在第24个“国际地贫日”来临之际,华大基因拟于5月7日-14日联合“华基金”(深圳市广电公益基金会·华基金公益基金)及国内五个地贫高发省份8家医院发起“关爱地贫,公益先行”主题的防治公益活动。广东、广西、海南、湖南、贵州地贫高发地均参与!
公益活动内容地贫的防控和治疗知识科普
专家现场义诊
免费地贫基因筛查
重型地贫家庭现场登记
免费进行HLA高分辨配型检测服务
……
为了更好地提升本次公益活动效果,让更多家庭参与到活动中,大医院咨询并参与到活动中,共同为我国地贫出生缺陷防控工作做出贡献。
广东
5月7日广州医院
5月7医院
5月14日珠海医院
海南
5月8医院
5月9日五指医院
广西
5月7日南宁广西壮族自治区妇幼保健院
湖南
5月13日长沙长沙月湖公园(医院承办)
贵州
5月7日兴义黔西南州妇产儿童保健院
感谢合作单位
深圳市广电公益基金会·华基金公益基金
医院
广州市心连心地贫服务中心
广东省地中海贫血志愿者服务队
医院
医院
广东省地中海贫血防治协会家长互助会珠海分会
广西省壮族自治区妇幼保健院
医院
芒果V基金
湖南省关爱地贫儿服务队
医院
医院
海南省地中海贫血防治关爱协会
黔西南州妇产儿童保健院
活动背景
地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病,据年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示,目前我国有万人是地贫基因携带者,其中广东(16.8%)、广西(24%)、海南(15.1%)、贵州(黔西南14.6%)地贫基因携带率尤其高,全国重症地贫患者1万到1.5万人。重型地贫患者在出生后三到六个月发病,需要定期输血和药物治疗,每月治疗费在元以上。目前造血干细胞移植是唯一能够根治地贫的方法,平均移植费用需要20-30万元。而HLA高分辨配型相符情况是决定造血干细胞移植的成功的关键因素。
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