东莞市地中海贫血预防控制补助

地中海贫血(以下简称“地贫”)是广东多发的单基因遗传病,在广东省户籍人口的育龄人群中,地贫基因携带率约16.8%。父母双方可能携带地贫基因而不发病,但可能遗传给后代使其发病。重型地贫危害严重,患儿需要长期输血及其他治疗,医疗费用给家庭和社会带来沉重负担。

其实,通过产前诊断和干预是可以避免重型地贫患儿的出生的。为推动我市地中海贫血预防控制项目顺利实施,市财政设立了地中海贫血预防控制项目产前诊断、终止妊娠补助专项经费,经审核符合条件者,可以领取相关补助,领取补助办法如下:

补助对象

1、胎儿地贫产前诊断补助对象必须同时符合下列条件:

(1)夫妇双方或一方为东莞市户籍;

(2)夫妇双方经地贫基因诊断同为α或β地贫基因;

(3)夫妇在我市产前诊断机构(东莞市妇幼保健院、医院(医院)接受了胎儿地贫产前诊断。

2、重度地贫胎儿终止妊娠补助对象必须同时符合下列条件:

(1)夫妇双方或一方为东莞市户籍;

(2)夫妇双方经地贫基因诊断为同型α或β地贫基因,其胎儿在我市产前诊断机构(东莞市妇幼保健院、医院(医院)确诊为重症地贫;

(3)经夫妇双方知情同意,并接受人工终止妊娠的孕妇。

补助标准

1、胎儿地贫产前诊断:对符合补助条件的每对夫妇,根据其地贫基因不同,给予相应补助,实际发生费用低于标准的,以实际发生费用补助(以发票为准)。

2、重度地贫胎儿终止妊娠的孕妇:每位孕妇补助元。实际发生费用低于标准的,按实际产生费用补助(以发票为准)。

补助对象申请程序

孕妇在我市产前诊断机构接受胎儿地贫产前诊断(或重度地贫胎儿终止妊娠)后3个月内→到产前诊断机构指定地点(东莞市妇幼保健院、医院)提交申请资料→产前诊断机构核对身份和资料,审核资料无误后→申请人填写《东莞市地贫防控项目产前诊断、终止妊娠费用补助申请表》→签字确认并领取补助费用。

预防地中海贫血的小tips

地贫作为遗传病,是因基因缺失或突变引起的,如果是轻型的地中海贫血,不会严重影响生活。但对中重度地贫患者,世界上还没有研究出成熟基因疗法,骨髓移植是目前唯一可能治愈中重度β-地贫的方法,但其费用昂贵,配型成功率不高,患儿的病情可能不允许长期等待,即使配型成功治疗结局差异很大。因此,预防地中海贫血的发生开展婚前、孕前以及产前地贫干预以避免生下中重度地贫患儿非常重要。

1、婚检

通过婚检,可排查男女双方是否是地贫基因携带者。

2、孕前检查

若未进行婚检排查、不明确是否携带有地贫基因,夫妇双方在怀孕3个月前应做血常规以及地贫检查,检查结果显示双方携带同种地贫基因的,应做产前诊断。

3、产前诊断

通过采集胎儿DNA帮助排查重度地贫胎儿,以便在必要时及早干预。

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