关爱地贫,公益先行丨地贫日大型公益活动启

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地中海贫血(简称“地贫”)是一种遗传性贫血,主要分布在我国长江沿岸及以南地区。高发地区的地贫防控加强,患儿的治疗公益配型跟上,才能实现地贫“清零”。

在第24个“国际地贫日”来临之际,华大基因拟于5月7日-14日联合“华基金”(深圳市广电公益基金会·华基金公益基金)及国内五个地贫高发省份8家医院发起“关爱地贫,公益先行”主题的防治公益活动。广东、广西、海南、湖南、贵州地贫高发地均参与!

公益活动内容

地贫的防控和治疗知识科普

专家现场义诊

免费地贫基因筛查

重型地贫家庭现场登记

免费进行HLA高分辨配型检测服务

……

为了更好地提升本次公益活动效果,让更多家庭参与到活动中,大医院咨询并参与到活动中,共同为我国地贫出生缺陷防控工作做出贡献。

广东

5月7日广州医院

5月7医院

5月14日珠海医院

海南

5月8医院

5月9日五指医院

广西

5月7日南宁广西壮族自治区妇幼保健院

湖南

5月13日长沙长沙月湖公园(医院承办)

贵州

5月7日兴义黔西南州妇产儿童保健院

感谢合作单位

深圳市广电公益基金会·华基金公益基金

医院

广州市心连心地贫服务中心

广东省地中海贫血志愿者服务队

医院

医院

广东省地中海贫血防治协会家长互助会珠海分会

广西省壮族自治区妇幼保健院

医院

芒果V基金

湖南省关爱地贫儿服务队

医院

医院

海南省地中海贫血防治关爱协会

黔西南州妇产儿童保健院

活动背景

地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病,据年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示,目前我国有万人是地贫基因携带者,其中广东(16.8%)、广西(24%)、海南(15.1%)、贵州(黔西南14.6%)地贫基因携带率尤其高,全国重症地贫患者1万到1.5万人。重型地贫患者在出生后三到六个月发病,需要定期输血和药物治疗,每月治疗费在元以上。目前造血干细胞移植是唯一能够根治地贫的方法,平均移植费用需要20-30万元。而HLA高分辨配型相符情况是决定造血干细胞移植的成功的关键因素。

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