应对地贫绝非易事，它与许多问题复杂地纠结在一起。能否保障地贫患儿生存所需的输血与排铁？是否应该在多发地区普及地贫基因筛查？如何改善已有患者的生存状况？这些都不是一个人、一个机构、一家媒体能够给出答案的问题。
（腾讯公益慈善基金会出品摄影报道/周平浪编辑/刘静小韦）
“小树琳”引起我的 年时，我供职的东方早报视觉团队拍摄了一部《KM》纪录片，讲述一群农民工骑摩托车回家过年的故事。10万多名农民工，带着老婆孩子和年货从异乡启程，骑着摩托车驶向故乡。那年1月，从肇庆出发的汪正年，就是这10万人中极其普通的一个。过去一年里，他在建筑工地搅混凝土，坐在他身后的妻子彭双芹则在鞋厂车间做工，当时肚子里还怀着3个月大的女儿。也正是从那一年开始，这个贵州山区家庭的命运和千里之外的一行上海记者发生了交集。原本这是一个关于乡土中国，农民工历经艰难回家过年的温情故事，但一场变故在这年夏天临到了汪正年一家。汪正年清楚地记得，小女儿树琳在年7月31日出生后的几个星期，就出现了肚子胀大、脸色发黄的症状，没完没了地呕吐、哭闹。3个月后，医院给出诊断结果：树琳患上了由遗传基因导致的重度地中海贫血。医生告诉他，想要根治必须接受移植手术，开销可能在40万元以上。对于汪正年来说，这是一笔他一辈子可能都赚不到的巨款。
幸运的是，随后几年时间里，在媒体和社会的帮助下，树琳得到了一笔约四十万元的捐助。年，东方早报做起了新媒体，汪正年一家也出发去了南宁，准备给小树琳做移植手术。但谁也说不准，这笔钱是否足够让树琳恢复健康。毕竟移植手术后，还有出现各种并发症的危险，“有个家庭花了万，最后还是落得人财两空。”汪正年一家人的命运，只能等待时间来揭开答案。
今年夏天，《KM》纪录片的导演常河又接到了树琳父亲打来的电话，得知树琳准备去做手术。时隔四年，曾经参与拍摄纪录片的同事们也很关心，这个当初还在母亲襁褓中的女孩，如今到底过得怎样，手术到底能否顺利进行。
以此事件为契机，怀着对地贫群体的好奇与 在遵义，一位中年农民感叹着经济萧条，农作物卖不出钱，生活举步维艰；南宁，一位妻子独自带着两个孩子蜗居在村屋，怨这世道不公，有钱的人吃着低保，没钱的人走投无路，基层政策混乱，地方财政腐败；上海，一位年逾不惑的成功商人，抱怨产科医生看不懂血检报告，导致自己的地贫孩子出生，却无处申诉；毕节，一个4岁男孩的母亲痛苦揪心--因为骨髓捐献者的临时变卦，让原本看到希望的家庭，一夜间被打回原形；重庆，一位丈夫抛妻弃子，单身母亲独自带着7岁的儿子辗转各地，四处求助；玉林，一位母亲为给孩子配型，连续怀孕、流产9次，最终失败；四会，一个7岁的女孩因为手术费用告罄，被医院催促出院，母亲却无可奈何；陆川，一对70岁老人在村子里孤独生活，他们唯一的儿子在今年8月因长期地贫去世；南宁，一对55岁夫妇在孩子生前的卧室里摆放了一张麻将桌，试图麻痹自己的内心，抵抗漫漫黑夜的苦闷煎熬……
我发现：太多孤独、迷茫，与难以言说的痛苦，在地贫患者的生活中挥散不去。而更为严重的现实，还在不断浮出水面。
随着人口流动，黑龙江、新疆、甘肃……这些原本从未出现过地贫的北方区域，近些年开始出现了新生的地贫患儿。
而多年前出生的地贫患儿，由于当时医疗条件、社会保障局限和人群地贫常识缺失，加上对他们外貌的歧视，给他们今天的生存、生活带来了极大的困扰。北流的小莲，广州的郭易生、贵港的莫衍凯、玉林的孔智，这些孤独的大龄患者，因为地贫面貌饱受歧视。爱情、友情与他们无缘，在一日一日的煎熬中，最终只能接受现实，然后告诉自己，“日子长了，就习惯了。
这是他们无力改变的过去，却是我们今天需要反思的问题，因为这关系到更多地贫患者的未来。
应对地贫绝非易事，它与许多问题复杂地纠结在一起。能否保障地贫患儿生存所需的输血与排铁？是否应该在多发地区普及地贫基因筛查？如何改善已有患者的生存状况？这些都不是一个人、一个机构、一家媒体能够给出答案的问题。
玉林市认识孔智9月22日，年夏末的玉林依旧酷暑连连，我和孔智等几位地贫协会的志愿者来到市区一家老字号饭店，坐在空旷的二楼眺望着过往行人。这是个相当明快的南方城市，太阳火辣辣地洒在水泥马路上，城里最热闹的十字路口在滚烫的空气里显得有些扭曲。
这我是认识孔智的第三天，也是这半个多月关于地贫家庭采访的过程中最放松的时刻。
母子留给我的印象其中印象最深的，是采访孔智。抵达那里前，我听说他家里的房子马上要拆迁，孔智母亲不放心儿子和老人，几天前从广东赶回老家。
他的家在玉林市郊，是一栋中国乡镇里常见的自己搭建的三层村屋。一进门，就看到墙壁四周都贴满了还未撕去包装的三夹板。
“这是特地弄的，这样拆迁的时候就能按照装修过的房子来赔钱啦。”他的母亲穿着一身得体的黑色连衣裙，精巧的眉眼间透着股岁月历练出的精明干练。在过去十几年里，她和丈夫都在广州的制衣作坊做工，一边赚钱一边照顾重病的儿子，她曾四处打探，寻找中药秘方天天给儿子煎服。许是得益于这位母亲的能干，孔智才能活到如今的岁数——据说当地与他同龄的地贫患者几乎都已去世。
母亲很宠爱孔智，极尽所能地满足儿子的要求，另一面，她也在聊天时不停埋怨儿子的不懂事。“身体是你自己的，不要每天那么晚睡觉啊。”孔智喜欢打游戏，她就攒钱买了一台电脑给儿子。“都是过家家的，你不要抱很大的希望先！”孔智喜欢上一个女孩，她就开始担心儿子受伤害。“你有病就是有病，自己过好就是，干嘛要在乎别人眼光！”她最担心的，还是孔智从小就很自卑，没自信，太在意别人的眼光。
“哎呀，不要你管啦！我自己的事情我有数。”说完，他就走进卧室，准备泡茶招待我们一行访客。孔智今年已经26岁，尽管身躯只有10岁男孩大小，但说起话来却满满大人的气势。
“老实说，我也开玩笑地问过我妈，有没有想过抛下我不管。”他一边烧水，一边老神在在地说道，“我妈就说有啊，生下你真是倒了八辈子霉了！”这我有些不知所措。“不会啊，我看你妈很爱你。”
“哈哈，我当然知道她是开玩笑的啦！”孔智顽皮地笑出了声，然后微微垂下头来，透过睫毛看着我，像个害羞天真的孩子，“我也不想让她担心，所以平时总喜欢开开玩笑，让自己看上去变得开朗一些。”（注：配图为孔智和玉林地贫家长联合会成员玫瑰姐）
很快，水烧好了，他转身走出卧室，又变回了那副天不怕地不怕的臭屁样子。其实在心底，孔智还是很在乎每个人对他的看法，这些年来给家里带来的负担，也成了他心底不能释怀的歉意，但生活还得继续。
第二天中午，孔智邀请我去玉林一家老字号饭店，“我带你吃顿好的！”他豪气云天地说着。
我跟在孔智后面，看着他昂首挺胸，大步前行的背影，心中生出一丝莫名的感动。希望他能无畏地生活下去。
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