防治地贫，认知先行
年5月8日是第26届“世界地中海贫血日”，今年的地贫日活动主题为“防治地贫，认知先行”。
预告一：获邀加入广东省地贫志愿者服务队联盟
我院受广东省妇幼保健院邀请将加入由国家卫生健康委妇幼司组建的广东省志愿者服务队联盟，并在5月8日地贫日当天赴广东省妇幼保健院参与授旗仪式。
预告二：年世界地贫日义诊咨询活动
年5月6日上午我院将举办“年世界地贫日义诊咨询活动”，我院地贫防控专家团队将义务为广大市民群众就地贫方面的疑难问题免费答疑。
义诊时间：年5月6日上午9:30
义诊地点：门诊部一楼大厅
预告三：开展电台宣传，科普地贫防控知识
近期，我院地贫防控专家将接受阳江广播电台记者的采访，向听众讲解地贫防治知识和宣传有关惠民政策。
收听频道：FM91.6
播放时间：年5月6日?-12日
预告四：我院孕妇学校举办地贫宣教知识讲座
我院还会通过地贫防控专家在孕妇学校讲授地贫宣教知识，让将为人父母的育龄夫妇们正确认识科学的地贫防控知识。
讲座时间：年5月8日上午8:50-9:50
讲座地点：门诊部二楼产前门诊孕妇学校
主讲专家：曾瑞华（妇产科副主任医师）?
往期地贫日宣传活动剪影
义诊专家介绍
冯幼琪
副院长、妇幼保健副主任医师、儿童保健科学科带头人。主要擅长儿童生长发育、体弱儿管理、儿童营养、儿童心理卫生等妇女儿童系统保健管理工作；在集体儿童保健管理、妇幼保健管理以及妇幼公共卫生管理等方面有着非常丰富的工作经验，是全市开展儿童保健管理工作的主要技术指导专家。
阮世晓
保健部主任、儿童保健（临床类别）副主任医师，从中山医科大学毕业后一直从事儿童保健工作，擅长儿童早期教育、儿童心理咨询及各种智力测定工作。尤其对神经发育评估、婴儿脑损伤、儿童自闭症、多动症、地中海贫血的筛查诊治有较丰富的临床经验。
曾昭珊
产前诊断中心副主任,产科学科带头人，资深专家，熟悉孕期保健、孕期产前检查工作，尤其擅长产前诊断，对产前检查异常的孕妇如地中海贫血、唐氏综合征筛查异常、超声检查可疑胎儿异常等进行归口管理；遗传咨询等工作。
陈厚宏
仪检科副主任，超声医学副主任医师，毕业于汕头大学医学院本科，从事超声工作十余年，医院、广东省妇幼保健院进修学习。临床实践经验丰富，熟练掌握常见病、多发病及疑难病症的超声诊断及鉴别诊断，尤其擅长产科、妇科、乳腺等疾病的超声诊断。现任阳江医学会超声分会常委、广东省医学会产前诊断分会委员、广东省妇幼保健协会产前诊断分会委员。
徐娴
儿童保健科副主任、儿童保健副主任医师、儿童保健科资深专家。主要擅长对儿童屈光不正性眼病（远视、近视、散光）的诊治；在弱视矫治、儿童眼保健、儿童生长发育监测、营养指导、体弱儿及儿童“四病”防治等方面有着非常丰富的临床经验。
咨询热线
产前门诊：
产前诊断中心：
阳江市地中海贫血防控项目管理办公室：；?
地贫防控知识知多少？
?什么是地贫？
地贫的全称叫地中海贫血，又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”，是一组遗传性溶血性贫血。简单来说，就是因为基因有缺陷致使血红蛋白结构不正常，从而容易出现贫血和溶血。地贫可分成α地贫与β地贫两类。
?地贫有哪些症状和危害？
轻度的地贫患者没有明显的症状，不需要治疗，不影响日常生活与工作，但却是遗传地贫基因的“主力军”；中度地贫患者会有不同程度的贫血乏力，肝脾肿大以及轻度的黄疸，有时甚至出现溶血危象，有生命危险。重度α地贫患者：胎儿一般在孕晚期超声检查就表现水肿综合征，可能会出现死胎的现象，或者在出生后马上死亡，孕妇也会有生命危险。重度β地贫患者出生时没有任何临床症状，一般3~6个月后开始出现逐渐加重的贫血，随着年龄的增长，出现样子非常丑陋的面容，且有生命危险，需要终生输血去铁治疗维持生命。一般都不可能活到成年。
?地贫治愈吗？
目前还没有根治的方法，而骨髓移植（或脐带血移植）是目前唯一可以治愈中重度β地贫的方法，但大约只有25%的患者能配型相合供者。但治疗费用非常昂贵，而且治疗的结局差异很大。如果是轻型的地中海贫血，不需要特殊治疗，也不会严重影响生活。
?怎么预防地贫儿的出生
目前高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫干预，是预防中重度地贫患儿出生的最有效措施。
?如何获得地贫干预服务？
在所有提供住院分娩、孕期检查和婚前检查的医疗保健机构都可获得地贫筛查（血常规）服务，在具备产前诊断资质的医疗保健机构中可获得地贫基因检测和产前诊断服务。如果您在婚前、孕前和产前检查时，医生没有提供地贫干预咨询和筛查服务，建议您主动咨询。
?夫妇双方都是地贫基因携带者可以生育健康宝宝吗？该怎么做？
如果夫妻双方携带的是不同类型的地贫基因，则不会生育中重度地贫患儿；如果夫妇双方携带的是同类型的地贫基因，则有1/4的机率生育中重度地贫患儿，所以携带同类型地贫基因的夫妻应在孕前做好遗传咨询，每次怀孕后都应做产前诊断，如果确定为中重度地贫患儿，应及时终止妊娠。
?我们夫妇二人都是同一类型地贫基因携带者，什么时候（时机）做产前诊断最好？
根据采集标本的不同，目前采集胎儿DNA的方法主要有：绒毛活检、采集羊水、采集脐静脉血等。检查时间分别为：绒毛活检术（孕11-14周）、羊膜腔穿刺术（孕18-24周）、脐静脉穿刺术（孕24周以后）。
?产前基因诊断的准确性如何？
通过不同的基因诊断方法已能对占我国人群90％以上的地贫基因作出诊断。虽不能对所有地贫基因作出诊断，基本能对中国人中常见的重型地贫类型做出诊断。从羊水中抽提胎儿的DNA进行基因分析，准确性在99%以上。
?目前我省政府部门对地贫有没有出台干预政策措施？
从年起，全省逐步开展对育龄夫妇地贫初筛及复筛、同型地贫孕产夫妇产前诊断和重型地贫胎儿的终止妊娠补助。符合条件的育龄或产检夫妇可以直接在定点医疗机构享受补助，不需要拿着发票来回奔波搞报销。补助政策全面覆盖了从孕前筛查至重型病例的落实干预工作。
?对于地贫的防治工作，目前具体有哪些补助政策措施？
1.孕前或孕期的夫妇只要双方或者一方血常规（地贫初筛）阳性的，每对夫妇可以在定点的医疗服务机构直接免元进行血红蛋白电泳（地贫复筛）；
2.如果夫妇双方血红蛋白电泳均阳性，每对夫妇可以在定点的医疗服务机构直接免0元检查地贫基因；
3.夫妇一旦检查出同型地贫，可在检测机构生成产前诊断转诊的服务劵，到市妇幼保健院进行产前诊断，并按规定在辖区的保健机构免元补助费用；
4.如果产前诊断结果显示胎儿为重型地贫儿，可在定点的医疗服务机构进行终止妊娠，并在住院时直接免元补助。医保报销后自费部分不足元的，按照实际发票减免。
防治地贫
从你我做起
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供稿：保健部
编辑审核：业务发展科
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