变形,个头也比同龄人矮了很多。患有“地中海贫血症”,自身制造血红蛋白功能缺乏导致贫血,除非进行骨髓移植,否则必须依靠定期的输血和药物治疗维持生命。因此,所输的血又被视为“续命血”,如果没有输血,就全身疼痛难耐。因此,医院输血延续生命。

眼前这个可爱的小女孩就是李雅狄,今年才12岁,已经稍稍懂事的她已经明白了自己和其他孩子的不同,在同龄中显得有些早熟。据了解,地中海贫血是一种遗传性疾病,导致贫血甚至发育等异常,这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。这种病目前国内除骨髓移植手术外,没有更好的办法。假如父母一方或双方是地贫基因携带者,那双方孕育的孩子就有50%可能成为携带者,有25%的机会患上重症地贫。而姐弟俩不幸都是这个25%中的一个。

由于孩子的父母离异,父亲常年在外打工,照顾孩子的重担就落在爷爷李书清的肩上。今年63岁李书清是一位普通的退休干部,本该过着幸福的晚年生活,却不料一双宝贝孙子孙女都患有“地中海贫血”,多年来,为了医治孩子的病,李书清花费了巨额医药费,并变卖了自己家的房屋,现在,他们一家4口挤在出租屋里,家里仅有的经济来源,便是孩子爷爷每个月的退休工资。但让爷爷值得欣慰的是两个孩子非常懂事,小哲修更是体贴可爱。

目前,姐弟俩只能靠输血来延续生命,若要做骨髓移植手术的话则需要近70万的手术费,而家里却再也拿不出医疗费了。现在姐姐的状况比弟弟稍好些,面对镜头,小哲修无法知晓大人们在做什么,也无从知晓大人们在谈论什么,对着镜头露出了无忧无虑的笑容。现在爷爷李书清现在最大的心愿是帮孙子孙女渡过难关,像其他小孩一样健康成长,重返童年的快乐。救儿心切,他希望可以得到社会的捐助,救救孩子。

如果有热心的市民希望帮助可爱的姐弟俩,可电话联系李书清本人()或本台记者()。

方媛赵娜

编后语:人生的不幸各有各的不幸!!因为之前的帮助发生过一些不愉快,说实话,小编心里对盲目帮助还是有些抵触。但是看到小哲修变形的脸上还挂着无忧虑的笑容时,小编也相信了,这个世界上,好人终究还是比较多!!帮帮这个孩子,或许我们能给他一个他从未想到的未来!

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